Strona główna » Nauka i nowe technologie » Dziecko chore

Dziecko chore

5.00 / 5.00
  • ISBN:
  • 978-83-7308-780-4

Jeżeli nie widzisz powyżej porównywarki cenowej, oznacza to, że nie posiadamy informacji gdzie można zakupić tę publikację. Znalazłeś błąd w serwisie? Skontaktuj się z nami i przekaż swoje uwagi (zakładka kontakt).

Kilka słów o książce pt. “Dziecko chore

Najtrudniejsze momenty w rodzinie wiążą się z chorobą dziecka, szczególnie, gdy niesie ona ze sobą niepewność, co do jego dalszych losów. Współczesna medycyna pomaga, jednak diagnoza choroby o nieprzewidywalnym zakończeniu wciąż wzbudza lęk. W takich sytuacjach rodzice, opiekunowie, nauczyciele muszą się nauczyć, jak mogą najskuteczniej wspierać podopiecznego w trudnych momentach.

Publikacja została pomyślana w taki sposób, aby mogli z niej skorzystać zarówno specjaliści, jak i ci, którzy nimi nie są. Na początku książki znajdziemy treści ogólne dotyczące tematyki choroby dziecięcej o skomplikowanym przebiegu. W dalszej części publikacji dokonano szczegółowej analizy wybranych jednostek chorobowych (m.in. mukowiscydoza, nieswoiste zapalenie jelit, zespół Downa, toczeń rumieniowaty układowy, choroba nowotworowa, zespół Gillesa de la Tourette’a, nadpobudliwość psychoruchowa, lęki społeczne, wada słuchu, uszkodzenia mózgu, autyzm) oraz zaproponowano konkretne oddziaływania wobec chorych dzieci.

Polecane książki

Książka stanowi pierwszą tego typu monografię dotyczącą firmy jako oznaczenia przedsiębiorcy w kontekście prawnoporównawczym, prawa europejskiego, konwencji międzynarodowych, przepisów europejskiego i krajowego prawa prywatnego międzynarodowego. Opracowanie napisane zostało na podstawie bogatej międ...
Cykl wierszy miłosnych Daremne piękna - Beauties in vain to pierwsza książka poetycka Eryka Ostrowskiego od 2004 roku. "Jest wyjątkiem na tle współczesnej poezji - chropowatej i bez uczuć" Józef Kurylak "Niepodrabiany, własny styl, oparty na przeżyciu." Julia Hartwig The cycle of poems Beauties in ...
„Czas na biznes“ to seria mini-poradników dla rozważających założenie własnej działalności w konkretnej branży. Poznaj charakterystykę rynku i konkurencję w sektorze, który najbardziej Cię interesuje. Dowiedz się jakiej kadry potrzebujesz, w co musisz wyposażyć lokal, a co najważniejsze – ile to ws...
Po rozwodzie Alex McCord odnajduje bezpieczną przystań na rajskiej wyspie u wybrzeży Florydy. Ma tu wszystko, czego potrzebuje do szczęścia: pracę z ukochanymi delfinami, słoneczną plażę, szmaragdowe morze, spokój. Jej idealny świat się wali, gdy wśród grupy turystów bawiących na wyspie spotyka swoj...
Szamańska psychoterapeutka i uzdrowicielka energetyczna zdradza najskuteczniejsze metody, dzięki którym możesz wziąć pełną odpowiedzialność za własne samopoczucie. Dzięki prostym wyjaśnieniom i praktycznym ćwiczeniom podniesiesz poziom samoświadomości i nauczysz się aktywnie pracować ze swoim sercem...
Czwarta część humorystycznego cyklu kryminałów pod wspólnym tytułem Podróże ze Śmiercią. Tym razem detektyw amator Michał Zawadzki oraz jego ekscentryczna żona Joanna w towarzystwie nieco zwariowanej starszej damy usiłują rozwikłać zagadkę zaginionych fotografii jednego z prominentnych londyńskich a...

Poniżej prezentujemy fragment książki autorstwa Beata Cytowska

Dziecko choreZagadnienia biopsychiczne i pedagogiczne

pod redakcją naukową

Beaty Cytowskiej i Barbary Winczury

IMPULS

Oficyna Wydawnicza „Impuls” Kraków 2007

© Copyright by Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2007

Recenzent:prof. dr hab. Aleksandra Maciarz

Redakcja merytoryczna:Beata Cytowska Barbara Winczura

Redakcja wydawnicza:Beata Bednarz

Korekta:Daria Loska

Projekt okładki:

Ewa Beniak-Haremska

ISBN 978-83-7308-780-4

Oficyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel. (012) 422-41-80, fax (012) 422-59-47

www.impulsoficyna.com.pl, e-mail:impuls@impulsoficyna.com.pl Wydanie I, Kraków 2007

Konwersja do formatu EPUB: Virtualo Sp. z o.o.virtualo.eu

Wstęp

Z radością dostrzegam Cię – moja chorobo Ja nie jestem ja, ty nie jesteś ty znienawidzona gdzieś w oddali czyhasz aby zadać cios abym popłynął szukał ukojenia życiem już znudzony Walczę ciągle śnimy sobie dalecy od realności zmęczony jestem tą bezsilnością…fragment wiersza T. Pachowicza,Płacz

Każdy człowiek uznaje zdrowie, własne i najbliższych, za jedną z najistotniejszych wartości. Dlatego w naszej kulturze życzenie dobrego zdrowia, powrotu do zdrowia, przeżycia długich lat w zdrowiu to przejaw uprzejmości, a zarazem autopsyjnej świadomości wagi zdrowia. Jeśli choruje ktoś bliski, pozostali członkowie rodziny pozostają w pogotowiu, aby nieść pomoc, dopytują o stan chorego, oczekują poprawy. Najtrudniejsze momenty w rodzinie wiążą się z chorobą dziecka, szczególnie gdy niesie ona ze sobą niepewność co do jego dalszych losów.

Choroby mogą mieć różne oblicze. Jedne są przewlekłe, o falującym procesie; można się nauczyć z nimi żyć. Inne cechuje zjadliwość, wyjątkowo ostry przebieg, ze śmiertelnym kresem. Są też takie, które stanowią dodatkowe utrudnienie w zaburzonym przez inne czynniki funkcjonowaniu. Niewątpliwie cechą wspólną wszystkich schorzeń jest cierpienie w wymiarze fizycznym i psychicznym. Dorośli chcą chronić dzieci przed cierpieniem, ale czasami są zgnębieni własnym poczuciem bezsilności. Współczesna medycyna podąża z pomocą, jednak diagnoza choroby o nieprzewidywalnym zakończeniu wciąż wzbudza lęk. W takich sytuacjach rodzice, opiekunowie, nauczyciele muszą nauczyć się, jak mogą najskuteczniej wspierać podopiecznego w trudnych momentach. Aby być podporą dla cierpiącego, małego człowieka, trzeba nie tylko zrozumieć sedno choroby, lecz przede wszystkich pojąć psychikę chorego dziecka – labilną, okaleczoną, dysfunkcjonalną.

Niniejsza publikacja została tak pomyślana, by mogli z niej korzystać zarówno specjaliści, jak i ci, którzy nimi nie są; słowem, wszyscy, dla których zagadnienie chorego dziecka jest niezmiernie ważne, szczególnie w ujęciu interdyscyplinarnym. Praca redaktorska polegała na specjalnym doborze tekstów przygotowanych przez profesjonalistów z różnych dziedzin. Na początek chciałyśmy wprowadzić czytelnika w treści ogólnie traktujące tematykę choroby o skomplikowanym, długotrwałym przebiegu, która dotyka najmłodszych, a następnie dopiero dokonać szczegółowej analizy wybranych jednostek chorobowych oraz propozycji oddziaływania wobec dzieci nimi dotkniętych.

Książkę otwiera cykl artykułów ujmujących kwestie przewlekłej choroby dziecka w kontekście środowiskowym. W. Pilecka ukazuje aspekty przewlekłej choroby somatycznej w perspektywie ekologicznej, w artykułach zaś M. Skórczyńskiej i V. Będkowskiej-Heine została omówiona rola poszczególnych członków rodziny w realizacji zadań życiowych chorego dziecka.

Kolejne cztery opracowania, przygotowane przez przedstawicieli środowiska medycznego, dotyczą wybranych jednostek chorobowych (alergia pokarmowa, mukowiscydoza, nieswoiste zapalenie jelit) i ich konsekwencji dla rozwoju i dalszego życia małych pacjentów. Są to prace I. Dawidiuk, M. Jackowskiej-Adamskiej, R. Śmigiela, A. Stawarskiego, L. Sadowskiej, A. Gruny-Ożarowskiej, M. Mysłek-Prucnal. Podobnej problematyce są poświęcone teksty B. Szczupał i B. Antoszewskiej, które przybliżają świat przeżyć młodego człowieka chorego na toczeń rumieniowaty układowy i na chorobę nowotworową.

Następne artykuły przedstawiają nieco inne oblicze chorego dziecka. A. Czapiga, H. Kubiak, K. Ostapiuk, J. Urbaniuk oraz D. Sarapata zwróciłyuwagę na sferę nadpobudliwości psychoruchowej, okaleczeń emocjonalnych i lęków społecznych, a więc obszar zaburzeń, które stanowią obciążenie dla prawidłowego funkcjonowania psychospołecznego dziecka, a także całej jego rodziny.

Kolejne opracowania dotyczą zagadnień oscylujących pomiędzy chorobą a niepełnosprawnością. Na taki związek wskazały: A. Korzon, A. Drzazga, B. Winczura, B. Cytowska oraz B. Jezierska. Podmiotem swoich rozważań autorki uczyniły dziecko, u którego nieprawidłowości rozwojowe są niejako przyczyną rozwinięcia się symptomów chorobowych dodatkowo utrudniających jego funkcjonowanie.

