Strona główna » Edukacja » Dziecko z chorobą nowotworową

Dziecko z chorobą nowotworową

4.00 / 5.00
  • ISBN:
  • 978-83-7308-752-1

Jeżeli nie widzisz powyżej porównywarki cenowej, oznacza to, że nie posiadamy informacji gdzie można zakupić tę publikację. Znalazłeś błąd w serwisie? Skontaktuj się z nami i przekaż swoje uwagi (zakładka kontakt).

Kilka słów o książce pt. “Dziecko z chorobą nowotworową

Podejmując problematykę dzieci z chorobą nowotworową, Autorka chciała poznać ich sytuację osobistą, rodzinną i szkolną. Decyzja takiego wyboru podyktowana była spotkaniami Autorki zarówno z dziećmi hospitalizowanymi z powodu choroby nowotworowej, jak i ich rodzicami na oddziale hematologiczno-onkologicznym Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie. Temat poruszony w pracy jest złożony o coraz bardziej aktualny. Istotne jest poznanie pewnych aspektów samej choroby, jak również tych, które wiążą się z chorym dzieckiem, jego rodziną oraz nauczycielami i rówieśnikami. Pracę podzielono na dziewięć rozdziałów, w których omówiono zagadnienia choroby przewlekłej, choroby nowotworowej jako odmiany choroby przewlekłej oraz sytuację osobistą, rodzinną i szkolną dzieci z nowotworami (m.in. obraz choroby oraz stałe jej elementy, takie jak ból, lęk, ograniczenie aktywności; status materialny rodzin, postawy rodziców wobec chorych dzieci oraz stosunki w takich rodzinach, motywację do nauki szkolnej, zachowania antyspołeczne oraz stosunki dziecka chorego z nauczycielami i rówieśnikami w klasie).

Polecane książki

Algi, makro i mikroalgi, glony, Algae, Phykos, wodorosty, Spirulina - z tymi wszystkimi nazwami spotykamy się na co dzień, łykając tabletkę, jedząc danie kuchni azjatyckiej lub polski deser, a nawet pielęgnując cerę lub lecząc rany. Tak więc zastosowania glonów rozciągają się między medycyną, farmac...
Jesteś odpowiedzialny za wytwarzane przez siebie odpady medyczne. Odpowiadasz zarówno za ich gromadzenie, jak i unieszkodliwianie. Możesz jednak zlecić gospodarowanie odpadami podmiotowi zewnętrznemu. Jest to dla Ciebie korzystne, ponieważ z chwilą przekazania odpadów odpowiedzialność za ich przecho...
Zakłamana historia powstania Tom II – Błędy Dowódców Poufne Rozkazy i Dokumenty Niech przemówią dokumenty Armii Krajowej. Do tej pory znali je nieliczni, bo niezbyt pasowały do budowanego przez prawicę mitu powstania i Warszawy. Mitu o zdradzie aliantów, a gł&oacut...
Pierwsza w Polsce monografia twórczości jednego z najbardziej popularnych i najczęściej nagradzanych reżyserów europejskich. Jakie jest kino Almodóvara? – pyta autorka. Z jednej strony wulgarne, przejaskrawione, kiczowate i ekshibicjonistyczne, z drugiej – subtelne, ciepłe, nostalgiczne, czasem ...
Książka pt. Znad spienionej Syr-Darii to zbiór szkiców biograficznych Polaków, których osobisty los odzwierciedla porozbiorowy los całego polskiego kraju, który na skutek złej polityki nim rządzących popadł w wieloletnią niewolę u agresywnych sąsiadów. I tak spróbujcie przyjrzeć się drodzy czyte...
Czternasta edycja sztandarowej publikacji Biblioteki Analiz. W pięciu tomach omówione zostały najważniejsze zagadnienia dotyczące funkcjonowania polskiej branży wydawniczo-księgarskiej w 2010 i pierwszej połowie 2011 roku.   Tom czwarty „Rynku książki w Polsce 2011”- „Papier” - w całości poświęcony ...

