Alternatywne i wspomagające metody komunikacji

Alternatywne i wspomagające metody
komunikacji

pod redakcją naukową Jacka J.
Błeszyńskiego

Kraków 2008

© Copyright by Oficyna Wydawnicza „Impuls”,
Kraków 2006

Recenzent:

dr hab. Marzenna
Zaorska, prof. UWK

Redakcja wydawnicza:Danuta Porębska

Adiustacja:Małgorzata Miller

Projekt okładki:

Ewa
Beniak-Haremska

ISBN
978-83-7587-042-8

Oficyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków,
ul. Turniejowa 59/5 tel. (012) 422-41-80, fax (012) 422-59-47
www.impulsoficyna.com.pl,
e-mail:impuls@impulsoficyna.com.pl
Wydanie II poszerzone i poprawione, Kraków 2008

Konwersja do formatu EPUB: Virtualo Sp. z o.o.

Cytat

Żaden człowiek
nie jest nigdy całkowicie i na zawsze obcy dla drugiego człowieka.
Człowiek należy do człowieka. Człowiek ma prawo do człowieka. Takie
lub inne okoliczności mogą zlikwidować obcość, jaką zmuszeni
jesteśmy sobie codziennym życiu nakładać, i mogą sprawić, że
podejmiemy z sobą kontakt jak człowiek z człowiekiem. Zasada
powściągliwości istnieje po to, aby ją łamało prawo
serdeczności.

A. Schweitzer, 1991, s. 64

Wstęp

Powszechność stwierdzenia, że żyjemy w
wieku informacji, ukazuje wagę, jaką przypisuje się z jednej strony
społecznemu charakterowi funkcjonowania człowieka, z drugiej
warunkowaniu przekazu jako istoty rozwoju człowieka. Człowieka
postrzega się przez pryzmat jego możliwości kontaktu społecznego
(początkowo skale rozwoju intelektualnego opierały się na ocenie
funkcjonowania społecznego, np. skala Dolla, i do dziś większość z
nich bazuje na warstwie komunikacji werbalnej – skale słowne).
Odmienny problem, który został podjęty przede wszystkim przez
logopedów i językoznawców, dotyczy możliwości wykorzystania
komunikacji językowej oraz trudności wynikających z różnego typu
ograniczeń, dysfunkcji i zaburzeń w tworzeniu, jak również odbiorze
komunikatu w formie przekazu językowego.

Dzięki podejmowaniu przez coraz szersze
grono specjalistów problemów komunikacji, mowy i języka, jak
również praktycznego działania, zmierzającego do wsparcia osób do
niedawna określanych jako niekomunikujące/niekomunikatywne
następuje zmiana w spojrzeniu na niepełnosprawność, która wcale nie
musi oznaczać marginalizacji i depersonalizacji. Niewątpliwym
przełomem w obalaniu stereotypu „gorszego człowieka”, który nie
jest w stanie porozumiewać się z najbliższym otoczeniem, były
działania podjęte już przez Pliniusza Starszego1,
później stworzono systemy komunikacji wspomaganych i
alternatywnych, jakimi były ich prototypy system znaków
metodycznych Chalesa M. de l’Epee dla dzieci głuchych czy H.
Stephaniego alfabet palcowy naśladujący kształtem litery łacińskie.
Dzisiaj, dzięki współpracy przedstawicieli wielu dyscyplin
naukowych, stało się możliwe niesienie pomocy nie tylko osobom z
parcjalnymi zaburzeniami w rozwoju, które porozumiewają się przede
wszystkim przy wykorzystaniu wspomaganych form komunikacji.
Wyzwaniem dla naukowców jest umożliwienie komunikowania się osobom
z głębokimi i wielosystemowymi zaburzeniami w rozwoju, którzy na
dzisiejszym etapie rozwoju nauki mogą być objęci coraz bardziej
specjalistyczną i kompetentną pomocą i wsparciem. Wprowadzenie
nowych systemów komunikacyjnych, wykorzystanie informatyki i
najnowszych odkryć z dziedziny fizyki i techniki umożliwiają odbiór
kontaktów, ale przede wszystkim intencjonalne wypowiadanie się
przez osoby, które do tej pory nie miały takich
perspektyw.

Niewątpliwie jest to odpowiedź na problemy
najistotniejsze dla jednostki, która jest bogactwem całego
społeczeństwa. Odwracając populistycznie hasła kultury masowej,
czymże byłoby społeczeństwo bez jednostek, jego podstawowych
elementów. Tak więc cierpienie jednej osoby przekłada się na
cierpienie całego społeczeństwa, niemogącego się w pełni
rozwinąć.

Pragnę wyrazić swoje podziękowania
wszystkim tym osobom podejmującym trud wspomagania rozwoju osób,
które nie posiadły zdolności porozumiewania się lub ją utraciły,
które nie poddają się prostym klasyfikacjom i ocenom (J.
Błeszyński, w druku). Szczególne podziękowania pragnę przekazać tym
wszystkim, którzy przyczynili się wydania niniejszej książki.
Dzięki ogromnemu zaangażowaniu wybitnych specjalistów, praktyków i
teoretyków, możliwe było zebranie bezcennego materiału, który
został podzielony na dwie części. W pierwszej części W. Loebl pisze
o rozwoju wspomagającej i alternatywnej komunikacji w Polsce oraz
przedstawia uwagi o wczesnej interwencji komunikacyjnej dzieci z
zaburzeniami rozwoju, E. M. Minczakiewicz przedstawia istotę
systemu ożywienia i jego miejsce w procesie rozwoju funkcji mowy i
języka, a T. Kaczan pisze o możliwościach wykorzystania metody
Castillo Moralesa w postępowaniu z dziećmi z grupy wysokiego
ryzyka. Natomiast artykuły A. Smyczek i M. Grycman dotyczą
zastosowania systemów komunikacji alternatywnej i wspomagającej u
dzieci i młodzieży z ciężkimi zaburzeniami porozumiewania oraz w
terapii małych dzieci zagrożonych poważnymi zaburzeniami w
porozumiewaniu się. W drugiej części czytelnik znajdzie informacje
o systemach alternatywnej i wspomagającej komunikacji i ich
wykorzystaniu. B. Szczepankowski omówił język migowy i system
językowo-migowy, K. Krakowiak – fonogesty, o wykorzystaniu
fonogestów w pracy z dzieckiem z wadą słuchu na terenie Torunia
piszą też A. Marecka, E. Chmielewska, M. Dawidowicz, A. Kollakowska
i B. Szymkowiak. B. B. Kaczmarek swój artykuł poświęciła metodzie
MAKATON, a M. Benisz – komunikacji przez dotyk. Osobną grupą są
systemy graficzne – K. Kaniecka przedstawiła Picture Communication
Symbols, J. J. Błeszyński pisze o znakach graficznych, a M.
Podeszewska-Mateńko o Piktogramach. Część tę kończą przedstawienia
systemów opierających się na wykorzystaniu gramatyki języka: J. J.
Błeszyński opisuje metodę ułatwionej komunikacji, a o jej
wykorzystaniu piszą J. Grochowska, A. Łasocha oraz R. Werpachowska.
Z kolei artykuł A. Lechowicz dotyczy komunikacji symbolicznej
Bliss, a M. Kret pisze o wykorzystaniu tej metody.

Na koniec dziękuję wszystkim autorom za
poświęcenie i czas. W szczególności pragnę podziękować dr hab.
Marzennie Zaorskiej prof. UWM, która od samego początku wspierała
nas swoim doświadczeniem i życzliwymi uwagami, dzięki którym
książka ta ma tak przejrzysty układ. Podziękowania pragnę również
skierować do prof. dr. hab. Romana Ossowskiego, który napisał
„Wprowadzenie” oraz patronuje kształtującemu się w naszej
rzeczywistości nowemu spojrzeniu na wspomaganie osób
przejawiających różnorodną niepełnosprawność.

Jestem przekonany, że nasza książka będzie
pomocna wszystkim, którzy podejmą trud łamania barier w
porozumiewaniu się. Przede wszystkim kierujemy ją do logopedów,
psychologów, nauczycieli i terapeutów dokształcających się na
podyplomowych studiach, do studentów i wszystkich zainteresowanych
problematyką alternatywną i wspomaganą komunikacją.

Niniejsze wydanie zostało poszerzone o
teksty: Michała Ostrowskiego Komputer w procesie
wspomagania komunikacji dzieci niepełnosprawnych oraz mojego autorstwa Fotogramy jako graficzna
metoda komunikacji wspomagająca pracę z dzieckiem z głębokimi
deficytami rozwojowymi.

Jacek J.
Błeszyński

Literatura

Błeszyński J. (2006), Zakresy semantyczne terminów
upośledzenie umysłowe i niepełnosprawność intelektualna —jako
przykład próby precyzyjnego określenia problemu [w:] J. Pańczyk (red.), Forum Pedagogów Specjalnych
XXI wieku, t. 7, UŁ, Łódź.

Dykcik W. (2005), Pedagogika specjalna wobec
aktualnych sytuacji i problemów osób niepełnosprawnych, UMCS, Poznań.

Lipkowski O. (1984), Pedagogika specjalna.
Zarys, PWN, Warszawa.

Mauersberg S. (red.) (1990), Dzieje szkolnictwa
specjalnego i pedagogiki specjalnej, PWN, Warszawa.

Schweitzer A. (1991), Moje życie, „Daimonion”, Lublin.

Sękowska Z. (1998), Wprowadzenie do pedagogiki
specjalnej, WSPS, Warszawa.

Wyczesany J. (2005), Pedagogika upośledzonych
umysłowo. Wybrane zagadnienia, „Impuls”, Kraków.

1Pliniusz Starszy
starał się stworzyć lepsze warunki do kształcenia mowy osób
głuchych, zob.Historia naturalis.

Z recenzji

Mowa dźwiękowa jest jedną z najważniejszych
zdobyczy gatunku homo sapiens, funkcją i
jednocześnie wyjątkową umiejętnością, która doskonali ludzkie
istnienie, pomaga rozwijać się we wszystkich wymiarach aktywności,
tworzyć siebie i własne otoczenie, uzyskiwać autonomię osobową oraz
kreować indywidualną egzystencję niemal od początku drogi życiowej.
Zdaniem Antoniego Kępińskiego (1986), mowa jest najwyższą formą
ruchu i jak każdy ruch jest skierowana przede wszystkim na świat
zewnętrzny.

Dlatego też słownik dotyczący zjawisk
świata zewnętrznego jest znacznie bogatszy niż słownik dotyczący
świata wewnętrznego (tamże, s. 247).

Dzięki mowie ludzie mają szanse nie tylko
na rozwój psychiczny i społecz-no-emocjonalny, na urzeczywistnienie
własnych dążeń, ambicji, indywidualnych planów osobistych i
zawodowych, ale także na doskonalenie rzeczywistości ekologicznej,
materialnej, technicznej i socjokulturowej. Mowa dźwiękowa według
definicji słownikowych towysoko
zorganizowana zdolność porozumiewania się między sobą ludzi zgodnie
z zasadami przyjętymi w danej grupie lub społeczeństwie. Jest to
zdobycz dość późno nabyta przez człowieka w rozwoju gatunkowym i
łatwo ulega rozmaitym wpływom zakłócającym jej poprawność i
funkcjonalność (cyt. za: W. Pomykało, 1993, s. 389).

Pojęcie mowy obejmuje zarówno czynność
mówienia (wypowiadania myśli, wrażeń, spostrzeżeń), jak i czynność
rozumienia kierowanych do osoby komunikatów słownych ze strony
innych osób.