Propozycje rozwiązań i form pomagania dziecku choremu, a niekiedy zarazem niepełnosprawnemu, prezentują kolejni autorzy: K. Mowszet,

A. Kosmowska,M. Jackowska-Adamska,A. Stawarski,L. Witak-Światłowicz,

B. B. Kaczmarek, T. Malik i H. Dmochowska. Różnorodność poruszonych wątków – od problemów z karmieniem, poprzez uczenie porozumiewania się z najbliższymi, aż po programy profilaktyki prozdrowotnej i działania wspierające rozwój małego dziecka w grupach integracyjnych – to zaledwie namiastka implikacji praktycznych dla wybranej grupy dzieci.

Mamy nadzieję, że proponowana książka znajdzie wielu odbiorców wśród teoretyków i praktyków, którzy potrzebują inspiracji w codziennym kontakcie i pracy z dzieckiem obciążonym chorobą, często bezradnym, cierpiącym, a tym samym oczekującym nieustannego wsparcia i pomocy. Życzmy sobie, aby nie zabrakło nam sił w tej drodze.

Beata Cytowska Barbara Winczura

Władysława Pilecka, Instytut Psychologii Uniwersytet Jagielloński: Psychospołeczne aspekty przewlekłej choroby somatycznej dziecka – perspektywa ekologiczna

Przewlekłe choroby somatyczne są we współczesnych społeczeństwach zjawiskiem powszechnym. Cierpią na nie zwłaszcza osoby dorosłe, ale coraz częściej dzieci i młodzież. Niektórzy epidemiolodzy (za: Thompson, Gustafson, 1996) przyjmują, że osoby dorosłe są dotknięte wyraźnie mniejszą liczbą przewlekłych chorób somatycznych niż dzieci, ale częstotliwość występowania tych chorób jest stosunkowo wysoka. Niektóre spośród nich (np. nadciśnienie tętnicze czy niedokrwienna choroba serca) – ze względu na bardzo wysoki wskaźnik zachorowań – zyskały miano społecznych. Zakres przewlekłych chorób somatycznych występujących w populacji dzieci i młodzieży jest szeroki, ale wskaźniki częstotliwości nie są zbyt wysokie, niektóre choroby pojawiają się wręcz rzadko. Statystyki medyczne z ostatnich dwóch dekad przekonują o szybkim wzroście wskaźników zapadalności na niektóre przewlekłe choroby somatyczne. Najczęściej dostrzega się trzy grupy przyczyn tego zjawiska.

Po pierwsze, postęp w zakresie wczesnej diagnozy, a następnie leczenie i rehabilitacja pozwalają obecnie ratować życie wielu dzieciom. Na przykład długość życia dzieci z mukowiscydozą wzrosła prawie 2,5 raza w okresie ostatnich 25 lat (z 11 lat w 1966 roku do 23,4 roku w 1993 roku). W 1960 roku zaledwie 1% pacjentów z ostrą białaczką limfoblastyczną żył około 5 lat od momentu diagnozy, a obecnie 70% może oczekiwać trwałej remisji choroby.

W tym okresie przeżycie niemowląt wzrosło o 700% w mukowiscydozie, 200% w przepuklinie oponowo-rdzeniowej i o 300% we wrodzonych wadach serca.

Po drugie, intensywna terapia okołoporodowa pozwala przeżyć dzieciom z bardzo niską wagą urodzeniową (poniżej 1500 g). Wcześniaki te stanowią 1% wszystkich żywo urodzonych dzieci, u około 1% tej grupy występują poważne wady rozwojowe (np. choroby układu oddechowego, wady serca, uszkodzenia neurologiczne itp.). W ostatnich 30 latach śmiertelność w tej grupie spadła z 72% do 27%.

Po trzecie, w populacji dzieci pojawiają się nowe choroby, jak np. AIDS lub inne będące konsekwencją nadużywania przez rodziców alkoholu lub narkotyków. W USA pierwsze dziecko z AIDS urodziło się w 1982 roku, a do 1991 roku ten zespół zdiagnozowano u 3312 dzieci. W Polsce tego rodzaju problemy wystąpią prawdopodobnie w ciągu najbliższych 10 lat.

W literaturze pediatrycznej (za: Thompson, Gustafson, 1996) przyjmuje się, że około 10-20% dzieci i młodzieży cierpi na różnego rodzaju przewlekłe choroby somatyczne. Większość dzieci jest dotknięta lekką postacią choroby, zaledwie 1-2% – średnio ciężką lub ciężką, wyraźnie ograniczającą ich codzienną aktywność życiową. U dzieci pochodzących z rodzin o niskim statusie życia ekonomicznego częściej występują choroby o ciężkim przebiegu. We wszystkich państwach uprzemysłowionych dzieci najczęściej chorują na astmę.

W Polsce nie prowadzi się systematycznych badań epidemiologicznych dotyczących rozpowszechniania rozmaitych chorób przewlekłych w populacji dzieci i młodzieży. Szacunkowo przyjmuje się, że dotykają one 12-15% ogółu populacji młodego pokolenia w wieku od 0 do 19 lat. Choroby układu oddechowego należą w naszym kraju do najczęstszych.

Definicyjne ujęcie przewlekłej choroby somatycznej

Pojęcie choroby przewlekłej, podobnie jak dwa inne bardziej ogólne terminy: zdrowie i choroba, nie zostało jednoznacznie określone. Komisja Chorób Przewlekłych przy Światowej Organizacji Zdrowia definiuje choroby przewlekłe jakowszelkie zaburzenia lub odchylenia od normy, które mają jedną lub więcej z następujących cech charakterystycznych: są trwałe, pozostawiają po sobie inwalidztwo, spowodowane są nieodwracalnymi zmianami patologicznymi, wymagają specjalnego postępowania rehabilitacyjnego albo według wszelkich oczekiwań wymagać będą długiego okresu nadzoru, obserwacji czy opieki (za: Shontz, 1972, s. 300).

W literaturze medycznej można spotkać wiele definicji choroby przewlekłej. A. Mattsson (za: Thompson, Gustafson, 1996, s. 28) definiuje chorobę przewlekłą jakozaburzenie o długim okresie trwania, które może być postępujące i o złym rokowaniu lub też związane z relatywnie normalnym biegiem życia pomimo nieprawidłowości występujących w fizycznym lub psychicznym funkcjonowaniu.

Z kolei I. B. Pless i P. Pinkerton (1975) przyjmują, że choroba przewlekła to taki niekorzystny stan, który trwa dłużej niż trzy miesiące w roku lub wymaga ciągłej hospitalizacji co najmniej przez miesiąc.

Zdaniem N. Hobbsa, J. M. Perrina i H. T. Ireysa (1985), za choroby przewlekłe należy uznać te, które trwają przez znaczny okres lub mają charakter nawracający, to znaczy w długim okresie następują kolejne rzuty choroby.

W polskiej literaturze medycznej M. Zięcina (1978, s. 156) określa choroby przewlekłe jakotrwałe, nieodwracalne, postępujące zmiany uszkadzające ustrój, obniżające permanentnie jego wydolność i sprawność, głównie w tzw. stanach ostrych, ale także i przewlekłych, jako jeden i ten sam ustawicznie trwający proces wyniszczania.

M. Nowakowska (1983) zwraca uwagę, że choroby przewlekłe, pomimo dużej różnorodności, łączy szereg wspólnych cech, a mianowicie długi czas trwania (od kilkunastu tygodni wzwyż), łagodniejszy niż w stanie ostrym przebieg, na ogół nieodwracalność zmian patologicznych oraz konieczność stałego leczenia.

WEncyklopedii zdrowia(1994) Śródka opisuje choroby przewlekłe jako te, które cechują się na ogół niewielkim nasileniem objawów, jednakże często prowadzą do trwałych zmian narządowych, mogą trwać nawet kilka lat, a wyzdrowienie nie musi być jednoznaczne z odzyskaniem pełnej sprawności.

Nietrudno dostrzec, że przytoczone definicje przewlekłej choroby somatycznej ujmują jej istotę wyłącznie z biomedycznej perspektywy i rozpatrują w zasadzie jej trzy parametry: czas trwania, przebieg i medyczne skutki. I choć zawsze dostrzegano dynamiczny wpływ choroby na życie i rozwój dziecka poprzez modyfikację jego interakcji z bliższym i dalszym środowiskiem, to jednak inny niż biologiczny sposób rozumienia przewlekłej choroby somatycznej pojawił się w literaturze przedmiotu w latach sześćdziesiątych, kiedy to chorobą zaczęli się interesować przedstawiciele nauk społecznych, szczególnie zaś psycholodzy i socjolodzy, poszukujący psychospołecznych uwarunkowań zdrowia i choroby człowieka.

Najczęściej chorobę przewlekłą uznaje się za potencjalny stresor, przekształcający dotychczasową sytuację dziecka i jego rodziny w odmienną, z określonymi wymaganiami i ograniczeniami, którym ono samo i jego rodzina muszą sprostać. Proces radzenia sobie w tej nowej, trudnej sytuacji nazywa się adaptacją. Nie oznacza ona biernego dopasowania się do zaistniałych wymagań poprzez zmiany zachowania (np. bierne podporządkowanie się zaleceniom lekarza), lecz twórczą reakcję na występujące utrudnienia i zagrożenia, mającą doprowadzić do korzystnego bilansu zysków i strat.

Perspektywa ekologiczna

Dziecko z przewlekłą chorobą somatyczną, tak jak każde inne, wzrasta i rozwija się w rodzinie ze swoistym podziałem ról, wewnętrzną organizacją życia i systemem przekonań o zdrowiu, rozwoju i chorobie. Dlatego też rodzina decyduje o znaczeniu przypisywanemu chorobie dziecka oraz o sposobie reagowania na jego problemy zdrowotne.