Poniżej prezentujemy fragment książki autorstwa Beata Antoszewska

Pamięci Michała,
Piotra, Darii…

Beata
Antoszewska

Dziecko z chorobą nowotworową 


problemy psychopedagogiczne

Oficyna Wydawnicza „Impuls” 

Kraków 2008

© Copyright by Oficyna Wydawnicza „Impuls”,
Kraków 2006

Recenzenci:

prof. dr hab.
Zofia Kawczyńska-Butrym

dr hab. Marzenna
Zaorska

Redakcja wydawnicza:

Kamila
Zimnicka-Warchoł

Korekta:

Magdalena
Polek

Projekt okładki:

Ewa
Beniak-Haremska

ISBN 978-83-7308-752-1

Oficyna Wydawnicza „Impuls” 

30-619 Kraków, ul. Turniejowa
59/5

tel. (012) 422-41-80, fax (012)
422-59-47 

www.impulsoficyna.com.pl,
e-mail:impuls@impulsoficyna.com.pl

Wydanie II, 

Kraków 2008

Konwersja do formatu EPUB: Virtualo Sp. z o.o.

Cytat

Dziękuję Ci, że
dałeś mi poznać Oskara. 

Dzięki niemu
byłam zabawna, wymyślałam legendy, 

znałam się nawet
na zapasach. D

zięki niemu
śmiałam się i przeżywałam radość.

Bardzo mi pomógł
w Ciebie wierzyć. 

Jestem
przepełniona miłością, czuję, jak mnie pali

dał mi jej tyle,
że starczy na wszystkie następne lata.

(E.-E. Schmitt, 2004, s. 78)

Wstęp

Życie człowieka
ma ściśle określony wymiar czasowy, jemu nieznany.

Równie nieznany
jest bieg życia i jego jakość. To tylko z pozoru jesteśmy „panami”
własnego życia. Wyznacza je bowiem wiele czynników, w tym wiele
niewiadomych. Jednym z nich jest ludzka
niepełnosprawność.

Zdawać się może,
będąca udziałem nielicznych…

(C. Kosakowski, 2003, s. 13)

Rodzice pragną, aby ich dzieci cieszyły się
jak najlepszym zdrowiem. Niestety, wielu z nich staje przed
wyzwaniem choroby, w tym coraz częściej nowotworowej. W Polsce
corocznie rozpoznaje się u dzieci od 1 100 do 1 200 nowych
zachorowań na nowotwory. Jednak dzięki sukcesom odnoszonym na polu
medycyny w zakresie stosowania kompleksowego leczenia
onkologicznego coraz większej liczbie z nich udaje się powrócić do
zdrowia.

Do niedawna główny ciężar badań nad
chorobami nowotworowymi spoczywał na naukach biologicznych i
medycznych. Naukowcy poszukiwali i nadal poszukują odpowiedzi na
pytania dotyczące etiologii i patogenezy chorób nowotworowych oraz
jeszcze skuteczniejszych metod ich leczenia. Natomiast obecnie
coraz częściej porusza się pozamedyczny problem choroby
nowotworowej. Akcentowanie problemów psychologiczno-pedagogicznych,
mogących się pojawić w jej przebiegu, staje się koniecznością. A.
Maciarz (2001b, s. 7) napisała:

Skoro choroba, jako nieuchronne zjawisko w
życiu człowieka, dotyka także dzieci, powinniśmy zrobić wszystko,
co w naszej mocy, by złagodzić zagrożenia, które ona niesie. Prawdą
jest, że dziecko dla osiągnięcia dojrzałej osobowości potrzebuje
nie tylko beztroski i radości, ale także wysiłku i
trudu.

Sytuacje trudne nie powinny jednak wykraczać
poza próg emocjonalnej odporności dziecka i narażać je na
długotrwały ból i cierpienie.