Mowa werbalna jest tym wyjątkowym darem,
który pozwala na przekazywanie wiedzy oraz osiągnięć
cywilizacyjnych i indywidualnych innym ludziom żyjącym w danym
czasie, „tu i teraz”, pozwala także na dialog międzypokole-niowy –
tworzy możliwość korzystania z doświadczeń pokoleń minionych, na
dialog przyszłościowy – przekazanie kolejnym pokoleniom informacji
na temat określonego okresu historycznego; równie bezcenna jest w
kontekście persona-listycznym, odniesionym do konkretnej istoty
ludzkiej. Mowa werbalna wpływa na rozwój osobowości, rozwój
fizyczny, na bycie podmiotem w przedmiotowym i nieprzedmiotowym
świecie, na konstruowanie własnego, jedynego w swoim rodzaju i
niepowtarzalnego systemu wartości, na samorealizację, tj.
spełnianie siebie, determinuje dążenia do niezależnego
funkcjonowania.

Istota ludzka, według holistycznej i
humanistycznej koncepcji rozwoju człowieka, pojmowana jako jedność
bio-psycho-społeczna, która dzięki mowie dźwiękowej może nawiązać
hermeneutyczny, wartościowy dialog nie tylko ze środowiskiem życia
i wychowania czy samym sobą (na zasadzie tzw. mowy wewnętrznej),
ale także z szerzej ujmowanym światem biosfery, tj. światem
przyrody i kosmosu.

Umiejętność mówienia jest w obecnych
czasach szczególnie ważna. W dobie, określanej w terminologii
naukowej jako „ponowoczesna”, ogromną rolę odgrywają nośniki
informacji oparte na przekazie werbalnym. Są one zauważalne na tle
zjawiska globalizacji światowej informacji, polityki, ekonomii i
techniki. Dlatego nawet mało rażące wady mowy, a tym bardziej
niemożność komunikacji słownej, mogą decydować negatywnie o losach
człowieka i jego przyszłości. Wielu osobom, jeśli nie zamykają, to
znacząco przymykają drzwi do wchodzenia w struktury współczesnego
społeczeństwa, do osobistego wyboru atrakcyjnych, wymarzonych
zawodów i stanowisk oraz realizacji ambicji rodzinnych i związanych
z autokreacją.

Na ogół przyjmuje się tezę, że mowa nie
jest umiejętnością wrodzoną, ale nabywaną w trakcie życia
osobniczego, w relacjach interpersonalnych. Jednak badania
niektórych psychologów i tzw. koncepcja gramatyki
generatywno-trans-formacyjnej stworzona przez Noama Chomskiego
wskazują, że pewne struktury językowe są uwarunkowane czynnikami
wrodzonymi (B. Hoffmann, 2001). Taki wniosek potwierdzają
współczesne badania socjolingwistyczne i kulturowe, w ramach
których udowadniane jest zarówno społeczne, jak i biologiczne
zdeterminowanie rozwoju mowy dźwiękowej (H. R. Schaffer, 1995, s.
187).

Bez względu jednak na dysonanse
konceptualne co do istoty ludzkiej mowy, nie ulega wątpliwości, że
problemy w sferze komunikacji werbalnej negatywnie rzutują na
rozwój ogólny człowieka i mogą się odzwierciedlać w problemach
natury psychicznej, emocjonalnej, intelektualnej, społecznej, w
jakości oraz częstości interakcji międzyludzkich. Wpływają na
kształtowanie się osobowości, sprzyjają nabywaniu takich
niepożądanych cech charakteru, jak: nieśmiałość, skrytość, poczucie
mniejszej wartości i niepełnej sprawności. Wywołują cierpienie z
powodu posiadanych problemów oraz chęć ich zamaskowania (w sposób
mniej lub bardziej udany). Osoba z trudnościami komunikacyjnymi
może być znerwicowana, nadmiernie pobudzona lub wręcz przeciwne –
wycofująca się z kontaktów, a nade wszystko nie jest radosna,
pozytywnie, z życzliwością nastawiona do życia i siebie.

Są jednak ludzie, szczególnie dzieci, które
z powodu poważnych dysfunkcji rozwojowych, złożonej wielozakresowej
niepełnosprawności nie są w stanie porozumiewać się przy
wykorzystaniu klasycznego sposobu komunikacji w postaci mowy
dźwiękowej. Dlatego potrzebują wyjątkowej uwagi, wyjątkowego
wsparcia oraz odmiennych, alternatywnych, zastępczych,
dostosowanych do indywidualnych możliwości i predyspozycji metod
komunikacji.

Problematyka komunikacji alternatywnej już
od wielu lat znajduje się w centrum zainteresowania praktyków oraz
teoretyków zajmujących się zagadnieniami edukacji i rehabilitacji
osób niepełnosprawnych, dodatkowo obarczonych trudnościami w sferze
porozumiewania się. Do naszej rodzimej pedagogiki specjalnej,
dzięki zaangażowaniu, wysiłkowi znacznego grona specjalistów –
„fascynatów”, bezgranicznie oddanych swojej profesji i działaniom
na rzecz dobra człowieka z niepełnosprawnością, wprowadzane są nowe
rozwiązania w zakresie pomocy takiemu człowiekowi w nawiązywaniu,
utrzymywaniu i doskonaleniu interakcji komunikacyjnych w sposób
alternatywny, tj. wykorzystujący gest, obraz, symbol graficzny
itd.

Mimo zgromadzonych doświadczeń wiele
kwestii odnoszących się do komunikacji alternatywnej nadal wymaga
doprecyzowania, reinterpretacji czy pełniejszego poznania na bazie
umiejętnego łączenia doświadczeń praktyki i naukowej eksploracji.
To wszystko sprawia, że brakuje także stosowanych publikacji, które
w sposób klarowny, sensowny, a jednocześnie prosty i precyzyjny
naświetlałyby ten poważny dylemat praktyczno-naukowy i osobisty,
tj. dylemat ludzi doświadczających trudności w porozumiewaniu się i
jednocześnie ludzi oczekujących na właściwą pomoc otoczenia, ludzi,
którzy do takiej pomocy mają prawo, bez względu na zakres i rodzaj
doświadczanych trudności w danym obszarze egzystencji. Dlatego z
zadowoleniem przyjmuję propozycję książki pod redakcją naukową dr.
hab. Jacka Jarosława Błeszyńskiego, która nie tylko podejmuje trud
prezentacji kwestii komunikacji wspomaganej i alternatywnej, ale
również może wypełnić lukę w literaturze na ten temat.

Marzenna
Zaorska1

Literatura

Brzezińska A., Czuba T., Lutomski G.,
Smykowski B. (red.) (1995), Dziecko w zabawie i świecie
języka, Wydawnictwo Zysk i S-ka,
Poznań.

Hoffmann B. (2001), Surdopedagogika w teorii i
praktyce, Wydawnictwo WSP TWP,
Warszawa.

Kępiński A. (1986), Psychopatologia nerwic, PZWL, Warszawa.

Pomykało W. (red.) (1993), Encyklopedia
pedagogiczna, Fundacja Innowacja,
Warszawa.

Schaffer H. R. (1995), Rozwój języka w
kontekście [w:] A. Brzezińska, T.
Czuba, G. Lutomski, B. Smykowski (red.), Dziecko w zabawie i świecie
języka, Wydawnictwo Zysk i S-ka,
Poznań.

1Doktor habilitowana
Marzenna Zaorska, profesor Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w
Toruniu, pracuje w Zakładzie Pedagogiki Specjalnej Wydziału Nauk
Pedagogicznych.

Wprowadzenie

Komunikowanie się ludzi jest, obok
produkcji i wymiany, najczęstszą formą społecznego zachowania się
człowieka i grup społecznych – od grup pierwotnych do wielkich
zbiorowości. Niemal codziennie wyrażamy swoje intencje, negocjujemy
i w następstwie podejmujemy decyzje. Stale wyrażamy doświadczane
uczucia, np. „jest mi przyjemnie” bądź „czuję się okropnie”.
Podnosimy innych na duchu, ale i zadajemy cierpienie, wyprowadzamy
z równowagi, sprawiamy przykrość. Poprzez rozmowę zaspokajamy
potrzeby afiliacyjne. To dzięki rozmowie często unikamy samotności.
Rozmowa jest jedną z najskuteczniejszych terapii, ponieważ
jednostka pragnie swój świat przekazać drugiej osobie czy grupie
osób. Rozmowa jest procesem wymiany myśli i uczuć między partnerami
społecznej interakcji. Jest sposobem wzajemnego ubogacania się, a
jednocześnie daje poczucie zjednoczenia ze względu na wspólnie
podzielane wartości. Zdolność do rozmowy i łatwość komunikowania
się są więc podstawowymi kompetencjami życiowymi człowieka, a ich
brak lub niski poziom można nazwać
„niepełnosprawnością”.

Obecnie żyjemy w erze informatyki i
Internetu, której swoistością jest zastępowanie tradycyjnej
komunikacji bezpośredniej – twarzą w twarz przez komunikację za
pomocą sieci komputerowej: dokonywanie zakupów, przelewy bankowe,
życzenia okolicznościowe, korzystanie z zasobów bibliotecznych,
rozmowy z użyciem komunikatorów internetowych, (np. Gadu-Gadu).
Niekiedy odnosi się wrażenie, że komunikacja bezpośrednia o
charakterze osobistym jest zastępowana przez komunikację poprzez
sieć komputerową. Komunikacja za pomocą Internetu ma niewątpliwie
wiele zalet, nie należy jednak zapominać o dobrodziejstwach
komunikacji osobistej. Dane kliniczne o zagrożeniach osób żyjących
w samotności i jednocześnie analiza korzyści płynących z życia w
związkach przyjaznych skłaniają do zachowania rozsądnej proporcji
między tymi dwoma sposobami komunikowania się. Nie porzucajmy
całkowicie rozmowy z drugim człowiekiem twarzą w twarz jako formy
ludzkiej egzystencji.

Inny problem naszych czasów wiąże się z
osobami wykluczonymi z procesu komunikowania się na skutek często
wielorakich ograniczeń. Chodzi tu zwłaszcza o dzieci z uszkodzeniem
centralnego układu nerwowego, z chorobami genetycznymi, poważnymi
opóźnieniami psychoruchowymi, niemówiące, dzieci z autyzmem
wczesnodziecięcym, zaburzeniami percepcyjnymi czy głęboko
upośledzone umysłowo. Mają one ograniczone możliwości rozwojowe ze
względu na niepełnosprawność komunikowania się, a to staje się
wtórną przyczyną blokującą rozwój umysłowy, emocjonalny, społeczny,
a w konsekwencji i fizyczny.

Dzisiaj coraz częściej podejmuje się próby
włączania tej licznej grupy osób z ciężkimi uszkodzeniami do
aktywności szerszych grup społecznych, a nie tylko rodziny. W
realizacji idei integracji społecznej należy unikać wykluczeń z
powodu ciężkich zaburzeń w komunikowaniu się z osobami bliskimi, a
także dalszymi.

Tradycyjne oddziaływanie o charakterze
logopedycznym jest zazwyczaj nieskuteczne, a jednocześnie
czasochłonne, nie podejmuje się efektywnych oddziaływań poprzez
zastosowanie wspomagających i alternatywnych metod komunikacji.
Dzisiaj komunikacja wspomagająca i alternatywna (ang. Augmentative and
Alternative Communication – AAC) jest
standardowym postępowaniem rehabilitacyjnym. Głównym walorem AAC
jest skuteczność oddziaływań rehabilitacyjnych, gdy zawodzą metody
tradycyjne, do których zaliczamy powszechną, masową edukację
komunikacyjną czy wspomaganie rozwoju mowy metodami stosowanymi
przez logopedów.