Dziecko jako członek rodziny przejmuje sposób rozumienia istoty swojej choroby, emocjonalnego ustosunkowania się do niej oraz radzenia sobie z jej somatycznymi i psychospołecznymi konsekwencjami od najbliższego otoczenia. To, jak na przykład dziecko postrzega ból i jak sobie z nim radzi, zależy głównie od rodzinnych i kulturowych uwarunkowań (McGrath, 1993).

Wzajemne powiązania między funkcjonowaniem rodziny a stanem somatycznym i zachowaniem dziecka z chorobą przewlekłą próbowano zrozumieć i wyjaśnić najczęściej z perspektywy dwóch orientacji teoretycznych: biopsycho-społecznego modelu choroby G. L. Engla (1980) oraz ekologicznej psychologii U. Bronfenbrennera (1979).

Przedstawiciele pierwszego podejścia podkreślają, że somatyczne problemy dzieci są zawsze uwikłane w ich społeczne i emocjonalne funkcjonowanie, raz będąc ich przyczyną, innym zaś razem skutkiem. Trudno też ustalić, w jakim zakresie i stopniu choroba modyfikuje życie rodziny i rozwój dziecka, i odwrotnie – jak dalece zmiany w funkcjonowaniu rodziny wpływają na przebieg choroby i jej konsekwencje. Badania empiryczne (za: Kazak, Segal-Andrews, Johnson, 1995) dowodzą, że wzajemne wpływy czynników biologicznych, psychologicznych i społecznych są bardzo złożone i w określonej sytuacji życiowej każdego dziecka tworzą niepowtarzalny układ interakcji. Niekoniecznie więc dyskomfort psychiczny rodziców wywołuje u dzieci dystres lub zaostrza przebieg samej choroby. Pozwala raczej lepiej rozumieć wpływ choroby na funkcjonowanie rodziny (np. realizację ról społecznych, radzenie sobie z chorobą dziecka).

Bio-psycho-społeczny model choroby determinuje nowy sposób jej leczenia. Działania diagnostyczne i terapeutyczne powinny być ukierunkowane na organizm dziecka, jego osobowość i najbliższe środowisko: rodzinę, szkołę i grupę rówieśniczą. Cele interwencji leczniczej to nie tylko łagodzenie symptomów choroby, lecz również redukowanie stanów lękowych i depresyjnych występujących u dziecka, wzmacnianie jego relacji rówieśniczych, podnoszenie osiągnięć szkolnych, zachęcanie go do aktywnego zmagania się z chorobą poprzez stosowanie technik relaksacyjnych, wizualizacji, czy też czynnościowych i poznawczych sposobów odwracania uwagi od choroby.

Za skuteczność procesu leczenia powinni być odpowiedzialni jednocześnie profesjonaliści, rodzice, samo dziecko, pozostali członkowie rodziny, a także osoby z dalszego otoczenia (np. nauczyciele, rówieśnicy).

Działania terapeutyczne mogą być również ukierunkowane na samą rodzinę celem pomocy w reorganizacji ról poszczególnych członków rodziny oraz wyposażenia ich w konstruktywne sposoby radzenia sobie ze stresem wynikającym z choroby dziecka i umiejętności wspomagania jego rozwoju. Dzięki tym działaniom rodzina będzie lepiej rozumieć zmiany w zachowaniu chorego dziecka, które mogą mieć charakter problemowy. Na przykład regresja w psychospołecznym rozwoju małego dziecka czy też załamania w rozwoju osobowości młodzieży, a zwłaszcza poczucia autonomii, odpowiedzialności i niezależności, mogą stanowić naturalne konsekwencje dolegliwości somatycznych, które sami rodzice powinni interpretować w kategorii nowych zadań wychowawczych dla siebie i nowych zadań rozwojowych dla chorych dzieci.

Nadopiekuńczość matki jest naturalnym sposobem reagowania w stanach zaostrzenia przebiegu choroby, lecz staje się czynnikiem zakłócającym rozwój dziecka, jeśli stanie się jej stałym, sztywnym postępowaniem wychowawczym. Znaczenie poszczególnych czynników psychologicznych i społecznych będzie się więc zmieniać w zależności od stanu zdrowia dziecka.

Założenia psychologii ekologicznej pozwalają wyjaśnić mechanizmy wzajemnych wpływów choroby, indywidualnych cech dziecka i właściwości jego bliższego i dalszego otoczenia. Ta dziedzina psychologii próbuje bowiem badać relacje pomiędzy rozwijającą się osobą, jej środowiskiem i aktualnym układem sytuacyjnym, w którym podejmuje ona aktywne działania. Rozwój dziecka jest wypadkową jego funkcjonowania w kontekście środowiska. I tak na przykład temperament dziecka i specyfika jego choroby decydują o zachowaniu osób z jego otoczenia, ale sposób postępowania i zasoby osobiste tych osób modyfikują funkcjonowanie chorego dziecka. Te wzajemne powiązania mogą ulegać dalszym przekształceniom pod wpływem oczekiwanych (np. rozpoczęcie edukacji przedszkolnej lub szkolnej) bądź nieoczekiwanych (np. wypadki, zaostrzenie procesu chorobowego) zdarzeń krytycznych. U. Bronfenbrenner (1979) traktuje środowisko jako system złożony z czterech współdziałających ze sobą subsystemów: mikrosystemu, mezosystemu, makrosystemu i egzosystemu (rysunek 1).

Rysunek 1. Ekosystem dziecka chorego

Mikrosystem to wzór aktywności, ról i stosunków, których w danym środowisku (o szczególnych właściwościach fizycznych i materialnych) doświadcza rozwijająca się osoba. Dla dziecka mikrosystemem są jego dom rodzinny, grupa rówieśnicza, klasa szkolna czy społeczność szpitalna. W każdym z tych mikrosystemów pełni ono inne role (realizuje określone wymagania, korzysta z przysługujących mu praw i przywilejów), nawiązuje odmienne interakcje, podejmuje inne czynności. Doświadczenia gromadzone w mikrosystemach lat dziecinnych będą wyznaczać jego funkcjonowanie jako człowieka dorosłego w jego nowych mikrosystemach (założonej przez siebie rodzinie, miejscu pracy, krągu towarzyskim itp.).

Choroba przewlekła dziecka jest integralną częścią jego kolejnych mikro-systemów, stawiającą przed nim samym i jego rodziną szczególne wymagania. Sposób, w jaki dziecko i bliskie mu osoby sprostają tym wymaganiom, będzie decydować o roli choroby w życiu i rozwoju dziecka

Mezosystem zaś to układ wzajemnych relacji pomiędzy różnymi mikrosy-stemami, w których rozwijająca się osoba aktywnie uczestniczy. Dla chorego dziecka system ten oznacza interakcje rodziny i szkoły czy też interakcje rodziny i instytucji leczniczych. Specjalne potrzeby edukacyjne dziecka chorego mogą zmienić jakość interakcji pierwszego rodzaju, a długotrwała współpraca z zespołem leczącym może modyfikować istotę i wymagania postępowania medyczno-rehabilitacyjnego.

Egzosystem oznacza jedno lub więcej środowisk, w których rozwijająca się osoba nie jest aktywnym uczestnikiem, ale w których zachodzą zdarzenia mające pośredni wpływ na jej życie, rozwój i aktualne zachowanie. Na przykład wsparcie społeczne, jakie otrzymują rodzice chorego dziecka od krewnych i przyjaciół, może mieć istotne znaczenie dla funkcjonowania rodziny jako systemu oraz dla samego dziecka. To, w jaki sposób pracodawcy rodziców będą odnosić się do problemów rodziny chorego dziecka (np. absencja matki związana z koniecznością opieki nad dzieckiem), będzie decydowaćo sile dystresu rodziców związanego z pracą. Jeśli poziom tego dystresu będzie wysoki, to może on zaostrzać przebieg choroby i utrudniać prawidłowy rozwój dziecka. Jeśli zaś będzie niski lub w ogóle nie wystąpi, to może być czynnikiem aktywizującym rodziców do podejmowania konstruktywnych strategii zaradczych.

Makrosystem z kolei obejmuje fizyczną i materialną oraz społeczną, kulturową, ekonomiczną i polityczną strukturę całej społeczności. Funkcjonowanie dziecka w roli pacjenta będzie więc zależeć od aktualnej polityki zdrowotnej państwa, a także od konkretnych uwarunkowań rozumienia chorobyi sytuacji, jaką ona stwarza. Makrosystem rzadko jest przedmiotem badań naukowych, a przecież decyzje podejmowane na tym poziomie wyznaczają jakość interwencji medycznych.