Praca została podzielona na dziewięć
rozdziałów. W rozdziale pierwszym przedstawiono rozważania
teoretyczne dotyczące zdrowia, choroby i choroby przewlekłej.
Scharakteryzowano także stałe elementy choroby przewlekłej: ból,
lęk i ograniczenie aktywności. Szczególny nacisk położono na
wielowymiarowość i wielowarstwowość choroby. Rozdział drugi
poświęcono medycznym aspektom choroby nowotworowej. Przedstawiono i
dokonano ich charakterystyki (białaczki, chłoniaki, nowotwory
układu nerwowego współczulnego, nerek oraz kości). Ponadto ukazano
zagadnienie etiologii i epidemiologii chorób nowotworowych
występujących u dzieci. W rozdziale tym zaprezentowano także
podejmowane metody leczenia nowotworów (chemioterapia, radioterapia
i zabieg chirurgiczny). Rozdział trzeci poświęcony jest teorii i
badaniom, które dotychczas prowadzono w zakresie sytuacji
osobistej, rodzinnej i szkolnej dzieci chorych. Rozdział czwarty
zawiera metodologię badań własnych. Przedstawia założenia
teoretyczne i metodologiczne przeprowadzonych badań, problematykę
badawczą, teren i organizację badań oraz charakterystykę badanych.
Kolejne trzy rozdziały (piąty, szósty i siódmy) mają charakter
analizy empirycznej. W rozdziale piątym omówiono sytuację osobistą
dziecka z chorobą nowotworową. Sytuację tę rozpatrywano poprzez
obraz choroby, pojawiające się nieodłączne jej atrybuty (ból, lęk i
ograniczenie aktywności), obraz siebie badanej grupy oraz
hierarchię wartości, jak też umiejscowienie kontroli zdrowia.
Sytuację rodzinną opisano w rozdziale szóstym, opierając się na
analizie statusu materialnego rodziny, analizie postaw rodziców
wobec dzieci chorych, jak też stosunków panujących w rodzinie. W
rozdziale siódmym przedstawiono sytuację szkolną badanych dzieci.
Przeanalizowano motywację do nauki, przyhamowanie, uspołecznienie
oraz zachowania aspołeczne dzieci z chorobą nowotworową, jak
również ich kontakty z rówieśnikami z klasy i nauczycielami ze
szkoły. Refleksje końcowe zostały zawarte w rozdziale ósmym,
natomiast implikacje dla praktyki – w dziewiątym.

***

Praca ta powstała dzięki pomocy wielu
życzliwych mi osób, którym w tym miejscu chciałabym złożyć
serdeczne i płynące z głębi serca podziękowania.

Dziękuję swojemu mężowi, którego
cierpliwość, wytrwałość i pomoc umożliwiły mi zarówno prowadzenie
badań, jak i ich analizę. Dziękuję moim rodzicom i bratu, którzy
także odczuli ciężar mojej pracy, stając się niezastąpionym i
wyjątkowym źródłem zrozumienia i wsparcia.

Publikacja stanowi część mojej rozprawy
doktorskiej, napisanej pod kierunkiem Prof. dr. hab. Czesława
Kosakowskiego, któremu jestem szczególnie wdzięczna.

Serdeczne podziękowania składam recenzentkom
– Prof. dr hab. Zofii Kawczyńskiej-Butrym oraz Dr hab. Marzennie
Zaorskiej, których cenne uwagi i wskazówki były nieocenioną pomocą
w powstawaniu pracy.

Podziękowania kieruję również do wszystkich
profesorów klinik, w których odbywały się badania, a w
szczególności do prof. Danuty Perek za żywe zainteresowanie podjętą
przeze mnie problematyką, cierpliwość i cenne porady.

W szczególny sposób pragnę podziękować
dzieciom, rodzicom i nauczycielom, którzy są bohaterami pracy.
Dziękuję Wam za cierpliwe towarzyszenie w pracy, za zaufanie,
którym mnie obdarzyliście.

Beata
Sul-Antoszewska

Rozdział pierwszy Choroba
przewlekła

Rozważania na temat choroby przewlekłej
poprzedzi analiza głównych pojęć: „zdrowie” i „choroba”. Są to
cechy egzystencjalnej rzeczywistości człowieka (Uszyński, 2001).
Uzasadnione jest 

dążenie, by człowiek – jako śmiertelne
ogniwo nieśmiertelnego łańcucha – przeżył swój czas w poczuciu
sensowności życia, a więc i zdrowia (Aleksandrowicz, 1982, s.
78).

1. Rozważania terminologiczne

Zdefiniowanie pojęcia „zdrowie” nie jest
łatwe, ponieważ stanowi ono

jeden z atrybutów, wokół poznania którego
skupiają się specjaliści z różnych dziedzin. Wbrew potocznemu
odczuciu to nie tylko domena medycyny (Kosakowski, 1999, s.
21).

To kategoria społeczna, obyczajowa i
kulturowa, osadzona w realiach czasu i przestrzeni (Aleksandrowicz,
1982). Analizując pojęcie zdrowia z pozycji różnych nauk i ich
przedstawicieli, można dostrzec szeroki jego kontekst. Na przykład
medycyna ujmuje zdrowie w wymiarze anatomicznym i fizjologicznym,
psychologia kładzie nacisk na zjawiska natury psychicznej,
socjologia akcentuje relacje zachodzące między człowiekiem a
otoczeniem. Można zatem mówić o zdrowiu fizycznym, psychicznym czy
społecznym.