Idea AAC pojawiła się w Polsce na przełomie
lat osiemdziesiątych i dziewięćdziesiątych XX wieku. W 1983 roku w
Toronto powstało Międzynarodowe Stowarzyszenie Wspomagającej i
Alternatywnej Komunikacji (patrz W. Loebl). Obecnie w Polsce
rozwija się ruch naukowo-aplikacyjny AAC. W 1999 roku powstało
Stowarzyszenie „Mówić bez Słów”, w którym szczególną aktywność
naukowo-szkoleniową przejawiają Alina Smyczek i Magdalena Grycman.
Pod ich redakcją ukazała się znakomita praca pt. Wiem, czego
chcę! poświęcona doświadczeniom polskich
terapeutów i użytkowników wspomagających sposobów porozumiewania
się (AAC). Stowarzyszenie funkcjonuje dopiero 6 lat, a już może
odnotować wymierne sukcesy. Dotyczą one zwłaszcza strategii rozwoju
ruchu AAC – zadania na dziś, na jutro i dalszą
przyszłość.

Istotnym wkładem do rozwoju AAC była III
Krajowa Konferencja AAC w Krakowie w 2005 roku, której efektem jest
bardzo wartościowa publikacja Gestem — obrazem —
słowem wydana przez Stowarzyszenie
„Mówić bez Słów”.

Znaczący wkład do rozwoju ruchu AAC wnosi
Joanna Przesmycka-Kamińska z Uniwersytetu Wrocławskiego, autorka
cyklicznych Jesiennych Spotkań Czerniawskich. Idea rehabilitacji
Joanny Przesmyckiej-Kamińskiej, wyrażająca się w trójkącie: dziecko
– rodzice – terapeuta, stanowi nowoczesny wzór optymalnej
rehabilitacji.

Publikacja pod redakcją Jacka Błeszyńskiego
pt. Alternatywne i wspomagające sposoby
komunikacji, stanowi kolejny wkład do
propagowania AAC oraz rozwoju logopedii klinicznej. Autorami
poszczególnych opracowań są uznani specjaliści z zakresu
komunikacji interpersonalnej, neuropsychologii, logopedii oraz
komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC). Książka jest
adresowana przede wszystkim do studentów psychologii, pedagogiki
specjalnej, fizjoterapii, a także do czynnych nauczycieli
pragnących włączyć dzieci z poważnymi ograniczeniami do
funkcjonowania w społecznościach lokalnych.

Ważnym przesłaniem publikacji jest
przekazanie skutecznego instrumentu rehabilitacji psychologicznej.
Bez komunikowania się z dziećmi i młodzieżą w normie trudno mówić o
ich rozwoju intelektualnym, poczuciu własnej wartości, a także
rozwoju emocjonalnym. W przypadku niepełnosprawności komunikowanie
się jest podstawowym warunkiem pozytywnych zmian rozwojowych. Tę
tezę uzasadniano w prezentowanej pracy. Ponadto przedstawione formy
komunikowania się z dziećmi i młodzieżą na pewno będą niezwykle
inspirujące dla każdego nauczyciela.

prof. dr hab.
Roman Ossowski Uniwersytet Kazimierza
Wielkiego w Bydgoszczy

Rozdział pierwszy

Wirginia Loebl1

Szkic rozwoju wspomagającej i alternatywnej
komunikacji w Polsce

Wprowadzenie

Miejscem powstania i rozwoju bujnie
rozwijającej się interdyscyplinarnej wiedzy naukowej, praktycznej,
technologicznej w dziedzinie wspomagającej i alternatywnej
komunikacji są Stany Zjednoczone Ameryki Północnej i
Kanada.

Początek zainteresowań, poszukiwań i
eksperymentów w dziedzinie stosowania odmiennych sposobów
komunikowania się dla osób niemówiących przypada na lata
pięćdziesiąte ubiegłego wieku. Wiąże się to z postępem w
normalizacji warunków życia, edukacji, rehabilitacji osób z
rozległymi i głębokimi niepełnosprawnościami, które wcześniej
zazwyczaj żyły w izolacji i nie były objęte specjalistyczną pomocą
i terapią. W 1983 roku utworzono Międzynarodowe Stowarzyszenie
Wspomagającej i Alternatywnej Komunikacji z siedzibą w Toronto. Z
nazwy tego Stowarzyszenia został zaczerpnięty i przyswojony termin
„komunikacja wspomagająca i alternatywna”, który w najogólniejszym
rozumieniu jest używany do określenia odmiennych sposobów
porozumiewania się. Komunikacja wspomagająca jest definiowana jako
proces wspomagania zdolności mówienia, alternatywna zaś – jako
proces przyswajania zastępczych sposobów dla zapewnienia substytu
braku mowy dźwiękowej. Obecnie operuje się skrótem AAC (ang. Augmentative and
Alternative Commu-nication), który stał
się standardem powszechnie używanym dla opisu tej dziedziny (S. L.
Glennen, 1997, s. 5). Jednak używanie tych terminów jest
przedmiotem dyskusji, również w Polsce, i w przyszłości mogą się
pojawić bardziej adekwatne określenia. Również nie ma zgody co do
określenia użytkowników AAC, klasyfikacji stosowanych metod i wielu
innych pojęć. Postępujący rozwój w dziedzinie praktyki, badań
naukowych na polu AAC w ostatnich dziesięcioleciach znajduje swoje
odbicie w konferencjach lokalnych, regionalnych, narodowych i
międzynarodowych, licznych badaniach i publikacjach, czasopismach,
biuletynach, tworzeniu grup interesów i profesjonalistów, rodzin
użytkowników, a także w niezwykłym postępie wspomagającej
technologii towarzyszącej osobom niepełnosprawnym.

Stopniowo osiągnięcia uzyskane na polu AAC
w USA, Kanadzie, Australii, Europie Zachodniej rozpowszechniają się
coraz szerzej i docierają do innych krajów świata, w tym do Polski.
Ogromny postęp elektronicznych środków przekazu, większe możliwości
szybkiego przemieszczania się stworzyły korzystne warunki do
międzynarodowej wymiany doświadczeń i dostępu w zdobywaniu wiedzy i
umiejętności.

Korzenie, pierwsze doświadczenie i osiągnięcia AAC
w Polsce

Głównym celem tego opracowania jest
przedstawienie pierwszych inicjatyw, doświadczeń pionierów i
leaderów oraz zaawansowania różnych osiągnięć w dziedzinie AAC w
Polsce. Będzie to próba odpowiedzi na pytania: kiedy zaczęły się
pierwsze inicjatywy, kto był ich promotorem, jaki wkład mają
wybrane instytucje, ośrodki i Stowarzyszenie „Mówić bez Słów”,
jakie są pierwsze osiągnięcia naukowo-badawcze w omawianej
dziedzinie?

W latach osiemdziesiątych i
dziewięćdziesiątych ubiegłego wieku w Polsce powstały pierwsze
szkoły, ośrodki edukacyjno-terapeutyczne dla dzieci z wielorakimi
niepełnosprawnościami, którym często współtowarzyszą poważne
problemy w porozumiewaniu werbalnym. Została wypełniona luka w
systemie edukacji specjalnej, który nie obejmował wystarczającą,
specjalistyczną terapią i rehabilitacją dzieci dotkniętych
uszkodzeniem centralnego układu nerwowego z wielorakimi
niepełnosprawnościami oraz innymi zaburzeniami (psychogennymi,
uszkodzeniami układów itp.). Ambitni nauczyciele, terapeuci,
psycholodzy w obliczu barier komunikacyjnych, jakie napotykali w
procesie edukacji, terapii, interakcji z niekomunikującymi się
uczniami, zaczęli poszukiwać skutecznych sposobów komunikacji.
Profesjonaliści z poczuciem odpowiedzialności i potrzebą
doskonalenia zawodowego różnymi drogami docierali do ośrodków
zagranicznych, w których już tworzono i stosowano wspomagające
sposoby oraz środki komunikowania się z zastosowaniem
wyspecjalizowanych pomocy i strategii nauczania.

W 1987 roku dwie nauczycielki Anna
Lechowicz z Warszawy i Alicja Węgierkiewicz z Poznania z pomocą
Towarzystwa Przyjaciół Dzieci odwiedziły Hinterweg Schule w
Hamburgu oraz szkoły dla uczniów niepełnosprawnych ruchowo w
Niemczech. W szkołach tych używano systemu Blissa w porozumiewaniu
się z uczniami niemówiącymi. To dało asumpt, aby jeszcze w tym
samym roku przy współpracy i finansowym wsparciu niemieckiej
organizacji Quaker Hilfe i Hinterweg Schule polscy nauczyciele
ukończyli pierwszy kurs komunikacji systemem Blissa. Po tym
szkoleniu zaczęto wprowadzać system Blissa w Szkole Podstawowej nr
327 dla Dzieci Niepełnosprawnych Ruchowo w Warszawie, a także w
innych placówkach przeznaczonych dla dzieci np. niepełnosprawnych.
Uzyskane rezultaty w pracy z pierwszymi użytkownikami systemów
komunikacji alternatywnej były zachętą do zorganizowania
specjalistycznych szkoleń również w Polsce, ich inicjatorem była
Anna Lechowicz. Trzeba podkreślić, że system Blissa był pierwszym
systemem komunikacji alternatywnej wykorzystywanym w Polsce w pracy
z dziećmi z wieloraką niepełnosprawnością.

W 1988 roku powołano do życia Ośrodek
Szkoleniowy Komunikacji Symbolicznej Bliss przy Zarządzie Głównym
Towarzystwa Przyjaciół Dzieci, którego przewodniczącą została Anna
Lechowicz. W tym samym roku Ośrodek stał się filią międzynarodowej
organizacji Blissymbolics Communication International (BCI), a rok
później członkiem International Society for Augmentative and
Alternative Communication (ISAAC).

W 1998 roku minęło 10 lat działalności
warszawskiego Ośrodka, który wraz z poszerzeniem sfery
zainteresowań i wzbogaceniem oferty szkoleniowej zmienił swą nazwę
na Centrum Rozwoju Komunikacji. Dzięki działalności szkoleniowej
Ośrodka system Blissa stopniowo trafił do polskich szkół
specjalnych i integracyjnych, szpitali, domów pomocy społecznej,
sanatoriów. Ponadto przyczynił się do poszukiwania i propagowania
innych wspomagających sposobów porozumiewania, metodycznych
rozwiązań, strategii nauczania i wykorzystywania komputerów we
wspomaganiu procesu komunikacji. Od prawie 20 lat Centrum
Komunikacji Symbolicznej pod kierunkiem Anny Lechowicz wraz ze
współpracownikami jest instytucją, która wielokierunkowo rozwija
swoją działalność, upowszechnia i dzieli się wiedzą oraz
osiągnięciami, inspirując innych do twórczej aktywności na polu
wspomagania procesu komunikowania się dzieci
niemówiących.

Oprócz przedstawionego Ośrodka
warszawskiego działa wiele innych instytucji i organizacji, które
wniosły znaczący wkład we wdrażanie różnych systemów, metod i
środków wspomagających porozumiewanie się osób niepełnosprawnych,
mając swój udział w rozwoju AAC w Polsce. Nie sposób przedstawić
wszystkich, zatem ograniczę się do kilku, które szczególnie
przyczyniły się do rozwoju polskiej szkoły AAC.

Instytucją mającą duże zasługi dla
upowszechniania metod wspomagających procesy komunikowania się jest
Centrum Metodyczne Pomocy Psychologicznej Ministerstwa Edukacji
Narodowej w Warszawie. Od wielu lat Centrum organizuje konferencje
i seminaria poświęcone problematyce porozumiewania się osób
niepełnosprawnych. Publikuje książki i materiały szkoleniowe dla
terapeutów pracujących z niepełnosprawnymi dziećmi oraz organizuje
specjalistyczne kursy. Aktywność Centrum koncentruje się przede
wszystkim na metodach pracy z dziećmi głęboko upośledzonymi
umysłowo, autystycznymi oraz z wieloraką niepełnosprawnością.
Pierwsze zwarte prace (pod red. M. Piszczek, 1996, 1997), jak
również artykuły opisujące systemy AAC były publikowane w
kwartalniku „Rewalidacja” wydawanym przez Centrum.