Mikrosystem Choroba

W systemowych ujęciach choroby przewlekłej próbuje się ustalić wspólne stresory i strategie radzenia sobie dla różnych jej rodzajów oraz określić specyficzne parametry każdego rodzaju choroby przewlekłej, które mogą modyfikować stres związany z chorobą i sposób zmagania się z nią. J. Rolland (1987) wskazuje cztery cechy różnicujące wpływ choroby na rozwój i zachowanie dziecka, a mianowicie: jej początek, przebieg, koszty oraz poziom wydolności. Natomiast R. W. Blum (1992) podaje pięć właściwości decydujących o specyfice choroby: rodzaj i stopień ciężkości, stopień jawności, prognoza, przebieg i czas trwania oraz koszty. Psychospołeczne znaczenie tych parametrów jest empirycznie weryfikowane przez wielu autorów. Wyniki badań można uogólnić w następujące prawidłowości:

1. Rodzaj i stopień ciężkości; dzieci o mniejszych ograniczeniach ujawniają niekiedy więcej problemów emocjonalnych niż dzieci dotknięte ciężką postacią choroby. Prawidłowość tę stwierdzono w badaniach, które prowadzono w grupach dzieci dotkniętych trwałym uszkodzeniem (np. wady sensoryczne, dysfunkcje narządów ruchu), jak również w grupach dzieci cierpiących na różnego rodzaju choroby przewlekłe (np. astmę, choroby reumatyczne). Dzieci lżej chore lub poszkodowane nie mają grupy odniesienia, nie identyfikują się z dziećmi ani chorymi, ani ze zdrowymi. Na ogół mocniej przeżywają swoje problemy zdrowotne i w mniejszym stopniu je akceptują: czują się pokrzywdzone, niezrozumiane przez otoczenie, nierzadko ujawniają tendencje do ukrywania niepełnej sprawności i zaprzeczania jej istnieniu. Częste przeżywanie wewnętrznych konfliktów, dylematów identyfikacyjnych stanowi charakterystyczny rys osobowości dzieci i młodzieży z mniejszymi ograniczeniami zdrowotnymi.

2. Stopień jawności choroby; dzieci o mniej widocznych symptomach choroby manifestują więcej problemów emocjonalnych i przystosowawczych niż dzieci dotknięte schorzeniami, których objawy są dla wszystkich widoczne. Autorzy badań komparatystycznych nad rozwojem emocjonalno-społecznym dzieci i młodzieży cierpiących na różne choroby podkreślają, że młodzież chora na cukrzycę częściej ujawnia w funkcjonowaniu społecznym nieprawidłowości, które manifestują się pod postacią reakcji lękowych, tendencji do wycofywania się z uczestnictwa w życiu oraz różnego rodzaju zachowań problemowych, np. opozycyjnych czy buntowniczych. Cechuje ją bardzo często fatalistyczna postawa wobec choroby i życia, współwystępująca z wyuczoną bezradnością i zewnętrznym umiejscowieniem poczucia kontroli (Pilecka, 1989; Kuttner, 1990).

3. Prognoza; jeśli dziecko zna niekorzystne rokowanie choroby, to zwiększa ono wyraźnie jego poczucie niepewności i zagrożenia. Niekiedy w takim stopniu nasila jego lęk, że wymaga ono nawet pomocy psychiatrycznej. I odwrotnie – pozytywna oraz pewna prognoza wyznacza właściwe przystosowanie psychospołeczne chorych. Osoby po udanych transplantacjach nerek w stosunkowo krótkim okresie wyraźnie podwyższają swoją samoocenę, wyrównują swój nastrój i deklarują chęć powrotu do normalnego życia (Kellerman i in., 1980; Pilecka, 1990).

4. Przebieg i czas trwania choroby; szczególne zagrożenie dla rozwoju dziecka stanowią te przewlekłe schorzenia, które w sposób postępujący prowadzą do stanu trwałej niesprawności. Najczęściej na problemy w funkcjonowaniu psychospołecznym uskarżają się osoby cierpiące na choroby, które ograniczają ich aktywność ruchową (np. astma, choroby reumatyczne) lub powodują zmiany w wyglądzie zewnętrznym (rak, mukowiscydoza, dystrofia mięśni). Obok symptomów choroby ważną rolę odgrywa jej czas trwania. Na przykład D. Daniels wraz ze swymi współpracownikami (1987) stwierdza, że młodzież dotknięta reumatyzmem ujawnia tym więcej zaburzeń w przystosowaniu społecznym, im dłużej choruje, a H. C. Steinhausen (1983) wskazuje na wzrost trudności emocjonalnych u młodzieży dotkniętej mukowiscydozą w miarę nasilania się choroby i utraty wydolności fizycznej. Ponadto wielokrotne hospitalizacje i uciążliwe zabiegi medyczne (dializy, bronchoskopie) ograniczają i utrudniają rozwój umiejętności społecznych i wtórnie wpływają na jakość interakcji rówieśniczych. I. B. Pless (1979) zwraca uwagę na następującą prawidłowość: im wcześniej dziecko było hospitalizowane, tym więcej trudności rozwojowych ujawniało w wieku dorastania. Inni autorzy (Zeltzer i in., 1980) podkreślają, że nie sama liczba pobytów na leczeniu szpitalnym decyduje o problemach adaptacyjnych młodych ludzi, ale raczej jakość opieki i kontaktów z osobami leczącymi.

5. Koszty; jeśli choroba i jej leczenie są interpretowane w kategoriach kosztów cierpienia, opieki domowej, czasu i nakładów finansowych, to ten sposób widzenia choroby zwiększa również koszty emocjonalne pacjenta.

Dzieci chore bardzo często przeżywają poczucie winy i wstydu, twierdząc, że ich choroba to przyczyna wszelkich problemów w życiu rodziny oraz przeszkoda w realizacji wielu wartości, celów i zadań. Dzieje się tak wówczas, gdy choroba jest postrzegana przez rodziców jako nieszczęście, ciężar i ich osobista klęska życiowa, same zaś dzieci są przepełnione uczuciem żalu, bezradności, rozpaczy i przygnębienia. Jeśli rodzice w pełni uświadamiają sobie ograniczenia, jakie stawia przed ich dzieckiem choroba, i jednocześnie potrafią ukazać mu jego możliwości oraz dodać otuchy w trudnych chwilach, to tym samym pomogą mu wytworzyć sobie możliwie obiektywny obraz własnej choroby, który w przyszłości pozwoli ukształtować pozytywną motywację do realizowania swoich planów oraz trafnie ustalić hierarchię wartości życiowych.

Perspektywa systemowa umożliwia ponadto lepsze rozumienie genezy i przebiegu większości chorób przewlekłych wieku dziecięcego, a w dalszej konsekwencji projektowanie skutecznego postępowania leczniczego. Badania (za: Thompson, Gustafson, 1996) nad funkcjonowaniem rodzin wychowujących dzieci z przewlekłymi chorobami somatycznymi o podłożu czysto fizjologicznym (np. chorzy na raka czy z przepukliną oponowo-rdzeniową) lub psychogennym (np. nawracające bóle kręgosłupa, zaburzenia apetytu) nie dostarczają informacji, które w bardziej jednoznaczny sposób pozwalają ustalić relacje pomiędzy zdrowiem fizycznym, początkiem choroby, jej dalszym przebiegiem a funkcjonowaniem rodziny. Nie udało się na ich podstawie rozstrzygnąć dylematu rodziny psychosomatycznej, gdyż sposób funkcjonowania tych dwóch grup rodzin nie był odmienny. Badania te zmieniły natomiast sposób myślenia o wzajemnych powiązaniach czynników organicznych i psychicznych w genezie, przebiegu i leczeniu wszelkich chorób wieku dziecięcego. Przyjęto założenie, że czynniki te stanowią kontinuum, którego jeden punkt krańcowy zajmuje czynnik somatyczny, a drugi psychiczny. Te dwa wymiary biorą udział w powstawaniu, przebiegu i leczeniu każdego schorzenia dziecięcego, lecz zawsze w różnej proporcji i z różnym nasileniem. Rola czynników psychicznych zmienia się wraz z wiekiem chorego dziecka. We wczesnych okresach rozwoju czynniki psychiczne wiążą się ze sposobem funkcjonowania rodziny, szczególnie zaś z relacjami pomiędzy matką a dzieckiem. W późniejszych fazach, zwłaszcza w okresie dorastania, wzrasta w przebiegu i leczeniu choroby znaczenie niektórych wymiarów jego osobowości (np. koncepcja siebie, własnej choroby i świata, samokontrola itp.), które kształtują się przez pryzmat oddziaływań środowiska.

Krytycznym momentem w rozwoju dziecka i funkcjonowaniu jego rodziny jest oczekiwanie na diagnozę. Doświadczenia wyniesione z tego stadium w dużym stopniu decydują o późniejszym przystosowaniu psychospołecznym chorego dziecka. O ile w badaniach z lat sześćdziesiątych podkreślano znaczenie doświadczeń negatywnych nazywanych smutkiem i poczuciem straty, to w latach osiemdziesiątych i dziewięćdziesiątych zwracano uwagę, że dystres związany z rozpoznaniem choroby i ustaleniem diagnozy może być wyraźnie łagodzony przez wsparcie społeczne otrzymywane od bliskich osób i profesjonalistów. Pozytywne doświadczenia wyniesione z początkowej fazy zmagania się z chorobą ułatwiają dalszy przebieg procesu adaptacji do wymagań i ograniczeń, jakie stwarza choroba przewlekła, na którą cierpi dziecko. Doświadczenia te odgrywają ogromną rolę w funkcjonowaniu rodzin wychowujących ciężko chore dziecko o niekorzystnym rokowaniu. J. Rolland (1990) wprowadził pojęcie „antycypacja straty”, które oznacza stopniowe, lecz racjonalne przygotowanie rodziny do akceptacji negatywnych zdarzeń, które mogą nastąpić w przyszłości. Lęk o przyszłość ciężko chorego dziecka jest emocją wyznaczającą bieg życia całej rodziny. Rolland określa ten rodzaj lęku jako emocję wszechobecną w myślach, działaniach i przeżyciach wszystkich bliskich osób dziecka. Mechanizm antycypacji straty uznaje zaś za strategię radzenia sobie z tą emocją.