O zdrowiu fizycznym mówimy wówczas, kiedy
czynności i struktura naszego organizmu funkcjonują harmonijnie. To
stan, w którym człowiek funkcjonuje w sposób naturalny, nie
zakłócony ograniczeniami płynącymi z ciała.

Zdrowie psychiczne jest zdolnością do
współdziałania, twórczej pracy, przeżywania zadowolenia z życia.
Zdrowie psychiczne

dotyczy zgody i niezgody z samym sobą, a
jego miarą może być stopień integracji osobowości (Kondras, 1984,
s. 54).

Z kolei zdrowie społeczne dotyczy zdolności
wykonywania zadań i odgrywania ról społecznych, to stopień
aktywności w stosunkach z innymi ludźmi, szerokie aspiracje
indywidualne czy też zdolność do adaptacji w sytuacji zmiany
społecznej (Piątkowski, 2002, s. 31).

Zatem zdrowie to prawidłowe funkcjonowanie
umysłu i ciała. To środek, za pomocą którego człowiek wykorzystuje
istniejące możliwości, by życie uczynić lepszym, satysfakcjonującym
i produktywnym (Słońska, 1994).

Stanem przeciwnym do zdrowia jest choroba.
Człowiek chory nie spełnia określonych definicjami cech dobrego
samopoczucia zarówno w sferze życia fizycznego, psychicznego czy
też społecznego. W stanie choroby reakcje układów lub narządów na
bodźce środowiska wewnętrznego lub zewnętrznego są
nieprawidłowe.

Obecne czasy charakteryzuje narastanie
zagrożeń zdrowia i pełnej sprawności. Poważny problem w istnieniu
tego zjawiska stanowią choroby przewlekłe. Przyjmuje się, że jedna
osoba na dziesięć żyje z chorobą przewlekłą lub niepełnosprawnością
(Asvall, 1997). Statystyki szwedzkie podają, że około 80% środków
wydatkowanych na opiekę zdrowotną przeznacza się na koszty związane
z chorobami przewlekłymi (Rybakowa, 1999, s. 6).

Schorzenia przewlekłe nie są kategorią
jednolitą. W każdej z chorób danego rodzaju mogą wystąpić
wielorakie zróżnicowania (Janowicz, 1988). Schorzenia przewlekłe
mogą pojawić się nagle lub następować w powolnym procesie; mogą
charakteryzować się epizodycznymi nawrotami, pogorszeniem stanu
zdrowia lub jego poprawą bez żadnych niepokojących symptomów przez
długi okres. Choroby przewlekłe, przez wzgląd na swoją naturę,
prawie nigdy nie są całkowicie wyleczone (Curtin, Lubkin,
1990).

Czym jest zatem choroba przewlekła? Według
Komisji Chorób Chronicznych to

wszelkie uszkodzenia lub odstępstwa od normy
mające następujące cechy: stałość, ciągła niesprawność spowodowana
zmianami patologicznymi, wymagająca rehabilitacji, a także mogąca
wymagać długiego okresu nadzoru, obserwacji i opieki (za: Curtin,
Lubkin, 1990, s. 4).

L. Cluff (1981) używa pojęcia choroby
chronicznej i definiuje ją jako stan niewyleczalny za pomocą
jednorazowej interwencji medycznej, wymagający regularnej kontroli
w celu polepszenia stanu pacjenta, maksymalizowania jego
samodzielnego funkcjonowania i odpowiedzialności za zajmowanie się
sobą.

T. Nowakowska (1983, s. 343) stwierdza,
że

choroby przewlekłe, pomimo odmienności,
łączy szereg wspólnych cech, a mianowicie: długi czas trwania (od
kilkunastu tygodni wzwyż); łagodniejszy niż w stanie ostrym
przebieg; na ogół nieodwracalność zmian patologicznych.