Innym ośrodkiem działającym w Polsce jest
Centrum Metod Alternatywnych i Poradnia Konsultacyjno-Szkoleniowa
(CMA) w Szczecinie prowadzona przez logopedę Marię
Podeszewską-Mateńko. Podstawowym kierunkiem podejmowanych działań w
tym ośrodku jest opracowywanie indywidualnych ocen i planów
interwencji skoncentrowanej na rozwijaniu zdolności poznawczych i
komunikacyjnych, stanowiących podstawę dalszej edukacji osoby
niemówiącej. Podopiecznymi tej placówki (CMA) są dzieci z
niepełnosprawnością umysłową, autyzmem oraz osoby dorosłe z
zaburzeniami afatycznymi. Głównym systemem komunikacji używanym w
szczecińskim centrum jest system Picture Communication System
(PCS), czarno-białych Piktogramów, zaadaptowanych w 1992 roku ze
szwedzkiej wersji oryginału. Stosuje się tam gesty, symbole Blissa
i angielski system Rebus.

Innymi organizacjami, które warto wymienić,
są: Polski Związek Niewidomych oraz Towarzystwo Pomocy
Głuchoniewidomym. Organizacje te od wielu lat opracowują materiały
instruktażowe oraz publikacje dotyczące głównie metod i systemów
porozumiewania się przydatnych w pracy z osobami o ciężkich
zaburzeniach sensorycznych (np. stosowanie w komunikacji
przedmiotów, obrazków, symboli jednoznacznych z wykorzystaniem
bodźców dotykowych).

Na szczególną uwagę zasługuje
przedstawienie ogólnopolskiego programu realizowanego w ramach
Umbrella Project – Program Organizacji Narodów Zjednoczonych ds.
Rozwoju (UNDP) – „Sieć instytucji pomagających dzieciom
niepełnosprawnym – alternatywne i wspomagające metody
porozumiewania się”. Program ten został zainicjowany w kwietniu
1998 roku, do jego realizacji wytypowano pięć placówek zajmujących
się profesjonalną pomocą osobom niepełnosprawnym. Należą do
nich:

– Ośrodek Terapii i Rehabilitacji dla
Dzieci w Kwidzynie,

– Szkoła Podstawowa nr 327 dla Dzieci
Niepełnosprawnych Ruchowo w Warszawie,

– Dzienny Dom Pomocy Społecznej w
Legnicy,

– Warsztaty Terapii Zajęciowej przy
Pol-West Sp. z o.o. Zakład Pracy Chronionej w Gdańsku oraz dr
Wirginia Loebl, pracownik naukowy Uniwersytetu
Gdańskiego,

– Szkoła Podstawowa nr 150 przy
dziennym Ośrodku Adaptacyjno-Rehabilitacyjnym dla Dzieci
Niepełnosprawnych w Krakowie.

Głównym celem ogólnopolskiego programu,
który realizowano przez okres dwóch lat było propagowanie i
wdrażanie AAC w Polsce poprzez działalność szkoleniową prowadzoną
przez interdyscyplinarny zespół specjalistów z poszczególnych
Ośrodków. Inicjatorem i konsultantem wiodącym programu była
logopeda Magdalena Grycman – kierownik Ośrodka w Kwidzynie. Zadanie
kierowania tym programem wyznaczono Magdalenie Grycman, co wynikało
z zaawansowania w pracy Ośrodka w Kwidzynie na polu
diagnostyczno-terapeutycznym AAC.

Działalność Ośrodka Terapii i Rehabilitacji
dla Dzieci w Kwidzynie rozpoczęła się w 1993 roku. Do chwili
uruchomienia programu zespół pracowników ośrodka kwidzyńskiego
odbył szkolenie prowadzone przez specjalistów International Society
for Augmentative and Alternative Communication (ISAAC) A. Warrick i
J. Swain. Stopniowo Ośrodek Terapii i Rehabilitacji w Kwidzynie
zyskiwał coraz rozleglejszą wiedzę i doświadczenie, stał się
liderem w dziedzinie wspomagających sposobów porozumiewania w
Polsce i zaczął odgrywać kluczową rolę w tworzeniu całościowego
modelu zawierającego różnorodne działania, których celem jest
wszechstronna pomoc osobom niemówiącym oraz z poważnymi
zaburzeniami mowy. Doświadczenia ośrodka były prezentowane na
krajowych i międzynarodowych konferencjach oraz szkoleniach.
Pracownicy ośrodka są autorami materiałów szkoleniowych,
publikacji, prowadzą szkolenia dla specjalistów z całego kraju oraz
współorganizują naukowe konferencje (1998, 2001).

Wracając do najważniejszych osiągnięć
programu, należy wymienić współorganizowanie II Międzynarodowej
Konferencji w Warszawie (grudzień 1999) nt. „Psychoterapia dzieci z
niepełnosprawnością złożoną – alternatywne i wspomagające sposoby
porozumiewania się” oraz:

– prowadzenie szkoleń dla 250
specjalistów z całej Polski przez zespoły w poszczególnych
ośrodkach;

– przetłumaczenie i wydanie oraz
dystrybucja książki A. Warrick pt. Porozumiewanie bez
słów ;

– opracowanie programu studiów
podyplomowych we współpracy z Akademią Pedagogiki Specjalnej w
Warszawie nt. „Wspomagające i alternatywne sposoby porozumiewania
się” oraz wystąpienie z wnioskiem do Ministerstwa Edukacji
Narodowej o przyznanie grantów za studia (M. Dońska-Olszko,
2001).

Po dwuletniej współpracy ośrodków
działających w programie Umbrella Project: „Sieć instytucji
pomagających dzieciom niepełnosprawnym – wspomagające i
alternatywne metody porozumiewania się” zdecydowano się na dalszą
współpracę, powołując w lutym 1999 roku Stowarzyszenie na rzecz
Propagowania Wspomagających Sposobów Porozumiewania się „Mówić bez
Słów”. Przewodniczącą Stowarzyszenia została Małgorzata
Dońska-Olszko, dyrektor Szkoły Podstawowej Specjalnej nr 327 dla
Dzieci Niepełnosprawnych Ruchowo w Warszawie. Celem Stowarzyszenia
„Mówić bez Słów” jest skoordynowana kontynuacja oraz rozszerzenie
zadań podjętych przez sieć ośrodków realizujących działania na
rzecz komunikacji alternatywnej i wspomagającej. Stowarzyszenie
określiło statutowo najważniejsze obszary swojej działalności ze
szczególnym uwzględnieniem prowadzenia badań, ujednolicenia
terminologii oraz rozwijania wiedzy i umiejętności specjalistów
pracujących z dziećmi niepełnosprawnymi z problemami w
porozumiewaniu się. Za główne cele statutowe przyjęto:

– propagowanie i wdrażanie
wspomagających i alternatywnych sposobów porozumiewania
się;

– podnoszenie świadomości społecznej
poprzez zapoznanie społeczeństwa z potrzebami i możliwościami osób
niepełnosprawnych z zaburzeniami mowy i niemówiącymi,
upowszechnienie wiedzy na temat nowoczesnej technologii, niezbędnej
w edukacji, oraz wieloprofilowej terapii dzieci i młodzieży
niepełnosprawnej;

– podnoszenie jakości usług
rehabilitacyjnych i edukacyjnych świadczonych osobom posługującym
się komunikacją wspomagającą i alternatywną (tamże).

Stowarzyszenie „Mówić bez Słów” działa już
ponad 5 lat (1999-2005). Na kolejną kadencję przewodniczącą
Stowarzyszenia została Alina Smyczek – pedagog, logopeda
zatrudniona w Szkole Podstawowej nr 150 w Krakowie (obecnie Zespół
Szkół Specjalnych nr 11). Od początku swojej działalności
Stowarzyszenie „Mówić bez Słów” konsekwentnie realizowało założone
cele statutowe związane z prowadzeniem działalności edukacyjnej,
informacyjnej i wydawniczej i ciągle podejmuje nowe formy
aktywności.

Do najważniejszych osiągnięć Stowarzyszenia
można zaliczyć uczestnictwo w organizacji następujących konferencji
naukowych:

– Międzynarodowej konferencji w
Warszawie (grudzień 1999) nt. „Psychoterapia dzieci z
niepełnosprawnością złożoną – alternatywne i wspomagające sposoby
porozumiewania się”;

– III Regionalnej Konferencji Krajów
Europy Środkowej i Wschodniej „Wspomagające sposoby porozumiewania
się” w Kwidzynie (czerwiec 2001).

Ponadto:

– uruchomienie w październiku 2000
roku pierwszej edycji studiów podyplomowych we współpracy z
Akademią Pedagogiki Specjalnej w Warszawie nt. „Wspomagające i
alternatywne sposoby porozumiewania się”;

– przetłumaczenie i wydanie książki
autorstwa: Stephena von Tetzchnera i Haralda Martinsena Wprowadzenie do
komunikacji wspomagającej i alternatywnej (2002);

– wydanie materiałów z III Regionalnej
Konferencji Krajów Europy Środkowej i Wschodniej „Wspomagające
sposoby porozumiewania się” (2001);

– praca przy tłumaczeniu i opracowaniu
programu Boardmaker, który umożliwia nauczycielowi tworzenie tablic
i innych pomocy do porozumiewania się opartych na systemie
PCS;

– opracowanie i wydanie broszur:
„Gesty”, „Symbole Blissa”, „PCS”;

– wydanie książki Wiem, czego chcę pod red. Magdaleny Grycman i Aliny Smyczek
(2004);

– opracowanie i wydawanie Biuletynu
„Mówić bez Słów” (8 numerów od 2003 r.);

– dystrybucja publikacji dotyczących
AAC, książek i broszur wydanych w latach 1999-2004;

– prowadzenie doradztwa
merytorycznego, sporządzanie opinii, ekspertyz dotyczących
zagadnień związanych z alternatywnymi i wspomagającymi metodami
porozumiewania się;

– współdziałanie na rzecz realizacji
założonych celów z jednostkami naukowymi, władzami samorządowymi,
państwowymi, podmiotami gospodarczymi;

– organizowanie szkoleń, warsztatów,
seminariów, kongresów, wystaw upowszechniających metody, techniki i
rozwiązania w zakresie AAC (A. Smyczek, 2005).

Jak wynika z założonych celów statutowych,
Stowarzyszenie „Mówić bez Słów” ma bardzo szeroki zakres
działalności edukacyjnej, popularyzatorskiej, wydawniczej,
opiniotwórczej i eksperckiej na polu AAC. Jest to niezwykle prężna
organizacja, która swoimi inicjatywami i twórczą aktywnością
dociera do środowisk profesjonalistów, użytkowników AAC oraz ich
rodzin. Nowe formy działalności sprzyjają rozwojowi pierwotnie
założonych celów i zadań.

Siedziba Stowarzyszenia „Mówić bez Słów”
mieści się w Szkole Podstawowej nr 150 w Krakowie (obecnie Zespół
Szkół Specjalnych nr 11), jej przewodniczącą, jak już wspomniałam,
jest Alina Smyczek.