Chore dziecko

Dzieci z przewlekłymi chorobami somatycznymi są uważane za grupę ryzyka wystąpienia w ich rozwoju i funkcjonowaniu różnego rodzaju i stopnia nasilenia trudności. Wyniki badań są niezwykle zróżnicowane i dowodzą jedynie dużej złożoności wzajemnych powiązań pomiędzy właściwościami samej choroby, uwarunkowaniami sytuacyjno-środowiskowymi a rozwojem dziecka. Większość badaczy (za: Kazak i in., 1995) za charakterystyczne cechy psychospołecznego rozwoju dzieci przewlekle chorych uznaje skłonności neurotyczne i depresyjne, które osiągają bardzo wysoki lub paradoksalnie bardzo niski stopień nasilenia. Niskie wyniki w kwestionariuszach depresji próbuje się wyjaśnić w trojaki sposób. Po pierwsze, chore dziecko skutecznie kontroluje swoje negatywne emocje, a więc również stany smutku, przygnębienia, depresji, dzięki dobrze rozwiniętym umiejętnościom zaradczym, doznawanemu wsparciu społecznemu oraz plastyczności własnego zachowania.

Po drugie, stany depresyjne mogą być tłumione lub świadomie wypierane przez dziecko z jego świadomości. Wreszcie po trzecie, skale lub kwestionariusze typuself-reportpozwalają poznać raczej subiektywny obraz emocjonalnych problemów chorego dziecka, który nie zawsze pokrywa się z obrazem tworzonym przez osoby z jego najbliższego otoczenia.

W podobny sposób wyjaśnia się niski poziom lęku u niektórych dzieci, natomiast wysoki poziom tej emocji wiąże się ze stosowaniem różnego rodzaju interwencji medycznych stanowiących dla dziecka zagrożenie. Niektórzy badacze (za: tamże) zwracają uwagę, że przeżycia dziecka i jego rodziny mogą być modyfikowane przez osiągnięcia naukowe medycyny, które w wielu ciężkich chorobach somatycznych uczyniły prognozę bardziej optymistyczną. Zdobywana wiedza może skutecznie rozwijać poznawcze strategie zmagania się ze swoją chorobą.

Psychologiczne skutki przewlekłych chorób somatycznych mogą być bardzo różne w rozwoju dzieci w zależności od ich osobistych i rodzinnych zasobów. Konsekwencje te zawsze jednak będą częścią aktualnego życia rodziny i jej historii.

Rodzice

Przystosowanie rodziców do sytuacji, jaką stwarza przewlekła choroba somatyczna dziecka, rozważa się z uwzględnieniem pięciu kwestii. Są to:

1) dystres i zaburzenia zdrowia psychicznego,

2) różnice w przystosowaniu psychologicznym matek i ojców,

3) specyfika dystresu uwarunkowana rodzajem choroby,

4) zmiany w psychologicznym przystosowaniu związane z czasem trwania i przebiegiem choroby,

5) uwarunkowania psychologicznego przystosowania rodziców.

Na podstawie obszernych, epidemiologicznych badań przeprowadzonych przez zespół D. Cadmana (za: Thompson, Gustafson, 1996) w populacji 1869 rodzin dzieci przewlekle chorych w wieku od 4 do 16 lat stwierdzono, że 29% matek i 8% ojców dwa lub trzy razy częściej niż rodzice dzieci zdrowych wymagają pomocy psychiatrycznej. Niepokojące zjawiska, typu rozwód, izolacja społeczna lub problemy alkoholowe, występowały z podobną częstością w obu grupach rodzin. Członkowie zespołu Cadmana nie znaleźli żadnych dowodów na to, że rodziny dzieci chorych funkcjonują odmiennie niż rodziny dzieci zdrowych.

W badaniach komparatystycznych, których przedmiotem było zdrowie psychiczne rodziców dzieci dotkniętych mukowiscydozą, przepukliną oponowo-rdzeniową, mózgowym porażeniem dziecięcym oraz chorobami nowotworowymi, stwierdzono, że najczęściej cierpią oni na zaburzenia depresyjne i lękowe. Stany depresyjne częściej występowały u matek niepracujących, poświęcających wiele czasu choremu dziecku niż pracujących (za: Thompson, Gustafson, 1996). Matki dzieci chorych na ostrą białaczkę limfoblastyczną – zgodnie z kryteriami DSM-IV-R – ujawniały: depresję (21,3%), uogólniony zespół lękowy (18%), zaburzenia dystymiczne (8,2%) oraz lęk paniczny (8,2%). Około 1/3 badanych wskazywała jeden bądź dwa rodzaje symptomów swoich problemów ze zdrowiem psychicznym. Rodzaj choroby nie miał znaczącego wpływu na charakter i stopień nasilenia zaburzeń. Matki dzieci przewlekle chorych najczęściej cierpiały na zaburzenia depresyjne i lękowe oraz przeżywały głęboki dystres.

Badania longitudinalne nad adaptacją rodziców do sytuacji, jaką stwarza ciężka choroba przewlekła, np. ostra białaczka limfoblastyczna czy reumatyczne choroby wieku młodzieńczego (za: tamże), dowodzą, że w procesie zmagania się z ograniczeniami i wymaganiami tej sytuacji nie zachodzą wielkie zmiany wraz z upływem czasu. 34% matek dzieci chorych na białaczkę w rok po diagnozie było nadmiernie lękowe, tak samo jak tuż po rozpoznaniu choroby. Jedynie matki dzieci objętych chemoterapią stawały się bardziej depresyjne, choć stany te nie osiągały poziomu klinicznego. Ojcowie chorych dzieci (17%) ujawniali symptomy depresji przez rok od czasu ustalenia diagnozy. W badaniu skalą MMPI większość rodziców uzyskiwała niskie wyniki, tylko niektórzy – umiarkowane w wybranych skalach. W skali lęku 8% matek i 15% ojców manifestowało umiarkowany lub wysoki poziom tej emocji. W skali psychastenii mierzącej lęk chroniczny 28,6% matek i 21,4% ojców osiągało umiarkowane jego nasilenie z tendencją do wzrostu w kolejnych miesiącach. W skali depresji 33,3% matek i 21,4% ojców prezentowało umiarkowany poziom nasilenia symptomów, które ulegały stopniowej redukcji w zachowaniu matek (19%) i wzrostowi w zachowaniu ojców (28,6%). Wyraźnie natomiast nasiliły się reakcje hipochondryczne u ojców w okresie jednego roku (z 14,3% do 42,9%), podczas gdy u matek zmiany te były mniej gwałtowne (z 14,3% do 19%). Rodzice młodzieży chorej na ostre reumatoidalne zapalenie stawów stawali się coraz bardziej depresyjni, ale nie osiągali stanów klinicznych.

Przystosowanie rodziców do sytuacji, jaką stwarza choroba dziecka, w niewielkim stopniu zależy od jego aktualnego stanu zdrowia i przebiegu samej choroby, ale przede wszystkim od takich czynników, jak: otrzymywane wsparcie społeczne, harmonia w życiu małżeńskim, otwarta komunikacja w rodzinie, jej zasoby finansowe, strategie zaradcze, dysfunkcje rozwojowe dziecka, wiek rodziców oraz skuteczność leczenia (za: tamże).

Rozległe badania nad procesem adaptacji matek do tego, że ich dzieci cierpią na przewlekłe choroby (dystrofia mięśniowa, przepuklina oponowo-rdzeniowa, mukowiscydoza, niedokrwistość sierpowatokrwinkowa), przeprowadził R. J. Thompson wraz ze swym zespołem w latach dziewięćdziesiątych. Okazało się, że około 50-65% badanych charakteryzowało się dobrym przystosowaniem do takiej sytuacji, podczas gdy pozostałe 40-35% – złym przystosowaniem. Matki dobrze przystosowane rzadziej doświadczały dystresu, rzadziej wykorzystywały techniki obronne w zmaganiu się z chorobą. W ich życiu rodzinnym rzadko występowały konflikty, częściej natomiast otrzymywały wsparcie społeczne, a codzienne życie rzadziej było dla nich stresogenne. Nieprawidłowa adaptacja częściej występowała u matek dzieci z dystrofią mięśniową (57%) i przepukliną oponowo-rdzeniową (44%) niż u matek dzieci chorych na niedokrwistość sierpowatokrwinkową (36%) i mukowiscydozę (35%). W przebiegu procesu adaptacji w ciągu jednego roku nie zaobserwowano większych zmian. Zaledwie u 25% matek nastąpiło polepszenie lub pogorszenie adaptacji, ale nie można było uznać te zmiany za istotne.

Rodzeństwo

W literaturze psychologiczno-pedagogicznej dominuje pogląd, że rodzeństwo dzieci z rozwojowymi lub zdrowotnymi problemami ujawnia wiele trudności adaptacyjnych. Trudności te są konsekwencją narastającego dystresu rodziców, ich nadmiernej koncentracji na chorym dziecku, wręcz patologicznej z nim identyfikacji, ograniczonego zainteresowania dziećmi zdrowymi oraz ustawicznego zmniejszania się zasobów rodzinnych. Jednak badania empiryczne nie potwierdzają w pełni tego powszechnego przekonania.

Wyniki badań z ostatnich dwóch dekad (za: Kazak i in., 1995) są bardzo zróżnicowane. Najogólniej można je ująć w trzy stanowiska:

1. Rodzeństwo dzieci z odchyleniami w stanie zdrowia i rozwoju ujawnia nieprawidłowości w procesie socjalizacji i kształtowania się osobowości.

2. Rozwój rodzeństwa dzieci z przewlekłymi chorobami przebiega tak samo jak zdrowych rówieśników, a występujące różnice są nieistotne.

3. Dzieci zdrowe wzbogacają swoje doświadczenie, obcując z cierpiącym rodzeństwem i szybciej osiągają emocjonalną i społeczną dojrzałość.