Autorka dodaje także, że sytuacja życiowa
osoby przewlekle chorej uzależniona jest w głównej mierze od dwóch
czynników: ciężkości choroby (a co za tym idzie, stopnia wyłączenia
z normalnego życia) i czasu jej trwania. Natomiast W. Pilecka
(2002, s. 160) akcentuje psychospołeczne uwarunkowania zdrowia i
choroby człowieka. Stwierdza, że chorobę przewlekłą uznaje się za
potencjalny stresor, przekształcający dotychczasową sytuację
człowieka i jego rodziny w odmienną, której on sam i jego rodzina
muszą sprostać. Nie oznacza to biernego dopasowania się do
zaistniałych wymagań poprzez zmiany zachowania, lecz twórczą
reakcję na występujące utrudnienia i zagrożenia, która w efekcie ma
doprowadzić do korzystnego bilansu zysków i strat.

Każda zatem choroba, a w szczególności
przewlekła, jawi się jako swoiste wyzwanie zarówno dla chorego, jak
i jego rodziny i środowiska społecznego. Stan zdrowia, jak podaje
R. Pichalski (2002), i wiążący się z nim poziom sprawności
wyznaczają usytuowanie jednostki w życiu i zbiorowości
społecznej.

Przesunięcie zatem wykrywalności chorób na
najwcześniejsze stadia chorobowe oraz podejmowanie działań
interwencyjnych już w stosunku do czynników ryzyka zaowocuje
sukcesem w ich zwalczaniu (Jędrychowski, 2002). Doktryna
Hipokratesa głosi, że do szczególnie istotnych obowiązków lekarzy
należy profilaktyka (Aleksandrowicz, Duda, 1988). Jest ona
zapobieganiem chorobom, prognozowaniem przyszłych wzorów
kulturowych, które sprzęgając wiedzę biologiczną o środowisku i
człowieku z wiedzą etyczną o ochronie środowiska i jego cząstki –
człowieka oraz szacunku dla życia w każdej postaci, stanowią
podstawę nauki o przetrwaniu (Aleksandrowicz, Duda, 1988, s. 219).
Owo zapobieganie może występować na trzech poziomach:

1. Zapobieganie pierwszej fazy – polega
na podejmowaniu działań zmierzających do wzmocnienia zarówno
ogólnego stanu zdrowia (odporności nieswoistej), jak i odporności
swoistej.

2. Zapobieganie drugiej fazy – polega
na możliwie wczesnym wykrywaniu choroby i jej skutecznym
leczeniu.

3. Zapobieganie trzeciej fazy – polega
na zmniejszeniu zagrożenia inwalidztwem, będącego wynikiem choroby,
przez oddziaływania rehabilitacyjne (Jędrychowski, 2002, s.
20-24).

Medycyna – piszą J. Aleksandrowicz i H. Duda
(1988, s. 220) – powinna być zainteresowana zarówno utrzymywaniem
człowieka w zdrowiu, jak i leczeniem chorego. Powinna zajmować się
nie tylko stanem organizmu, ale również jego związkami z szeroko
rozumianym otoczeniem, mogącym stanowić zagrożenie dla
zdrowia.

Powyższe rozważania mają istotne znaczenie
dla pedagogiki specjalnej, ponieważ zajmuje się ona, podobnie jak
medycyna, „naprawą” tego, co zostało w organizmie człowieka
uszkodzone lub zaburzone w swym funkcjonowaniu, co należy
doprowadzić do normy czy też zapobiec niekorzystnym konsekwencjom
istniejącej dewiacji lub też uchronić przed mogącymi się pojawić
wtórnymi uszkodzeniami (Doroszewska, 1981, s. 125).

Obszar zdrowia i choroby to zatem ważny
odcinek zgłębiania naukowego nie tylko dla medycyny – jak pisze C.
Kosakowski (1999). Współcześnie na nowo akcentowana jest potrzeba
koncentrowania się na chorej osobie, jej środowisku i stylu jej
życia.

W pełni uzasadnione są przeto poszukiwania
nowej metodologii medycyny, aby poznać człowieka w jego doli i
niedoli, nie wystarczy badanie najsubtelniejszymi metodami
fragmentów jego ciała, lecz przede wszystkim badanie świata, w
którym żyje i którego jest cząstką zwrotnie z nim sprzężoną
(Aleksandrowicz, 1982, s. 6).

Dlatego też:

Nie ulega już dziś wątpliwości, że losów
ludzkości nie można powierzyć wyłącznie ludziom zawodu lekarskiego.
Za zdrowie wszystkich mieszkańców Ziemi i za zdrowie biosfery,
która nas żywi, muszą ponosić odpowiedzialność ludzie wszystkich
zawodów (Aleksandrowicz, 1982, s. 34-35).