Szkoła Podstawowa nr 150 w Krakowie
powstała w 1990 roku z inicjatywy rodziców oraz psycholog Marii
Orkisz (która nadal jest dyrektorem i przewodnikiem placówki).
Szkoła jest jedną z wiodących w Polsce w dziedzinie wspomagających
sposobów porozumiewania się. Uczniami Szkoły są głównie dzieci z
wieloraką niepełnosprawnością spowodowaną uszkodzeniem centralnego
układu nerwowego. Od początku istnienia placówki pracownicy
poszukiwali nowoczesnych, skutecznych i sprawdzonych w innych
krajach metod pracy z uczniami niepełnosprawnymi. W pracy szkoły w
zakresie wspomagania porozumiewania się dzieci można wyróżnić kilka
okresów. Pierwszy z nich rozpoczął się w 1993 roku, kiedy to
wybrana grupa nauczycieli była z wizytą studyjną w duńskich
edukacyjno-terapeutycznych instytucjach, stamtąd zaczerpnięto
pomysły oraz wzorce wspomagania komunikacji. Zaczęto wdrażać trzy
rodzaje znaków: gesty, Piktogramy PIC (czarno-białe) oraz
fotografie. Stopniowo zakres wykorzystywanych znaków, jak również
całych systemów znaków powiększał się i wykorzystywano je w różnych
celach. W tym czasie podjęto również próby włączenia komputera do
edukacji takich uczniów. A. Smyczek i P. Szczawiński w 1997 roku
opracowali pierwszą nakładkę dotykową Intellikeys. Uzyskane
doświadczenie przedstawiano na konferencjach dla
specjalistów.

W kolejnym okresie, przypadającym na lata
1998-2001, praca zespołowa koncentrowała się na metodyce nauczania
znaków, doskonaleniu technik i pomocy komunikacyjnych, a także
szkoleniu specjalistów z Centrum Metodycznego Pomocy
Psychologiczno-Pedagogicznej w Warszawie. W tym czasie powstały
publikacje poświęcone problematyce AAC. Utworzono, działający do
dzisiaj, specjalny zespół problemowy AAC, w ramach którego
analizuje się proces wprowadzania znaków, kształtowanie pojęć i
naukę codziennego używania wspomagających sposobów porozumiewania
się w warunkach zajęć szkolnych.

P. Szczawiński stworzył wewnętrzną
elektroniczną bazę danych Piktogramów PIC i fotografii, co bardzo
ułatwia przygotowywanie pomocy komunikacyjnych.

W trzecim okresie (2001-2005) położono
nacisk na rozwój technologii wspomagającej adaptację nowych technik
oraz na opracowanie standardów w edukacji uczniów niemówiących. W
tym czasie pojawiły się nowe publikacje, których autorami są przede
wszystkim pracownicy szkoły (A. Smyczek, 2005).

Zapewne kolejny okres pracy nad rozwojem
porozumiewania się uczniów z problemami w komunikowaniu się ustnym
przyniesie nowe zadania metodyczne, technologiczne, psychologiczne
i inne. Zadania te można realizować w zespole
nauczycieli-terapeutów, dla których edukacja dzieci koncentruje się
na wspomaganiu ich indywidualnego rozwoju, a nauczyciele stają się
refleksyjnymi praktykami, badaczami w działaniu,
twórcami.

Zakończenie

W rozwoju komunikacji wspomagającej i
alternatywnej w Polsce można wyłonić główne nurty, które odnoszą
się do:

– praktycznego stosowania różnorodnych
sposobów porozumiewania się, pomocy komunikacyjnych, ich
przystosowania do indywidualnych potrzeb i możliwości
użytkowników;

– popularyzacji wiedzy metodycznej,
technicznej, szkolenia specjalistów;

– opracowania warsztatu
naukowo-badawczego;

– stworzenia zespołów: eksperckiego,
opiniotwórczego oraz propozycji rozwiązań globalnych w tym
obszarze.

W ciągu ostatnich lat nastąpił w Polsce
spektakularny postęp w różnych zakresach działalności na polu AAC.
Coraz więcej osób w różnym wieku, dotkniętych różnymi zaburzeniami
rozwoju, o różnym statusie społecznym wykorzystuje specjalne
sposoby komunikowania się oraz wspomagające pomoce i urządzenia
komunikacyjne. W związku z tym wzmacnia się pozycja AAC jako
standardowej metody w praktyce edukacyjnej i klinicznej. Coraz
większe upowszechnianie AAC zapoczątkowało rozwój nowych rozwiązań
technologicznych, adaptacji programów komputerowych, racjonalizację
urządzeń służących komunikacji.

Zmiany, jakie dokonują się w dziedzinie
AAC, w głównej mierze są rezultatem pracy i wysiłków praktyków ze
wspomnianych ośrodków zajmujących się edukacją, terapią osób z
poważnymi zaburzeniami w porozumiewaniu się. To właśnie w tych
placówkach wypracowuje się – na podstawie wieloletnich doświadczeń
i permanentnych poszukiwań, poprzez gromadzenie wiedzy, procedury
metodyczne, techniki uczenia znaków, badań diagnostycznych – a
zarazem tworzy i doskonali pomoce komunikacyjne. Osoby zatrudnione
w tych ośrodkach są animatorami postępu, grupą nacisku,
nauczycielami – badaczami. Dzielą się swoją wiedzą i
umiejętnościami, prowadząc szkolenia, publikując artykuły, książki,
biuletyny. Obecnie inicjatywy oddolne w dziedzinie AAC w Polsce są
coraz śmielsze. Działające prężnie od 1999 roku Stowarzyszenie
„Mówić bez Słów” jest ciałem koordynującym działalność:

– upowszechniającą,

– wydawniczą,

– szkoleniową,

– ekspercką i projektującą kompleksową
pomoc osobom niemówiącym.

Natomiast ze strony centralnych instytucji
państwowych brakuje całościowej polityki, rozwiązań systemowych,
które obejmowałyby wsparciem wszystkie osoby niemówiące.

Obok przedstawionych wybiórczo nurtów
działalności na polu AAC w Polsce istnieje nurt badań naukowych
podjętych przez pracowników niektórych uniwersytetów i akademii
pedagogicznych, m.in. na Uniwersytecie Gdańskim, Akademii
Pedagogiki Specjalnej im. M. Grzegorzewskiej w Warszawie, Akademii
Pedagogicznej w Krakowie, Uniwersytecie Szczecińskim, Uniwersytecie
im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, Uniwersytecie Mikołaja Kopernika
w Toruniu. Na Uniwersytecie Gdańskim już pod koniec lat
osiemdziesiątych XX wieku rozpoczęto pierwsze prace badawcze
związane z efektywnością systemu Blissa w porozumiewaniu się osób
niemówiących z porażeniem mózgowym (I. Chodkiewicz, 1989). W ramach
seminarium magisterskiego oraz badań własnych autorki prowadzono
studia nad literaturą poruszającą problematykę AAC oraz badania
empiryczne z zastosowaniem metody studium przypadku (tamże). Wyniki
badań publikowano w czasopismach naukowych oraz pracach zwartych.
Ponadto wspomagająca i alternatywna komunikacja od 1995 roku stała
się przedmiotem zajęć fakultatywnych, a obecnie obligatoryjnym na
kierunku pedagogiki specjalnej na Podyplomowych Studiach
Logopedycznych na Uniwersytecie Gdańskim.

Współtwórcami dorobku naukowego w
dziedzinie AAC w Polsce są również nauczyciele – badacze opisujący
swoje doświadczenia z użytkownikami wspomagających sposobów
porozumiewania się. Ostatnio wydane dwie książki Wiem, czego
chcę pod red. M. Grycman i A. Smyczek
oraz Komputerowe wspomaganie procesu komunikacji
niewerbalnej dzieci z wieloraką niepełnosprawnością autorstwa A. Lechowicz są ważnym wkładem w
dziedzinie rodzimych osiągnięć naukowych w omawianym
obszarze.

Do tej pory brakuje w Polsce
specjalistycznych ośrodków interdyscyplinarnych badań
skoncentrowanych na różnych aspektach wspomagającej i alternatywnej
komunikacji.

Obserwując stały postęp w zaspokajaniu
różnorodnych potrzeb użytkowników AAC w Polsce oraz ogromne
zaangażowanie ludzi, którzy pragną wzbogacić jakość ich
egzystencji, wyposażyć w zdolność komunikowania się z innymi
ludźmi, wierzę, że choć wolno – zmierzamy we właściwym
kierunku.

Literatura

Chodkiewicz I. (1989), Próba zastosowania metody
Charles’a Blissa w procesie porozumiewania się dziecka z
niewykształconą mową, niepublikowana
praca magisterska napisana pod kierunkiem dr W. Loebl.

Dońska-Olszko M. (2001), Działalność
Stowarzyszenia „Mówić bez Słów” na rzecz propagowania
wspomagających sposobów porozumiewania się [w:] W. Loebl, J. Szwiec, P. Szczawiński
(red.), III
Regionalna Konferencja Krajów Europy Środkowej i Wschodniej:
„Wspomagające sposoby porozumiewania się”, Kwidzyn, 7—9 czerwca
2001 r., Stowarzyszenie „Mówić bez
Słów”, Kraków.

Glennen S. L. (1997), Introduction to Augmentative
and Alternative Communication [in:] S.
L. Glennen, D. S. De Coste, Handbook of Augmentative and Alternative
Communication, Singular Publishing
Group, San Diego 1997.

Grycman M., SmyczekA. (red.)
(2004), Wiem, czego chcę! Doświadczeniapolskich
terapeutów i użytkowników wspomagających sposobów porozumiewania
się (AAC): praca zbiorowa, Stowarzyszenie „Mówić bez Słów”, Kraków.

Lechowicz A. (1998), X lat pracy na rzecz dzieci
niepełnosprawnych, Warszawa
(maszynopis).

Lechowicz A. (2005), Komputerowe wspomaganie
procesu komunikacji niewerbalnej dzieci z wieloraką
niepełnosprawnością, WSiP,
Warszawa.

Loebl W. (red.) (1996), Dylematy pedagogiczne w
rewalidacji osób ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, Wyd. UG, Gdańsk.

Loebl W. (2000), O potrzebie wprowadzenia przedmiotu
nauczania: Komunikacja alternatywna i wspomagająca do programu
kształcenia pedagogów specjalnych i logopedów [w:] E. Łuczyński (red.), Kształcenie logopedyczne. Cele i
formy, Wyd. UG, Gdańsk.

Loebl W., Rzeźnicka-Krupa J. (1999), Zarys rozwoju
komunikacji wspomagającej i alternatywnej w Polsce, niepublikowany referat wygłoszony na II
Międzynarodowej Konferencji AAC, Praga, listopad 1999.

Loebl W., Szwiec J., Szczawiński P. A.
(red.) (2001), III Regionalna Konferencja Krajów Europy
Środkowej i Wschodniej: „Wspomagające sposoby porozumiewania się”,
Kwidzyn, 7—9 czerwca 2001 r., Stowarzyszenie „Mówić bez Słów”, Kraków.

Piszczek M. (red.) (1996), Edukacja dzieci
upośledzonych umysłowo w stopniu głębokim, CMPP-P MEN, Warszawa.

Piszczek M. (red.) (1997), Metody komunikacji
alternatywnej w pracy z osobami niepełnosprawnymi, CMPP-P MEN, Warszawa.

Raport z dotychczasowej pracy ośrodków na
rzecz Projektu Umbrella z 1999 roku, (maszynopis).

Rzeźnicka-Krupa J. (2000), Miejsce i rola
komunikacji alternatywnej i wspomaganej w systemie kształcenia
polskich logopedów [w:] E. Łuczyński
(red.), Kształcenie logopedyczne. Cele i
formy, Wyd. UG, Gdańsk.

Smyczek A. (2005), Historia AAC w Szkole
Podstawowej nr 150 w Krakowie, Kraków,
(materiał niepublikowany).

Smyczek A. (2004), Sprawozdanie merytoryczne
Zarządu Stowarzyszenia „Mówić bez Słów” za rok 2004, (materiał niepublikowany).