Badania longitudinalne (Breslau, Prabucki, 1987) przekonują, że u części zdrowego rodzeństwa trudności adaptacyjne nasilają się wraz z upływem czasu. Mają one zarówno charakter zaburzeń internalizacyjnych (stany depresyjne), jak i eksternalizacyjnych (izolacja społeczna). Częstotliwość tych nieprawidłowości nie jest jednak duża – w początkowej diagnozie stwierdzono je u 15%, a po upływie pięciu lat u 18% badanych. W populacji dzieci zdrowych podobne problemy wystąpiły u 11% i wskaźnik ten nie uległ zmianie w ciągu pięciu lat. Przyjmuje się, że psychiczny dystres matki jest generatorem tych nieprawidłowości.

Większość autorów (za: Thompson, Gustafson, 1996) twierdzi, że nie ma bezpośrednich zależności pomiędzy wystąpieniem choroby u dziecka a społecznym funkcjonowaniem jego rodzeństwa. Choroba modyfikuje sposób komunikowania się i rozwiązywania problemów w rodzinie oraz kontakty interpersonalne członków rodziny. Zaistniałe zmiany mogą decydować o problemach adaptacyjnych zdrowego rodzeństwa. Problemy te będą ponadto zależeć od jego wieku, płci, kolejności urodzeń oraz różnicy wieku między rodzeństwem. Nieprawidłowości w emocjonalno-społecznym rozwoju częściej ujawniają starsze siostry i młodsi bracia chorych dzieci. Zaburzenia depresyjne, lęk i niska samoocena, stanowią charakterystyczne cechy emocjonalnego rozwoju zdrowego rodzeństwa. Jakość wzajemnych relacji pomiędzy chorym dzieckiem a jego rodzeństwem, a więc to, czy są one bliskie i serdeczne, czy też konfliktowe, decyduje o akceptacji swojej sytuacji przez chore dziecko, o jego poczuciu wartości i charakterze jego emocjonalnych problemów. Zdrowe rodzeństwo poświęca chorej siostrze lub bratu około trzy godziny dziennie, przeznaczając ten czas na opiekę, zabawę, hobby, naukę itp. Dziewczynki są angażowane ponadto do prac domowych, które są często przyczyną ich konfliktowych relacji z chorym bratem czy siostrą. Chłopcy wyraźnie mniej pomagają w organizacji życia domowego niż dziewczynki, lecz więcej niż ich zdrowe rówieśniczki.

Problemy adaptacyjne zdrowego rodzeństwa są wypadkową transakcyjnych powiązań pomiędzy wszystkimi możliwymi wymiarami funkcjonowania rodziny jako mikrosystemu chorego dziecka. Ze względu na wielość i różnorodność tych zależności jest mało prawdopodobne, by udało się stworzyć pewien określony model wpływu przewlekłej choroby dziecka na rozwój i zachowanie jego zdrowego rodzeństwa.

Rodzina jako system

W literaturze psychologii pediatrycznej ostatnich dwóch dekad 80% rozpraw naukowych było poświeconych wpływowi chorób przewlekłych dzieci na zachowanie poszczególnych członków rodzin w ich własnej opinii i zaledwie 15% rodzinie jako systemowi badanemu za pomocą obiektywnych metod (np. zewnętrznej obserwacji czy rejestracji rodzinnych interakcji na taśmie wideo) (za: Kazak i in., 1995). Orientacja systemowa, która zaczyna dominować w ostatnich badaniach, pozwala rozumieć rodzinę chorego dziecka w nowy sposób. W funkcjonowaniu rodziny ważniejsze są wzajemne interakcje jej członków w realizacji konkretnych zadań niż zmiany w ich zachowaniu. Podejście strukturalne pozwala wyróżnić w rodzinie wiele różnych subsystemów (np. diad lub triad) z punktu widzenia reguł, według których te subsystemy powstają, a więc kto z kim i jakie podejmuje zadania, w jaki sposób członkowie rodziny komunikują się ze sobą, w jakich relacjach bliskości emocjonalnej pozostają, jak się wzajemnie wspierają w sytuacjach trudnych, czy wreszcie jak realizują przypadające im role społeczne. Poznanie tych wszystkich wymiarów funkcjonowania rodziny pozwala stworzyć jej ogólny obraz jako systemu dynamicznie się zmieniających interakcji.

Choroba dziecka zmienia zasady powstawania różnych subsystemów w obrębie rodziny, tym samym więc przekształca jej funkcjonowanie i rozwój jako systemu bardziej złożonego. W ogólne zadania rozwojowe rodziny muszą zostać włączone nowe, związane ze zdrowiem dziecka, których realizacja może modyfikować te pierwsze. Na przykład usamodzielnianie dziecka może przebiegać odmiennie z powodu troski rodziców o jego fizyczne i emocjonalne bezpieczeństwo oraz reżimu związanego z leczeniem. Adaptacja rodziny do sytuacji, jaką stwarza przewlekła choroba dziecka, ulega zmianie wraz z upływem czasu. Realizacja celów perspektywicznych w dużym stopniu zależy od przebiegu procesu adaptacji we wczesnych fazach choroby dziecka. Pozytywne, długoterminowe przystosowanie do tego, że dziecko cierpi na chorobę nowotworową, jest na przykład uwarunkowane wsparciem społecznym, satysfakcją z życia małżeńskiego rodziców, otwartą komunikacją w rodzinie i poza nią oraz konstruktywnym radzeniem sobie z innymi, lecz niezbyt licznymi stresorami (Kupst, Schulman, 1988). O mniej lub bardziej konstruktywnym zmaganiu się z wymaganiami i ograniczeniami, jakie cukrzyca stwarza u dzieci, decydują z kolei: organizacja życia rodziny, jej spójność oraz częstość i natężenie konfliktów pomiędzy jej członkami (Hauser i in., 1990).

Są to przykłady nielicznych badań longitudinalnych nad adaptacją rodziny do sytuacji powstałej w wyniku choroby przewlekłej dziecka. Ten rodzaj badań najpełniej pozwala opisać dynamikę procesu zmagania się rodziny ze stresem, jaki niesie choroba dziecka, i ustalić predyktory mniej lub bardziej pozytywnej adaptacji rodziny do ciągle zmieniającego się jej położenia życiowego.

Mezosystem

Mezosystem dziecka przewlekle chorego obejmuje interakcje pomiędzy jego mikrosystemami: rodziną, szkołą, instytucjami leczniczymi oraz grupą rówieśniczą. Analiza wzajemnych powiązań i wpływów tych mikrosystemów może być prowadzona na poziomie teoretycznych modeli współpracy na przykład rodziny i szkoły czy rodziny i placówki leczniczej, lub też z perspektywy wyników badań empirycznych (diagnozy lub/i terapii konkretnych relacji pomiędzy wybranymi mikrosystemami).

W Stanach Zjednoczonych organizację konsultacji medycznych rozważa się obecnie w dwóch modelach: współpracującego zespołu oraz systemowej współpracy. Pierwszy model jest bardziej popularny, podczas gdy drugi ciągle stanowi cel perspektywiczny.

Teoretyczną podstawę modelu współpracującego zespołu tworzy bio-psycho-społeczne ujęcie zdrowia i choroby. Członkowie takiego zespołu są przedstawicielami dziedzin, których przedmiotem zainteresowania są trzy kolejne aspekty zdrowia i choroby, a więc są to przedstawiciele nauk biologicznych, psychologicznych i socjologicznych (lekarze, pielęgniarki, rehabilitanci, technicy medyczni, psycholodzy, pedagodzy, logopedzi, reedukatorzy, pracownicy socjalni itd.). Spotykają się oni regularnie, analizują wszelkiego rodzaju problemy dziecka i jego rodziny. Każdy z nich ponadto odwiedza rodzinę, a swoimi spostrzeżeniami i ustaleniami dzieli się z pozostałymi członkami zespołu w toku kolejnych spotkań. Zespół prowadzi diagnozę i opracowuje program kompleksowej i wieloaspektowej pomocy interwencyjnej dziecku i jego rodzinie.

Przesłanki teoretyczne do opracowania modelu współpracy systemowej zaczerpnięto z systematologii. Zespół różnych specjalistów może pracować na poziomie poszczególnych subsystemów, określając dla siebie zadania zgodne z ustaleniami diagnostycznymi. Sam zespół stanowi pewien system obejmujący bardzo różne subsystemy. Zadania te mogą mieć charakter mikro-, mezo-, makro – i egzosystemowy. Realizacja zadań pierwszego typu powinna doprowadzić do podniesienia jakości funkcjonowania chorego dziecka w jego podstawowych mikrośrodowiskach: w rodzinie, grupie rówieśniczej i w szkole. Zadania typu drugiego to doskonalenie kontaktów pomiędzy mikrośrodowiskami chorego dziecka, np. umiejętności komunikowania się rodziców z profesjonalistami, współpracy nauczycieli z rodzicami chorego dziecka itp. Zespół musi również podejmować inicjatywy zmieniające system opieki nad dzieckiem chorym poprzez wprowadzanie nowych interwencji medycznych, psychoterapeutycznych i rehabilitacyjnych oraz doskonalące system kształcenia służb medycznych. Może też być siłą nacisku, by rząd uwzględniał w opiece zdrowotnej światowe rozwiązania; może też poprzez środki masowego przekazu kształtować postawy społeczeństwa wobec zdrowia jako wartości indywidualnej i społecznej.

W Polsce relacje pomiędzy mikrosystemami dziecka możemy rozważać co najwyżej w modelu niezależnie funkcjonujących jednostek, które w razie potrzeb korzystają ze swych usług. Szkoła czy przedszkole może więc korzystać z pomocy poradni psychologiczno-pedagogicznych, a w poradniach służby zdrowia lekarze specjaliści w jednej dziedzinie medycyny korzystają z usług innych specjalistów zgodnie z potrzebami zdrowotnymi swoich pacjentów. Wykonanie usług odbywa się najczęściej na zasadzie wymiany dokumentacji bez osobistego kontaktu tych osób, a zatem bez dyskusji i szerszego omówienia problemów ucznia czy pacjenta oraz wspólnego projektowania pomocy medycznej, psychoterapeutycznej czy edukacyjnej.