2. Stałe elementy choroby
przewlekłej

Poglądy autorów zajmujących się problemem
choroby są zbieżne co do tego, że w chorobie przewlekłej pomimo
różnic indywidualnych związanych z wiekiem, płcią, osobowością, a
także symptomami choroby, diagnozy, prognozy czy jej terapii dadzą
się wyodrębnić pewne cechy wspólne dla chorób przewlekłych.
Związane są one przede wszystkim z bólem, lękiem i ograniczeniem
aktywności.

2.1. Ból

Ból jest zjawiskiem złożonym, które różnie
rozumiano w ciągu wieków. Wywierał on i nadal wywiera swe piętno w
historii gatunku ludzkiego. Znalazło ono swe odbicie w filozofii,
religiach i twórczości. W czasach gdy miejsce fizjologii zajmowała
filozofia, uważano go za zjawisko czysto emocjonalne (Pyszkowska,
2000). Aktualnie w strukturze bólu wyodrębniamy: składową
somatyczną – wrażenie zmysłowe; składową psychiczną – element
poznawczy i uczuciowy; składową mieszaną, psychosomatyczną –
element behawioralny. Reakcja na ból dotyczy zarówno sfery
somatycznej, psychicznej, jak i behawioralnej (de Walden-Gałuszko,
1996, s. 46-47).

Kiedy odczuwany jest ból? Otóż ból odczuwany
jest wówczas, kiedy nasilenie bodźców przekracza fizjologiczne
granice organizmu (Maciarz, 2001a). Siła bólu zależna jest między
innymi od indywidualnych predyspozycji i doświadczeń osoby chorej
(Smith, 1989), a także od cech etnicznych, kulturowych (de
Walden-Gałuszko, 1996). Co więcej, siła bodźca zdolna do wywołania
percepcji bólu jest także zmienna u tej samej osoby. Próg bólu
podnosi się przy zmniejszeniu aktywności kory mózgowej, a obniża
się w stanach zapalnych, ogólnego zmęczenia, przy redukcji innych
bodźców, gdy uwaga skupia się na bólu (Obuchowska, Krawczyński,
1991). Definicja bólu podana przez ISAP (International Association
for the Study of Pain) mówi, że jest on nieprzyjemnym doznaniem
czuciowym i emocjonalnym, związanym z aktualnym lub potencjalnym
uszkodzeniem tkanek, bądź opisywany jako uszkodzenie (Dangel, 2001,
s. 15). Ból powstaje w układzie składającym się z receptorów, dróg
przewodzących oraz ośrodków. Na zakończeniach włókien nerwowych
występują receptory o różnej wrażliwości na bodźce (temperaturę,
bodźce mechaniczne, termiczne itp.) uszkadzające tkanki. Bodźce
odebrane przez receptory przewodzone są do mózgu stanowiącego
ośrodek czucia bólu (Turska, 2003, s. 24).

W psychopatofizjologii rozróżnia się bóle:
powierzchniowe (w skórze), głębokie (na przykład w mięśniach,
stawach), trzewne (w różnych narządach wewnętrznych) (Pecyna,
2000). Ze względu na charakter rozróżnia się ból: ostry, tępy,
duszący, rwący, strzelający, spazmatyczny i inne. Ból bywa także
„przesunięty” – gdy odczuwany jest w innej części ciała niż ta, z
której pochodzi (Obuchowska, Krawczyński, 1991). W zależności od
czasu trwania ból dzieli się także na ostry i przewlekły. Ból ostry
najczęściej jest intensywny, a jego główną cechą jest
przejściowość. Ból przewlekły – uporczywy, ma tendencję do
utrzymywania się przez długi czas po ustąpieniu fizycznej przyczyny
bólu. Często nie ma on żadnego związku z naturą obrażenia.
Wyróżniamy trzy główne typy bólu przewlekłego: ból przewlekły
okresowy, ból uporczywy nieuleczalny, ból przewlekły postępujący
(Bishop, 2000, s. 523-524). Ból przewlekły trwa ponad trzy miesiące
(Turska, 2003).

Zachowania bólowe można podzielić na te,
które odnoszą się do:

– zaburzeń ruchowych lub
postawy,

– negatywnych form
afektacji,

– form wyrażania
dyskomfortu,

– ograniczenia aktywności (Bishop,
2000, s. 508).