Zangari C., Lloyd L. L., Vicker B.
(1994),

Augmentative and Alternative Communication:
An Historie Perspective,

„Augmentative
and Alternative Communication”, 10, 27-59.

www.plac.pl

Wirginia Loebl

Uwagi o wczesnej interwencji komunikacyjnej wobec
dzieci z zaburzeniami rozwoju

Jednym z głównych paradygmatów pedagogiki
specjalnej jest uznanie potrzeby objęcia dzieci o zaburzonym
rozwoju wczesną interwencją. Wczesna interwencja z założenia jest
kompleksowym oddziaływaniem wspomagającym dziecko w różnych sferach
jego aktywności. Szczególnie ważną dziedziną wczesnej interwencji
jest budowanie, kształtowanie i wspomaganie umiejętności
porozumiewania się dzieci z ryzykiem nieprawidłowego rozwoju mowy.
Nabywanie umiejętności komunikowania się nie jest zadaniem łatwym,
wymaga obok rozwoju biopsychicz-nych funkcji przemyślanego
oddziaływania rodziców, opiekunów i terapeutów wspólnie z
dzieckiem.

Zagadnienie terapii dzieci z zaburzeniami
rozwoju jest bardzo rozległe, dlatego tak ważne jest omówienie
kwestii związanych z potrzebą wczesnego rozpoznawania zaburzeń
rozwojowych, podjęcia oddziaływań na dziecko w okresie przed- i
pourodzeniowym, interpretacją nietypowych zachowań komunikacyjnych
oraz możliwością zastosowania wczesnej interwencji komunikacyjnej z
użyciem wspomagających sposobów porozumiewania się.

Dzieci, które wkrótce po urodzeniu wykazują
objawy znacznych i głębokich zaburzeń rozwojowych (np. upośledzenie
umysłowe, mózgowe porażenie, autyzm), są dziećmi ryzyka w rozwoju
mowy. Stąd bardzo istotne jest wczesne rozpoznanie w celu
udzielenia wszechstronnej pomocy. W identyfikacji dzieci ryzyka w
rozwoju mowy ważne są szczególnie informacje o przebiegu ciąży i
porodu, porównanie do norm rozwojowych wytwarzanych dźwięków w
kolejnych fazach rozwoju do 2. roku życia, badanie odruchów oraz
funkcji życiowych powiązanych z artykulacją: ssaniem, połykaniem,
żuciem, gryzieniem i oddychaniem. Jeżeli uzyskane informacje o
rozwojowych opóźnieniach i zaburzeniach odruchów i funkcji
oddechowych i pokarmowych sugerują, że dziecko może mieć trudności
w prawidłowym rozwoju mowy, to jest to podstawa do powiadomienia
rodziców o możliwości wystąpienia problemów z porozumiewaniem się i
rozwojem mowy, a także podjęcia terapii we współpracy z rodzicami i
opiekunami.

W świetle współczesnych badań (D.
Kornas-Biela, 1997) komunikowanie się z dzieckiem zaczyna się już
od momentu kształtowania stosunku rodziców do poczęcia, poprzez
kontakt w okresie prenatalnym, gdy znajduje się ono w łonie matki,
aż po poród. Współczesna psychologia humanistyczna uważa, że
dziecko rodzi się gotowe do spotkania drugiego człowieka, z
potrzebą nawiązania więzi i umiejętnością aktywności komunikacyjnej
ukształtowanej w okresie płodowym dzięki pozytywnej więzi, jaka
tworzy się poprzez wzajemne obcowanie, oddziaływanie matki i
dziecka (J. Rzeźnicka, 1996).

Przy takim podejściu do kształtowania się
doświadczeń komunikacyjnych człowieka wczesna pomoc terapeutyczna
powinna być udzielana dziecku, u którego diagnostyka
przedurodzeniowa wykryła schorzenia i wady rozwojowe, a także z
obciążeniem okresu ciążowego i okołoporodowego. Ważne jest wsparcie
i instruowanie matki, ojca, opiekunów o potrzebie bliskiego
kontaktu fizycznego, emocjonalnego poprzez karmienie piersią,
nawiązywanie kontaktu wzrokowego, koncentrację uwagi na
przedmiotach, czynnościach i wspólnym działaniu.

Obserwuje się tendencję do koncentracji
rodziców, terapeutów na rozwoju języka i mowy dziecka przy
zaniedbywaniu szeroko pojętego porozumiewania się, które jest
pierwowzorem interakcji społecznych i języka. To właśnie rodzice, a
zwłaszcza matki, są twórcami pierwszych interakcji i relacji
komunikacyjnych z dzieckiem. To oni wywołują u dziecka reakcje
społeczne w postaci uśmiechu, spojrzenia, mimiki itp. Brak kontaktu
wzrokowego blokuje więzi komunikacyjne, co jest widoczne
szczególnie u dzieci autystycznych, ale także z uszkodzonym
wzrokiem i niedowidzących. A zatem bardzo ważne jest skierowanie
wzroku dziecka na osoby bliskie, odpowiadanie na spojrzenie, które
jest zaczątkiem porozumienia – kontaktu z drugim
człowiekiem.

Mowa nie jest jedynym środkiem
porozumiewania się. Takie stwierdzenie jest szczególnie ważne w
sytuacji dzieci ze znacznymi i głębokimi uszkodzeniami funkcji
ośrodkowego układu nerwowego, u których problemy w akwizycji mowy i
języka zarówno w zakresie rozumienia, jak i ekspresji są poważne.
Należy więc w interwencji komunikacyjnej położyć nacisk na
poszukiwanie wszelkich możliwych niewerbalnych sposobów
porozumiewania się, aby dzieci z zaburzeniami rozwoju nie były
ograniczane do roli odbiorcy bez zdolności ekspresji, co
nieuchronnie prowadzi do trudności, a w krańcowych przypadkach do
wyobcowania społecznego, emocjonalnego i poznawczego.

Początek poszukiwań sposobów komunikowania
może polegać na obserwowaniu i interpretowaniu zachowania dziecka.
Dziecko z głębokim upośledzeniem umysłowym, porażeniem mózgowym,
autyzmem może wyrażać swoje stany, potrzeby, emocje poprzez różne
rodzaje zachowań: reakcje fizjologiczne (np. rytm oddechowy,
pocenie się, czerwienienie), pobudzenie ruchowe oraz reakcje
afek-tywne (mimikę, kinezjetykę, parajęzyk i proksemikę). Rola
terapeuty, rodziców i opiekunów polega na umiejętności powiązania
zachowania z sygnalizowaną potrzebą oraz na wyborze z repertuaru
zachowań dziecka takiego zachowania, które będzie później
wzmacniane lub ignorowane (A. Smyczek, J. Szwiec, 2000).

Wiele zachowań komunikacyjnych może być
trudnych do zrozumienia – odczytania. Zazwyczaj rodzice, a
szczególnie matki, znacznie lepiej rozumieją specyficzne zachowania
komunikacyjne swoich dzieci. Mogą więc pomóc w wyjaśnianiu ich
znaczenia terapeutom i specjalistom.

Sposób porozumiewania się wykorzystywany
przez dzieci z zaburzeniami rozwoju jest istotnie zróżnicowany. U
dzieci z dysfunkcjami ruchowymi komunikowanie ogranicza się w
niektórych wypadkach do kierowania wzroku na przedmioty, którymi są
zainteresowane, mniej lub bardziej ograniczonej wokalizacji
wyrażającej potrzeby, życzenia i zainteresowanie, do okrzyków i
innych oznak emocjonalnego zaangażowania. Czasami najsilniejszą
formą ekspresji jest zmiana w napięciu mięśni. Z kolei inne dzieci
z zaburzeniami ruchowymi potrafią zastąpić słowo „tak” i „nie”
przez spoglądanie w dół i do góry, mruganie, kiwanie, potrząsanie
lub poruszanie głową, otwieranie lub zamykanie ust.

Dzieci z upośledzeniem umysłowym sprawne
ruchowo mogą używać zróżnicowanych sposobów porozumiewania. Często
spotykaną formą jest podejście dziecka do osoby dorosłej, chwycenie
jej za rękę i poprowadzenie do miejsca, gdzie znajduje się coś,
czego ono chce, lub gdzie zazwyczaj wykonuje jakąś czynność. Dzieci
te wykorzystują lokalizację jako sposób komunikowania. Na przykład
siadają pod stołem, gdy chcą iść do toalety, stają przy drzwiach
kuchni, gdy są głodne (S. Tetzchner, H. Martinsen,
2002).

Niektóre dzieci z problemami w
porozumiewaniu się wykazują również problemy w zachowaniu,
zwłaszcza dzieci z autyzmem. Zachowania autoagresywne i agresywne
często wynikają z chęci zwrócenia na siebie uwagi, wyrażenia
niezrozumienia ich potrzeb albo uniknięcia jakiejś nieprzyjemnej
sytuacji czy braku akceptacji. Dzieci o prawidłowej sprawności
ruchowej, lecz pozbawione zdolności komunikowania ustnego,
najczęściej wykorzystują gesty. Jednak dzieci autystyczne rzadko je
opanowują i używają (tamże). Niektóre dzieci używają gestów
idiosynkratycznych, które zastępują słowa. Znany jest przykład
siedmioletniego chłopca, który przedstawiał „brata” w postaci gestu
ilustrującego „zjeżdżanie z poręczy schodów”.

Idiosynkratyczne komunikowanie często nie
jest właściwie rozumiane i odbierane przez terapeutów i opiekunów.
Wymaga wnikliwej refleksji, bliższego poznania doświadczeń i
sytuacji życiowej osoby z problemami w porozumiewaniu się. Dla
dzieci, które przejawiają trudności w nabywaniu przedjęzykowych
umiejętności, ważne jest nauczenie ich udzielania odpowiedzi,
reagowania z wykorzystaniem niewerbalnych sposobów komunikacji, na
przykład poprzez skierowywanie wzroku na osoby, przedmioty lub
czynności.

Jeżeli dziecko nauczyło się celowo kierować
wzrok, jego opiekunowie, rodzice, terapeuci mogą przygotowywać je
do wyboru określonych przedmiotów, rzeczy, sytuacji, czynności.
Konieczne jest wykorzystywanie możliwości ekspresji oraz sytuacji,
w których dziecko może nabywać umiejętności dokonywania wyborów
wszystkimi dostępnymi dla niego sposobami. Istotne jest zatem, aby
dziecko mogło być komunikatorem i sprawcą sytuacji, przekazu
informacji. Dzieci przejawiające trudności w zakresie komunikacji
rozwijają się w kierunku bierności, uzależnienia. Wynika to między
innymi z tego, że są one bez ich udziału ubierane, karmione, myte,
przez co rozwija się u nich bierność i zależność od innych. Ważne
jest, aby mogły czynić coś dla siebie. Badania (C. Zaad, 1996)
dotyczące komunikowania się małych dzieci niesprawnych fizycznie
przyniosły między innymi następujące wnioski:

– dzieci te są mniej aktywne niż ich
rodzice;

– „podążają” za rodzicami, rzadko
przejmują inicjatywę;

– często są pochłonięte jakimiś
zajęciami i trudno jest im „przerzucić się” na kolejną aktywność,
jaką jest komunikowanie się, nie potrafią także komunikować się,
wykonując jednocześnie inne działanie.

Powyższe wnioski ukazują słabe elementy w
stylu i sposobach komunikowania się dziecka niesprawnego fizycznie.
Mogą one posłużyć do opracowania strategii terapeutycznej, w której
uwzględnia się zwiększanie aktywności dziecka, podążanie za
dzieckiem, wzmacnianie jego motywacji do porozumiewania
się.

Obecnie w terapii akcentuje się podejście
systemowe, w którym szczególny nacisk jest położony na interakcję
pomiędzy rodzicami, terapeutami a dzieckiem. Interakcja ta jest
wspomagana poprzez porady dotyczące modyfikacji zachowania,
stopniowe poszerzanie się zakresu możliwości
komunikacyjnych.