W badaniach empirycznych problemy mezosystemu są rzadko podejmowane – częściej wnioskuje się o jakości relacji pomiędzy mikrośrodowiskami na podstawie badań tych ostatnich. I tak na przykład, badania nad grupami rówieśniczymi dzieci przewlekle chorych dowiodły, że korzystne relacje rówieśnicze wzmacniają rozwój emocjonalny dziecka przewlekle chorego oraz rozwój jego samoakceptacji. Ponadto percypowane wsparcie kolegów uznaje się za ważny predyktor prawidłowego przebiegu procesu adaptacji do sytuacji, jaką stwarza choroba przewlekła (La Greca, 1990, 1992; Spirito i in., 1991). Aktywne uczestnictwo dzieci chorych w życiu grupy rówieśniczej i rodziny uważa się za komplementarne czynniki prawidłowego przebiegu ich psychospołecznego rozwoju.

Choroba przewlekła zwykle zakłóca realizację obowiązku szkolnego przez dzieci. Liczne absencje oraz mała wydolność fizyczna i psychiczna są przyczyną ich rozmaitych trudności edukacyjnych. Szkoła i rodzina muszą rozwinąć stałą partnerską współpracę celem zapewnienia choremu dziecku realizacji normalnej kariery edukacyjnej poprzez modyfikację treści programowych lub stylu pracy. T. Power i K. Bartholomew (za: Kazak i in., 1995) opisali pięć typów interakcji pomiędzy szkołą i rodziną: unikający, rywalizujący, wypełniający, współpracujący jednowymiarowo oraz współpracujący wielowymiarowo. Rozpoznanie i określenie rodzaju kontaktów może być pomocne w ich doskonaleniu aż do poziomu efektywnego partnerstwa.

Egzosystem

W starszej literaturze przedmiotu, do lat osiemdziesiątych ubiegłego wieku, dominowało przekonanie o społecznej izolacji rodzin dzieci niepełnosprawnych, w tym również dzieci dotkniętych przewlekłymi chorobami somatycznymi. Konieczność ciągłej i wymagającej dużego nakładu czasu opieki nad dzieckiem chorym, jego mniejsze umiejętności społeczne utrudniające nawiązywanie interakcji z rówieśnikami, jak również ograniczone umiejętności korzystania ze wsparcia społecznego u samych rodziców były najczęściej wskazywanymi przyczynami tej izolacji. W ostatnich latach rodziny wychowujące dzieci z przewlekłymi chorobami somatycznymi są postrzegane jako grupa rozwijająca swoiste poczucie tożsamości wyrażające się w posiadaniu wspólnych celów, interesów, zadań oraz praw ułatwiających nie tylko leczenie chorych dzieci, ale również organizację codziennego życia. Ryzyko marginalizacji i alienacji zawsze będzie istnieć, lecz można mu skutecznie przeciwdziałać poprzez rozbudowę sieci wsparcia społecznego o charakterze formalnym i nieformalnym.

Sieć wsparcia społecznego stanowi istotę egzosystemu dziecka przewlekle chorego. Kontekst znaczeniowy pojęcia „wsparcie społeczne” jest bardzo szeroki; obejmuje różnego rodzaju pomoc: współczucie emocjonalne, budzenie nadziei i dodawanie otuchy, pomoc praktyczną, udzielanie informacji itp., tym samym diagnoza wszystkich tych jego aspektów nastręcza wiele problemów metodologicznych. Najczęściej bada się percepcję wsparcia społecznego przez członków rodziny chorego dziecka, czyli jego subiektywny obraz. Za obiektywne wskaźniki wsparcia społecznego uznaje się zwykle rozmiary lub liczbę osób okazujących wsparcie. W badaniach komparatystycznych nad siecią wsparcia społecznego rodzin wychowujących dzieci chore i zdrowe nie stwierdzono ilościowych i jakościowych różnic w rozmiarach tej sieci. Udowodniono natomiast jej korzystny wpływ na psychospołeczne przystosowanie samego dziecka i jego rodziny. Sieć ta nie może być zbyt gęsta (wiele osób udziela wsparcia na zasadzie wzajemnego porozumienia i działania), gdyż wówczas aktywność jej członków zakłóca funkcjonowanie rodziny jako systemu. Nasila bowiem jego spójność do tego stopnia, że staje się ona czynnikiem ograniczającym niezależność i autonomię członków rodziny oraz utrudniającym im wyrażanie emocji ujemnych, szczególnie zaś niezadowolenia i pewnego rodzaju dezaprobaty dla niektórych przejawów życia rodzinnego. Osoby udzielające wsparcia nieformalnego (dalsi członkowie rodziny, starzy i nowi przyjaciele) zwykle aktywizują źródła wsparcia formalnego, czyli instytucje w tym celu powołane, np. centra medyczne, rehabilitacyjne, stowarzyszenia. W polskich warunkach w sieci wsparcia społecznego ciągle dominującą i aktywizującą rolę odgrywają rodziny dzieci chorych i przyjaciele tych rodzin. Inicjatywy struktur formalnych należą do rzadkości.

Wsparcie formalne oznacza pomoc, którą rodzice mogą otrzymać od instytucji i profesjonalistów. Oczekują oni głównie, że zostanie im przekazana w sposób rzetelny i zrozumiały wiedza o chorobie dziecka, oraz praktycznych wskazań wyznaczających ich zachowania pielęgnacyjne, opiekuńcze i wychowawcze. Wiedza, której rodzice chorego dziecka potrzebują, obejmuje trzy obszary:

1) anatomiczne i fizjologiczne zmiany w organizmie dziecka, przebieg choroby oraz jej konsekwencje dla rozwoju dziecka,

2) funkcjonowanie systemu opieki zdrowotnej i socjalnej oraz sposoby pozyskiwania pomocy,

3) radzenie sobie z silnymi emocjami towarzyszącymi chorobie dziecka.

Rodzice różnią się poznawczymi możliwościami rozumienia i przyswajania przekazywanej im wiedzy, zdolnościami formułowania pytań oraz sposobami ekspresji swoich trosk i zmartwień. Profesjonaliści powinni troszczyć się nie tylko o sposób przekazu wiedzy adekwatny do poziomu edukacyjnego rodziców i stopnia rozumienia przekazywanych informacji, ale także drogą dodatkowych pytań powinni określić ich potrzeby w zakresie leczenia, opieki i wychowania chorego dziecka. Bardzo często rodzice posiadają fałszywy obraz choroby, zwłaszcza jej przyczyn i skutków. Tworzone przez rodziców mity należy przekształcać, niekiedy wręcz niszczyć, aby budowali nowy, lecz realny i pozytywny obraz choroby dziecka.

Rodzice potrzebują również wiedzy o strukturze systemu opieki zdrowotnej i socjalnej, a więc informacji o tym, gdzie mogą otrzymać dobrej jakości pomoc medyczną i pozamedyczną (usługi rehabilitacyjne, psychologiczne, pedagogiczne itp.). Najczęściej też napotykają trudności w rozmowach i dyskusjach z personelem medycznym, psychologami i nauczycielami. Przyczyny tych trudności tkwią w subiektywnym poczuciu niższej kompetencyjności rodziców oraz w dominacji ujemnych emocji w ich przeżyciach, blokujących aktywność poznawczą w kontaktach z profesjonalistami.

Sytuacja, którą stwarza przewlekła choroba, jest generatorem ujemnych emocji dla samego dziecka i pozostałych członków rodziny. Rodzice zwykle starają się ukryć swoje przeżycia przed chorym dzieckiem, nie wiedząc, że bardziej naturalną rzeczą jest ich ujawnianie, ale w taki sposób, aby go one nie raniły. Dziecko samo zauważa bowiem, że pielęgnacja i opieka powodują u innych zmęczenie, a jego ból wywołuje smutek i przygnębienie, szczególnie zaś u matki. Brak tych emocji i stanów w zachowaniu najbliższych osób dziecko może odczytać jako obojętność lub nawet odrzucenie. Wspólne doświadczanie i przeżywanie nie tylko dobrych, ale właśnie tych trudnych chwil sprawia, że więzi emocjonalne stają się silniejsze i wzrasta spójność rodziny. Wszyscy członkowie rodziny mają prawo do zaspokojenia swoich potrzeb i ekspresji emocji z nimi związanych. Sposób zaspokajania potrzeb i wyrażania emocji nie może być jednak źródłem kolejnych traumatycznych doświadczeń dziecka.

Wsparcie nieformalne pochodzi od rodziny, przyjaciół, sąsiadów oraz organizacji, stowarzyszeń, których członkowie niosą pomoc jako wolontariusze. Istotę tej formy wsparcia stanowią silne relacje uczuciowe charakteryzujące się wzajemnością i dojrzałością. Szczególną rolę w jego strukturze odgrywają rodzice „weterani”, którzy jako konsultanci przekazują swoje doświadczenie osobom rozpoczynającym zmaganie się z nową sytuacją życiową, stworzoną przez chorobę przewlekłą dziecka. Wsparcie nieformalne ułatwia i przyspiesza proces adaptacji do tej nowej sytuacji oraz wzmacnia rodzicielskie kompetencje w zaspokajaniu potrzeb chorego dziecka.