I. Obuchowska i M. Krawczyński (1991)
twierdzą, że do bólu nie można się przyzwyczaić, nie ma adaptacji
do bodźca bólowego. Ból zbyt silny i trwający długo zdaniem A.
Wyszyńskiej (1987) staje się czynnikiem uszkadzającym tkanki
organizmu, a wywołując przykre emocje – staje się także czynnikiem
dezintegrującym zachowanie jednostki. Z. Cackowski (1995) twierdzi,
że na intensywność bólu wpływają różne czynniki pozasomatyczne, na
przykład lęk. Wzmaga on nasilenie bólu, a to z kolei podwyższa
napięcie lękowe, tworząc trudne do przerwania błędne koło (Jarosz,
1983). Ponadto ból wyzwalający lęk prowadzi do agresji lub biernego
poddawania się – rezygnacji. Są to dwa skutki ekstremalne. Ból
uwikłany w lęk wyzwala mieszane stany uczuciowe, w których zależnie
od konkretnej sytuacji chorego występuje naprzemiennie agresywne
rozdrażnienie, to znów cierpliwość, poczucie bezradności i krzywdy,
to znów nadzieja (Obuchowska, Krawczyński, 1991, s. 33). Nie
wiadomo, ilu młodych ludzi cierpi na ból w całym kraju. W USA
takich dzieci jest około 10 milionów (Brzostek, 2003, s.
60).

Zróżnicowany obraz odbioru bólu przez
dzieci, za który odpowiadają czynniki psychologiczne, a także
sytuacyjne, przedstawia schemat 1.

Schemat 1

Model sytuacyjnych, behawioralnych i
emocjonalnych uwarunkowań percepcji bólu przez dzieci

Czynniki sytuacyjne 

Oczekiwanie 

Kontrola 

Znaczenie

Czynniki behawioralne 

Strategia radzenia sobie

Jawny distres 

Zachowanie rodziców

Czynniki emocjonalne 

Lęk (strach) 

Gniew 

Frustracja

Źródło: McGrath, 1993, za: Pilecka, 2002, s.
62.

Badania empiryczne przytaczane przez W.
Pilecką (2002) dowodzą, że poziom poznawczy dziecka determinuje
rozumienie bólu i sposoby jego redukcji.

T. Dangel (1993) twierdzi, że dzieci
rozumieją podstawowe pojęcie bólu w bardzo młodym wieku i potrafią
opisać zarówno jego emocjonalne, jak i fizyczne aspekty. Zmiany,
jakie dokonują się w tym zakresie, przedstawione są w tabeli
1.

Dzieci z chorobą nowotworową częściej niż
dorośli wymieniają ból spowodowany leczeniem niż ból wynikający z
procesu chorobowego; ból spowodowany chorobą nowotworową wymienia
24% dzieci, ból spowodowany leczeniem – 52% dzieci, ból niezwiązany
z chorobą nowotworową – 24% dzieci, przy czym 70% z nich doświadcza
na pewnym etapie silnego bólu (Dangel, 1993).

Tabela 1

Pojmowanie bólu – sekwencja
rozwojowa

Wiek

Pojmowanie bólu

0-3 miesiące

Brak widocznego rozumienia bólu: pamięć bólu
jest prawdopodobna, lecz nie potwierdzona ostatecznie: dominują
reakcje postrzegane przez otoczenie, np. charakterystyczny grymas
twarzy.

3-6 miesięcy

Niemowlęca odpowiedź na ból uzupełniona
reakcją złości.

6-18 miesięcy

Rozwija się lęk przed sytuacjami związanymi
z bólem: pojawiają się słowa charakterystyczne dla bólu; możliwość
umiejscowienia bólu.

do 6 lat

Myślenie prelogiczne: myślenie konkretne,
egocentryzm.

7-10 lat

Konkretne myślenie operacyjne; umiejętność
wyróżnienia siebie z otoczenia; stosowanie metod radzenia sobie z
bólem.

od 11 lat

Myślenie logiczne: myślenie abstrakcyjne,
introspekcja: stosowanie poznawczych i intelektualnych metod
radzenia sobie z bólem.

Źródło: Dangel, 1993, s. 12.