Niezwykle przydatne w tej formie terapii
okazują się nagrania wideo, które umożliwiają obserwację
podejmowanych rozmów, interakcji komunikacyjnych pomiędzy dzieckiem
a opiekunem. Nagrania te są analizowane w obecności osób
zaangażowanych w terapię w celu uzyskania optymalnych sposobów
porozumiewania się z dzieckiem. Często sposób porozumiewania się z
dzieckiem ogranicza się do odczytywania przede wszystkim nadawanych
przez nie informacji negatywnych (sygnałów bólu, głodu,
niezadowolenia), co jest niewystarczające do planowania systemowych
działań.

Obecnie istnieją możliwości zastosowania
wspomagających sposobów porozumiewania się w celu wzmocnienia i
uzupełnienia mowy, zagwarantowania dziecku, gdy nie mówi,
zastępczych sposobów. Znanych jest wiele wspomagających i
alternatywnych sposobów porozumiewania się, które stwarzają dziecku
warunki do ekspresji potrzeb, dokonywania wyborów, zadawania pytań,
przeczenia, prowadzenia rozmowy itd. Terapię z zastosowaniem
wspomagających i alternatywnych sposobów porozumiewania się
prowadzi się w naturalnych interakcjach, w toku codziennych zajęć,
w sytuacjach życia rodzinnego, ośrodka wczesnej interwencji, w
przedszkolu i szkole. Nauka alternatywnych i wspomagających
sposobów komunikowania się jest możliwa bardzo wcześnie, wtedy gdy
w zachowaniu dziecka pojawiają się oznaki
intencjonalności.

Wśród systemów komunikowania się z użyciem
znaków, symboli wyróżniamy: graficzne, manualne,
dotykowo-przestrzenne oraz dźwiękowe (S. Tetzch-ner, H. Martinsen,
2002). Jednym z najczęściej stosowanych systemów znaków graficznych
jest PCS (Picture Communication Systems) i PIC (Pictogram Ideo-gram
Communication) oraz system K. Blissa. Systemy te zostały adaptowane
do potrzeb polskiego użytkownika i są popularyzowane między innymi
przez Stowarzyszenie na rzecz Propagowania Sposobów Porozumiewania
się „Mówić bez Słów”.

Istotą systemów graficznych jest przekaz
informacji za pomocą znaków w postaci obrazków, fotografii,
rysunków liniowych i liter. Znaki te ilustrują znaczenia słów
zwyczajowo używanych, fraz, zdań bądź zwrotów grzecznościowych.
Posługiwanie się znakami graficznymi wymaga od użytkownika
korzystania z pomocy komunikacyjnych, począwszy od zwykłych tablic
do wskazywania, a skończywszy na urządzeniach o zaawansowanej
technologii komputerowej. Istotą systemów znaków jest także
możliwość budowania pełnych zdań, prowadzenia rozmowy, wyrażania
opinii i ocen, opisywania zdarzeń i przeżyć. Wszystkie osoby
znające język ojczysty użytkownika mogą się z nim porozumiewać i
rozmawiać, ponieważ nad lub pod znakami jest napisane ich
znaczenie. Rozpoczynając od ograniczonej liczby funkcjonalnych
znaków, dziecko może, dzięki różnym alternatywnym metodom,
poszerzać swoje słownictwo, rozwijać język zgodnie ze swoimi
możliwościami intelektualnymi i środowiskowymi. Jako pierwszą pomoc
w porozumiewaniu się małych dzieci wykorzystuje się przedmioty,
rysunki i fotografie przedstawiające przedmioty, osoby lub sytuacje
z najbliższego otoczenia. Używanie obrazków w postaci rysunków i
fotografii, jako elementu indywidualnego słownika dziecka, może być
trudne. Wskazane jest stosowanie obrazków wyrazistych i całkowicie
różniących się od pozostałych. W wypadku zdjęć wykorzystuje się je
do nadawania imion osobom, z którymi kontaktuje się dziecko, oraz
przy wprowadzaniu relacji pomiędzy nimi. Najbardziej
rozpowszechnioną pomocą służącą porozumiewaniu się są indywidualne
tablice do komunikacji. Konstrukcja tablicy, jej wielkość, liczba
znaków, sposób ich uporządkowania, zależą od potrzeb i umiejętności
dziecka, które ją wykorzystuje lub się nią posiłkuje. Dzieci mogą
wskazywać znaki w różny sposób, w zależności od sprawności
ruchowej: palcem ręki, oczyma, wskaźnikiem umieszczonym na głowie
czy stopą. Posługiwanie się tablicą wymaga wielu ćwiczeń od
niemówiącego dziecka oraz cierpliwości ze strony terapeutów,
rodziców i innych rozmówców. Nauka posługiwania się znakami trwa
niejednokrotnie długo. U wszystkich dzieci wymagających
zastosowania wspomagających sposobów porozumiewania się bardzo
ważne jest, aby interwencja rozpoczęła się możliwie jak
najwcześniej. Dzieci w wieku przedszkolnym, w okresie szczególnej
wrażliwości na poznawanie języka, uczą się go szybciej i łatwiej
niż dzieci starsze i dorośli, podobnie jest w wypadku
wspomagających sposobów porozumiewania się (S. Tetzchner, H.
Martinsen, 2002).

Kolejnym sposobem wspomagającym
porozumiewanie się są gesty oraz systemy gestów. Gesty są
naturalnym powszechnym sposobem porozumiewania się. Już małe
dziecko, zanim zacznie mówić, posługuje się gestami wskazującymi i
ilustrującymi wygląd przedmiotu i czynności, a następnie gestami
ustrukturyzowanymi – konwencjonalnymi, takimi jak „przepraszam”,
„ja”, „ty” itd. Dla wielu dzieci w komunikowaniu się podstawowy
zestaw gestów może się okazać wystarczający, dla innych będzie
wymagał poszerzenia. Można wtedy korzystać ze specjalnie
opracowanych, bogatszych systemów gestów, np. Makaton czy Coghamo.
Ponadto bardzo pomocne w porozumiewaniu się dzieci niemówiących są
znakiprzestrzenno-dotykowe. Są to przedmioty używane w celu
nadawania przekazów o
charakterze komunikacyjnym. Używa się ich dla dokonywania aktów
wyboru, tworzenia kalendarzy i rozkładów dnia, komunikowania się, w
interakcjach społecznych. Można wykorzystywać różne rodzaje
przedmiotów: naturalne, atrapy, miniatury przedmiotów i ich
fragmenty, np. kredka jako symbol całego zestawu, łańcuch jako
symbol karuzeli.

Stosowane w pracy nad rozwojem
porozumiewania się dziecka niemówiącego systemy znaków powinny się
charakteryzować łatwością demonstrowaniai
wykonywania znaków, czytelnością, możliwością tworzenia różnych
kombinacji i łączenia znaków ułatwiających znaczenie przekazu.
Wskazane jest korzystanie z wielu znaków i systemów.

Ostateczny wybór metody porozumiewania się
zależy przede wszystkim od:

– możliwości fizycznych: sprawności
ruchowej, manualnej, napięcia mięśniowego; możliwości wskazywania
znaków, wykonywania gestów, stanu wzroku, słuchu;

– możliwości intelektualnych: pamięci,
percepcji, myślenia, uwagi, funkcji symbolicznych;

– motywacji i emocji, inicjatywy i
reakcji na bycie zrozumianym lub nie;

– środowiska dziecka: partnerzy w
komunikowaniu się, rodzina, rówieśnicy, nauczyciele,
terapeuci.

Podsumowując, warto podkreślić, że wczesne
podjęcie pracy nad rozwojem umiejętności komunikacyjnych jest
bardzo ważne dla ogólnego funkcjonowania dziecka, stopniowego
osiągania autonomii, bycia komunikatorem i odbiorcą w interakcjach
społecznych.

W każdym wypadku należy poszukiwać
indywidualnych sposobów w pokonywaniu bariery milczenia i
niezrozumienia. Nawet najlepiej dostosowane sposoby porozumiewania
się i różnorodne pomoce techniczne i elektroniczne nie są
wystarczające bez wykorzystania bogactwa mowy ciała, osobistego
leksykonu znaków przekazywanych przez dziecko oraz dostosowania
partnerów do swoistego przekazu dziecka niemówiącego, poprzez
cierpliwe słuchanie, patrzenie, odczuwanie w odpowiedniej
przestrzeni psychologicznej.

Literatura

Grycman M., Kaniecka K., Szczawiński P.
(oprac.) (2000), PCS, Wyd.
Stowarzyszenie na rzecz Propagowania Wspomagających Metod
Porozumiewania się „Mówić bez Słów”, Warszawa.

Kornas-Biela D. (1997), Psychogenne uwarunkowania
rozwoju człowieka w okresie prenatalnym a mózgowe porażenie
dziecięce [w:] H. Mierzejewska, M.
Przybysz-Piwkowa

(oprac.), Mózgowe porażenie dziecięce. Problemy
mowy, Wydział Polonistyki UW,
Towarzystwo Kultury Języka, Warszawa

Lechowicz H. (oprac.) (2001), Symbole
Blissa, Wyd. Stowarzyszenie na rzecz
Propagowania Wspomagających Metod Porozumiewania się „Mówić bez
Słów”, Warszawa.

Smyczek A. (oprac.) (2000), Gesty, Wyd. Stowarzyszenie na rzecz Propagowania
Wspomagających Metod Porozumiewania się „Mówić bez Słów”,
Warszawa.

Smyczek A., Szwiec J. (2000), Poszukiwanie
sposobów porozumiewania się [w:] M.
Orkisz, M. Piszczek, A. Smyczek, J. Szwiec (red.), Edukacja uczniów z
głębokim upośledzeniem umysłowym , Wyd.
CMPPP MEN, Warszawa.

Rzeźnicka J. (1996), Wczesne kształtowanie
umiejętności komunikacyjnych w procesie wspomagania rozwoju
dziecka [w:] W. Loebl (red.), Dylematy
pedagogiczne w rewalidacji osób ze specjalnymi potrzebami
edukacyjnymi, Wyd. UG,
Gdańsk.

Tetzchner S., Martinsen H.
(2002), Wprowadzenie do wspomagających i
alternatywnych sposobów porozumiewania się: nauka znaków oraz
używania pomocy komunikacyjnych przez dzieci, młodzież i dorosłych
z zaburzeniami rozwojowymi, Wyd.
Stowarzyszenie na rzecz Propagowania Wspomagających Metod
Porozumiewania się „Mówić bez Słów”, Warszawa.

Zaad C. (1996), Alternative and Supporting Forms
ofCommunication in Children and Adolescents with Serious
Multi-handicaps, (maszynopis referatu),
Conference Alternative Communication, 21-22.01.96 r., WSPS,
Warszawa – Falenty.

Elżbieta Maria Minczakiewicz2

Syndrom ożywienia i jego miejsce w procesie
rozwoju funkcji mowy i języka u dzieci z uszkodzeniami
neurologicznymi

Słowa kierowane
do drugiego człowieka mogą mieć same w sobie moc cudownego
lekarstwa, albo zabijać jak groźna trucizna […].