Obie formy wsparcia mają duże znaczenie w promowaniu kompetencji chorego dziecka i jego rodziny; są względem siebie komplementarne. Osoby otrzymujące nieformalne wsparcie skuteczniej poszukują wsparcia formalnego, gdyż dowiadują się o jego źródłach i możliwościach wykorzystania. I odwrotnie – formalne wsparcie doskonali nieformalne rodzaje pomocy, charakteryzujące się wzajemnością i brakiem hierarchicznej struktury. Atmosfera egalitaryzmu i wzajemnego szacunku wspiera rozwój autonomii i poczucia sprawstwa, dodaje sił uczestnikom spotkań, sprzyja wzrostowi wzajemnego zaufania i wzajemnej otwartości, zachęca do ekspresji własnych przeżyć, a co za tym idzie, kształtuje umiejętności współpracy z profesjonalistami.

Makrosystem

Polityka zdrowotna i socjalna państwa oraz konkretne programy udzielania różnego rodzaju pomocy (medycznej, psychologicznej, edukacyjnej, socjalnej) dzieciom z przewlekłymi chorobami somatycznymi są odzwierciedleniem ogólnego systemu wartości społeczeństwa i jego postaw wobec osób mniej sprawnych. To, w jaki sposób chociażby społeczeństwo ceni pracę związaną z opieką i wychowaniem ciężko chorego dziecka (również poprzez ekwiwalent ekonomiczny), decyduje o poczuciu wartości osób podejmujących tę opiekę, a w dalszej konsekwencji o jakości wykonywanej pracy. Każdy rodzaj wsparcia rządowego i pozarządowego wpływa bezpośrednio na system opieki zdrowotnej i socjalnej, podnosząc jego poziom oraz redukując stres u osób realizujących tę opiekę. Szeroko rozumiany krąg opiekunów dzieci chorych skupionych niekiedy w formalnych organizacjach (np. stowarzyszeniach) może oddziaływać na agendy rządowe i wymusić nowe rozwiązania organizacyjne, legislacyjne czy ekonomiczne w polityce zdrowotnej i socjalnej państwa. Jako przykłady zmian organizacyjnych można wskazać proces maternizacji polskich szpitali i innych placówek leczniczych czy opracowanie i przestrzeganie karty praw dziecka – pacjenta.

Wyróżnione systemy w złożonym ekosystemie chorego dziecka pozostają w dynamicznych wzajemnych interakcjach. Zmiana w jakimkolwiek wymiarze jednego systemu pociąga za sobą przekształcenia we wszystkich pozostałych. I tak chociażby udział rodziców w różnego rodzaju psychoedukacyjnych programach podnoszących ich kompetencje w radzeniu sobie z wymaganiami i ograniczeniami sytuacji, jaką stwarza przewlekła choroba dziecka, będzie modyfikował wpływ rodziców na rozwiązania realizowane w mezosystemie (np. współpraca ze szkołą stanie się bardziej skuteczna), w egzosystemie (np. poprawi się jakość korzystania z formalnego wsparcia społecznego) oraz w makrosystemie (np. tworzenie konstruktywnych grup nacisku domagających się nowelizacji ustaleń prawnych czy modyfikacji programów świadczeń społecznych, rozwijanie świadomości społeczeństwa i kształtowanie jego postaw poprzez środki masowego przekazu). Przekształcenia mogą nastąpić w wielu mikrosystemach: w samej rodzinie (np. zmiany w realizacji ról społecznych, w sposobie komunikowania się czy w ustalaniu granic autonomii), w zachowaniu chorego dziecka (np. zmiana nawyków zdrowotnych, strategii zaradczych lub orientacji życiowej) czy wreszcie w przebiegu samej choroby (np. remisja lub progres choroby).

Podejście systemowe umożliwia szerokie rozumienie choroby przewlekłej dziecka niejako z dwóch perspektyw: odśrodkowej i dośrodkowej. Pierwsza oznacza wpływ choroby dziecka na coraz dalsze wymiary i kręgi jego egzystencji, podczas gdy druga – wpływ polityki zdrowotnej i socjalnej państwa oraz systemu opieki medycznej, psychologicznej i edukacyjnej na jakość życia i rozwoju dziecka oraz jego rodziny.

Bibliografia

Blum R. W. (1992),Chronic Illness and Disability in Adolescence,„Journal of

Adolescent Health”, 5. Breslau N., Prabucki K. (1987),Siblings of Disabled Children,„Archives of General Psychiatry”, 44.

Bronfenbrenner U. (1979),The Ecology of Human Development,Harvard University Press, Cambridge.

Daniels D., Moos R. H., Billings A. G., Miller J. (1987),Psychosocial Risk and Resistance Factors Among Children with Chronic Illness, Healthy Siblings, and Healthy Controls,„Journal of Abnormal Psychology”, 15.

Engel G. L. (1980),The ClinicalAplication of the BiopsychosocialModel,„American Journal of Psychiatry”, 137.

Hauser S., Jacobson A., Lavori P., WolfsdorfJ., Herskowitz R., Milley J., Bliss R., Wertlieb D., Stein J. (1990),Adherence Among Children and Adolescents with Insulin-dependent Diabetes Mellitus over a Four-year Longitudilan Follow-up: Immediate and Long-term Linkages with Family Milieu,„Journal of Pediatric Psychology”, 15.

Hobbs N., Perrin J. M., Ireys H. T. (1985),Chronically Ill Children and Their Families,Jossey-Bass Publishers, San Francisco — London.

Kazak A., Segal-Andrews A., Johnson K. (1995),Pediatric Psychology Research and Practice: A Family Systems Approach[in:] M. C. Roberts (ed.),Handbook of Pediatric Psychology,The Guilford Press, New York — London.

Kellerman J., Zeltzer J., Ellenberg L., Dash J., Rigler D. (1980),Psychological Effects of Illness in Adolescence. I. Anxiety, Self-esteem and Perception of Control,„Journal of Pediatrics”, 1.

Kupst M. J., Schulman J. L. (1988),Long-term Coping with Pediatric Leucemia: A Six-year Follow-up Study,„Journal of Pediatric Psychology”, 13.

Kuttner M. J., Delamater A. M., Santiago J. V. (1990),Learned Helplessness in Diabetic Youths,„Journal of Pediatric Psychology”, 5.

La Greca A. M. (1990),Social Consequences of Pediatric Conditions: Fertile Area for Future Investigation and Interventions,„Journal of Pediatric Psychology”, 15.

La Greca A. M. (1992),Peer Infuences in Pediatric Chronic illness: An Update,„Journal of Pediatric Psychology”, 17.

McGrath P. J., Unruh A. M. (1993),Psychological Treatment of Pain in Children and Adolescents[in:] N. L. Schechter, C. B. Berde, M. Yaster (eds.),Pain in Infants, Children and Adolescents,Williams and Wilkins, Baltimore.

Nowakowska M. (1983),Psychologiczne aspekty chorób przewlekłych, trwałego upośledzenia zdrowia oraz chorób nieuleczalnych i zagrażających życiu[w:] M. Jarosz (red.),Psychologia lekarska,PZWL, Warszawa.

Pilecka W. (1989),Osobowościowe determinanty przystosowania społecznego młodzieży cierpiącej na astmę, cukrzycę i chorobę reumatyczną[w:] J. Pańczyk

(red.),Pedagogika specjalna — uwarunkowania i tendencje rozwoju,WSPS, Warszawa.

Pilecka W. (1990),Dynamika rozwoju psychicznego dzieci chorych na astmę i mukowiscydozę,WSP, Kraków.

Pilecka W. (2002),Przewlekła choroba somatyczna w życiu i rozwoju dziecka,UJ, Kraków.

Pless I. B. (1979),Adjustment of the Young Chronically ill Children,„Research in Community and Mental Health”, 1.

Pless I. B., Pinkerton P. (1975),Chronic Childhood Disorders: Promoting Patterns of Adjustment,Year; Book Medical Publisher, Chicago.

Rolland J. (1987),Chronic Illness and Life Cycle: A Conceptual Framework,„Family Process”, 26.

Rolland J. (1990),Anticipatory Loss: A Family Systems Framework,„Family Process”, 29.

Shontz F. C. (1972),Ciężkie choroby przewlekłe[w:] J. F. Garret, E. S. Levine (red.),Praktyka psychologiczna w rehabilitacji inwalidów,tłum. Z. Obniski, PZWL, Warszawa.

Spirito A., DeLawyer D. D., Stark L. J. (1991),Peer Relations and Social Adjustment of Chronically Ill Children and Adolescents,„Clinical Psychology Review”, 5.

Steinhausen H. C., Schindler H. P., Stephan H. (1983),Correlates of Psychopathology in Sick Children: An Empirical Model,„Journal of the American Academy of Child Psychiatry”, 6.

Śródka A. (1994),Patologia[w:] W. S. Gomułka, W. Rewerski (red.),Encyklopedia zdrowia,t. 1, PWN, Warszawa.

Thompson R. J. Jr., Gil K. M., Burbach D. J., Keith B. R., Kinney T. R. (1993),Psychological Adjustment of Mothers of Children and Adolescents with Sickle Cell Disease: The Role of Stress, Coping Methods and Family Functioning,„Journal of Pediatric Psychology”, 18.

Thompson R. J. Jr., Gustafson K. E. (1996)Adaptation to Chronic Childhood Illness,APA, Washington.

Zeltzer L., Kellerman J., Ellenberg L., Dash J., Rigler D. (1980),Psychologic Effects of Illness on Adolescents. II. Impact of Illness on Adolescents — Crucial Issues and Coping Styles,„Journal of Pediatric Psychology”, 97.

Zięcina M. (1978),Założenia, organizacja, i metodyka kształcenia zawodowego młodzieży ze schorzeniami układu krążenia, reumatycznymi, z padaczką, z cukrzycą i innymi schorzeniami przewlekłymi[w:] A. Hulek (red.),Kształcenie zawodowe młodzieży z odchyleniami i zaburzeniami rozwojowymi,MOiW, Warszawa.