B. Sternal, 2002, s. 17

Wprowadzenie

Obserwując noworodka, a potem o kilka
tygodni od niego starszego niemowlaka, zauważamy w ich zachowaniu
kolosalne różnice. Mogą być one spowodowane nie tylko dynamiką
rozwoju fizycznego, ale – może przede wszystkim – dynamiką rozwoju
psychoruchowego i emocjonalnego dziecka. Rozwój tego rodzaju
funkcji stanowi trudną do przecenienia bazę dla rozwoju wielu
innych funkcji biologicznych, psychicznych i społecznych dla każdej
istoty ludzkiej. Na podstawie oceny poziomu rozwoju dziecka
rodzice, a zwłaszcza matka, orientują się w jego potrzebach.
Przebieg tego procesu rzutuje bowiem na stan zdrowia dziecka, jego
samopoczucie oraz otwartość na ludzi, a tym samym łatwość w
nawiązywaniu dialogu z otoczeniem. Wielu badaczy zgodnie podkreśla,
że takie postawy niemowlęcia sprzyjają kształtowaniu się mowy i
języka, a to z kolei ściśle się wiąże z rozwojem funkcji
intelektualnych, społecznych i emocjonalnych (por. S. Kowalski,
1962; W. Doroszewski, 1992; S. Szuman, 1968, 1985; A. Jurkowski,
1986). W ujęciu S. Szumana „język jest […] nie tylko wyrazem
myśli człowieka, ale jej istotnym substratem i narzędziem […]”
(S. Szuman, 1985, s. 182). Zdaniem autora, rozwój intelektualny
dziecka dokonuje się na podstawie języka… „i to właśnie język
jest podstawą organizacji świadomej i jasnej myśli” (S. Szuman,
1985, s. 182).

Obserwując zachowania dzieci z diagnozą
opóźnienia rozwoju psychoruchowego, z widocznym obrazem wad lub/i
deficytów rozwoju, zauważyłam, że u wielu z nich tempo rozwoju
fizycznego, a także psychomotorycznego, w tym proces kształtowania
się mowy i języka, bywają bardzo wolne w porównaniu do większości
dzieci będących w tym samym wieku, jak również do przyjętej
społecznej normy (por. L. Kaczmarek, 1988). Podczas obserwacji
skupiłam się przede wszystkim na dzieciach z uszkodzeniami
neurologicznymi, potwierdzonymi diagnozą lekarską, do których to
uszkodzeń prawdopodobnie mogło dojść bądź na etapie rozwoju
prenatalnego, podczas porodu (często dochodzi do porodowych urazów
mózgu – PUM), bądź w pierwszych miesiącach życia
osobniczego.

Gromadząc materiał badawczy, postanowiłam
spróbować znaleźć odpowiedź na pytanie: co może być powodem tak
czasem znacznego opóźnienia rozwoju funkcji mowy i języka u dzieci
z uszkodzeniami neurologicznymi, pomimo ukończenia przez nie
szóstego, siódmego, ósmego, a nawet dziesiątego roku życia, pomimo
zapewnienia im przez rodziców dobrych warunków życia, a także
należytej troski i opieki? Brany pod uwagę wiek życia metrykalnego
(od 6 do 10 lat) interesujących mnie 19 dzieci sugerował, że proces
kształtowania się i rozwoju ich mowy został zakończony, tymczasem
okazało się, że w zakresie tej, jakże ważnej, umiejętności wiele z
nich znajdowało się na etapie rozwoju sygnału apelu, z przejawami
krzyku i płaczu, głużenia, a także w niewielkim zakresie gaworzenia
i echolalii [por. L. Kaczmarek, 1988, s. 172 i n.; tab. 1. Okres
melodii (sygnału apelu)]. Osiągany przez nie poziom rozwoju
umiejętności komunikacyjnych wskazywał wyraźnie na objawy
charakterystyczne dla etapu sygnału apelu, zwanego też okresem
melodii, który u prawidłowo rozwijającego się dziecka przypada na
pierwszy rok życia. Dzieci z diagnozą uszkodzeń neurologicznych
wykazywały nie tylko opóźnienia w zakresie kształtowania się
funkcji mowy i języka, ale również poważne opóźnienia w rozwoju
pierwotnych, a więc najprostszych funkcji psychomotorycznych.
Porównanie tempa i efektów rozwoju dzieci z tempem i efektami
rozwoju ich pełnosprawnych rówieśników wykazywało ogromne
zróżnicowanie. Różnice te obserwowałam niemal u każdego z badanych
dzieci, na każdym z etapów kształtowania się mowy i rozwoju języka,
a więc na etapach:

– sygnału apelu (przypomnę, że etap
ten u prawidłowo rozwijającego się dziecka przypada na jego
pierwszy rok życia); w tym okresie pojawiają się u dziecka takie
symptomy, jak: krzyk, płacz, głużenie, gaworzenie i
echolalie;

– sygnału jednoklasowego (etap ten u
dzieci o prawidłowym przebiegu rozwoju przypada na drugi rok
życia); w tym okresie u dziecka pojawiają się symbole samodzielne,
np. słowa nazywające osoby, przedmioty, zjawiska, a także symbole
niesamodzielne, tj. elementy prozodyczne: melodia, akcent, rytm,
oraz fonemy (głoski) i morfemy główne (rdzeń) i poboczne
(afiksy);

– sygnału dwuklasowego (etap ten u
prawidłowo rozwijających się dzieci przypada na trzeci rok życia);
prawidłowo rozwijające się dziecko jest w stanie opanować nie tylko
klasę symboli samodzielnych i niesamodzielnych, ale również
podstawy gramatyki; dziecko w wieku trzech lat potrafi już
podejmować rozmowy z najbliższymi, potrafi komunikować o swoim
stanie wewnętrznym, swoich potrzebach i doznaniach, o emocjach
towarzyszących kontaktom społecznym (np. zadowoleniu lub
niezadowoleniu, lęku, woli posiadania czegoś) itp.;

– swoistej wymowy dziecięcej
(swoistych form językowych) – w etap ten prawidłowo rozwijające się
dziecko wchodzi z chwilą ukończenia trzeciego roku życia, trwa on
mniej więcej do szóstego, siódmego roku życia (patrz tabela 1)
(por. L. Kaczmarek, 1988, s. 64-69; E. M. Minczakiewicz, 1987, s.
71, 2001, s. 52); w tym okresie kształtowania się mowy i języka
dziecko na ogół już opanowało czynność mówienia i rozumienia, a
doskonaląc swą wymowę, rozwija zasób leksykalny, doskonali formy
gramatyczne swoich wypowiedzi.

Większość autorów zajmujących się
problemami kształtowania się mowy i rozwoju językowego u dzieci z
uszkodzeniami neurologicznymi – na których prace i wyniki badań
powołuję się w niniejszym opracowaniu – jest zgodna co do tego, że
tempo rozwoju funkcji mowy i języka u tych dzieci jest wolniejsze
niż u ich pełnosprawnych fizycznie i intelektualnie rówieśników.
Badający ów problem zauważają, że obniżenie stopnia rozwoju funkcji
mowy i języka jest uwarunkowane przez wiele czynników:

– indywidualnych (np. indywidualnie
ujmowane predyspozycje i cechy rozwoju dziecka, jego zdolności,
tempo rozwoju);

– socjokulturowych (np. status
społeczno-zawodowy rodziców, jakość życia dziecka w rodzinie,
stopień rozumienia i zaspokojenia jego potrzeb, preferowany w
rodzinie model wychowania);

– społecznych (w tym pedagogicznych),
np. właściwe wzory społeczne, pielęgnowanie poprawności i czystości
języka w rodzinie, sprzyjający klimat wychowania dziecka, które to
czynniki wywierają istotny wpływ na proces kształtowania się mowy i
języka, a tym samym na ogólną zdolność porozumiewania się dziecka z
jego najbliższym i dalszym otoczeniem – z matką, ojcem, siostrą lub
bratem, dziadkami i innymi krewnymi (por. H. Spionek, 1970, 1973;
L. Kaczmarek, 1988; T. Gałkowski, 1972a, 1993; J. Kostrzew-ski,
1981; M. Piszczek, 1995; E. M. Minczakiewicz, 1993, 1998,
2001).

W tradycji myślenia o opóźnieniu rozwoju
funkcji mowy u dziecka w wyniku uszkodzeń neurologicznych [np. wad
budowy anatomicznej lub uszkodzeniu ośrodkowego (OUN) i obwodowego
układu nerwowego] często jest obecne przeświadczenie o
towarzyszącym temu niższym niż przeciętny poziomie funkcjonowania
językowego (por. M. Kościelska, 1995; M. Piszczek, 1995). W
odniesieniu do małych dzieci z diagnozą uszkodzeń neurologicznych
znacznie częściej mówi się o globalnym opóźnieniu rozwoju niż o
samym tylko opóźnieniu rozwoju funkcji mowy i języka. Jak wynika z
analizy literatury przedmiotu, opóźnienie lub nawet brak postępów w
rozwoju w zakresie kształtowania się mowy u dzieci z objawami
uszkodzeń lub dysfunkcji mózgowych można wiązać z zakłóceniami
rozwoju intelektualnego, emocjonalnego i społecznego (por. M.
Fawcus, 1971; T. Gałkowski, 1972a, b; A. Szuniewicz, 1967; E. M.
Minczakiewicz, 1984,

Tabela 1. Kształtowanie mowy
dziecka

Okresy rozwoju dziecka

Okresy kształtowania mowy

Dźwięki

Słownictwo

Forma wypowiedzi

Okres prenatalny

Etap przygotowawczy 0.-9. miesiąca życia
płodowego

Rozwój mózgu oraz narządów mowy (nadawania
i odbioru)

Okres niemowlęcy

Okres melodii (sygnału apelu) 0.-1. roku
życia

– głużenie

– gaworzenie

– echolalia

a e i

m b p d t

– krzyk

– płacz

Okres

poniemowlęcy

Okres wyrazu (sygnału jedno –

klasowego)

1.-2. roku życia

o u a e y

pbmtdnlkśćj

Wypowiedzenia:

– jednoczłonowe

– wyraz-zdanie

– pseudozdanie

Okres zdania (sygnału dwuklasowego) 2.-3.
roku życia

a o u e y ę ą p bmw f p’ b’m’w’ f s z c j t
d n i r ś ź ć j kgx ś ż c j ń

800-1500 wyrazów

– rzeczowniki

– czasowniki

– przymiotniki

– liczebniki

– przyimki

– spójniki

– zaimki

– przysłówki

– wypowiedzenia dwuczłonowe

– zdanie z podmiotem i
orzeczeniem

– zdania: oznajmujące, rozkazujące,
pytające, wykrzyknikowe

Okres przedszkolny

Okres swoistej wymowy dziecięcej (swoistych
form językowych)

3.-7. roku życia

ś żć jr wymowa opanowana

3500, a nawet 7000 wyrazów (w zależności od
środowiska wychowawczego)

Pełna umiejętność budowania wypowiedzi i
posługiwania się formami, które obowiązują

Źródło: E. M. Minczakiewicz, 1994, s.
48.

1986, 1998; Z. Tarkowski, 1997). Można je
również wiązać z brakiem rozwoju lub opóźnieniem rozwoju funkcji
percepcyjno-motorycznych (np. funkcji dotykowych, wzrokowych,
słuchowych, węchowych czy smakowych). Zdaniem wielu autorów, mogą
istnieć liczne przyczyny zaburzające ogólny rozwój dziecka, w tym
także rozwój procesu kształtowania się mowy i języka, które jednak
nie zawsze muszą mieć na to jednakowo znaczący, bezpośredni wpływ.
Nie wykluczają oni jednak i takiej ewentualności, że ten sam
czynnik etiologiczny może być przyczyną zarówno braku ogólnego
rozwoju dziecka lub opóźnienia tego rozwoju, jak i poważnych
zakłóceń w zakresie kształtowania się u niego mowy i języka. I
chociaż brakuje opracowań wyczerpujących problem typowych zaburzeń
w zakresie rozwoju mowy i języka u dzieci z uszkodzeniami
neurologicznymi, to jednak wyniki obserwacji wielu znanych
specjalistów wskazują na występowanie u tych dzieci: opóźnienia
rozwoju procesu kształtowania się mowy i języka, nie-dokształcenia
mowy i języka o typie afazji, a także niezwykle złożonych, często
nakładających się, wad i zaburzeń mowy (por. H. Traczyńska, 1982;
J. Szumska, 1982; R. Michałowicz, 1986; T. Gałkowski, 1972a, b; S.
A. Poniatowska, 1993; Z. Kordyl, 1968; U. Z. Parol,
1998).