Dzieci mogą odczuwać silny ból związany z
niepożądanym działaniem chemioterapii, radioterapii i leków. Należy
zauważyć, że nieuśmierzony ból stanowi ogromne obciążenie dla
dzieci, które stają się drażliwe, bojaźliwe i niespokojne. Mogą one
doświadczać nocnych koszmarów, retrospekcji, zaburzeń snu i
problemów z jedzeniem. Dzieci narażone na niekontrolowany ból mogą
czuć się przygnębione, izolowane i samotne, co w konsekwencji może
obniżyć ich zdolność znoszenia terapii onkologicznej (Dangel, 2001,
s. 14). Główne rodzaje bólu u dzieci chorych na nowotwór
przedstawia schemat 2.

Schemat 2

Główne rodzaje bólu u dzieci chorych na
nowotwór

Ból:

Spowodowany
chorobą

np. zajęcie kości przez guz,

zajęcie przez guz ośrodkowego lub
obwodowego

układu nerwowego, w tym ból

spowodowany uciskiem na rdzeń
kręgowy

Spowodowany
leczeniem

przeciwnowotworowym

np. ból pooperacyjny, nieżyt
żołądka

Spowodowany
zabiegami

np. nakłucie palca, 

punkcje lędźwiowe

Ból
incydentalny

np. uraz,

zwykłe bóle występujące w
dzieciństwie

Źródło: Dangel, 2001, s. 22.

M. Korzon (2000) pisze, że ból jest dla
małego dziecka szczególnym doświadczeniem. Naukowcy potwierdzają
tezę, iż dziecięcy ból może mieć poważne konsekwencje w dorosłym
życiu, zwłaszcza jeśli dziecko doświadcza go w momencie, gdy
rozwija się jego układ nerwowy (Brzostek, 2003). Aby określić
specyfikę dolegliwości małego pacjenta, podejmowane są próby
opracowania ankiet, których analiza może być pomocna w
sprecyzowaniu stopnia nasilenia bólu i jego umiejscowienia
(Balcerska, Skoczylas-Stoba, 1998). Aby zbadać ból dziecka powyżej
3. roku życia, używa się zestawu plansz z wizerunkami twarzy od
wesołej do smutnej (dziecko dokonywało wyboru tej, która najlepiej
określała jego stan) (Dangel, 1993).

Dla dzieci w wieku przedszkolnym Hester
opracował układankę składającą się z czterech części, z których
każda obrazuje „mały ból”. W zależności od odczuwanego przez
dziecko bólu proponuje się wzięcie odpowiedniej liczby części
układanki, które stanowią podstawę wnioskowania, o ile dolegliwości
dziecka są większe od „malutkiego bólu” (Balcerska,
Skoczylas-Stoba, 1998).

Z kolei typowe w mierzeniu poziomu bólu u
dorosłych skale, na przykład wzrokowa skala analogowa (Visual
Analogue Scale – VAS), za pomocą których pacjent sam dokonuje oceny
bólu, mogą być stosowane u dzieci powyżej 8. roku życia.

Modyfikacją analogowej skali uśmiechu jest
skala Oucher, która zawiera zbiór fotografii dzieci
doświadczających dyskomfortu o różnym nasileniu. Istnieją także
metody oparte na wyborze koloru (czerwień jest wybierana na ogół w
celu określenia silnego bólu) lub wyrażeniu bólu w formie rysunku
(Dangel, 1993, s. 12).

Inne sposoby oceny bólu u dzieci polegają na
obserwacji zachowań związanych z bólem (należą do nich: płacz,
charakterystyczny wyraz twarzy, reakcja obronna, pozycja ciała,
napięcie mięśni, werbalizacja) oraz pomiar parametrów
fizjologicznych (częstość rytmu serca, częstość oddechowa,
wilgotność dłoni, puls, ciśnienie tętnicze krwi, ciśnienie
parcjalne tlenu we krwi). Ponadto ocenia się biochemiczną odpowiedź
na stres związany z bólem (Dangel, 1993, s. 13). Według T. Dangela
(tamże) sposoby opisane powyżej są wystarczające dla potrzeb
praktyki klinicznej, jednak z uwagi na potrzeby badań naukowych,
dalsze poszukiwanie metod oceny bólu u dzieci ma istotne
znaczenie.

Leczenie bólu u dzieci powinno zostać
podjęte od momentu postawienia u dziecka pierwszego rozpoznania i
być kontynuowane przez cały przebieg choroby. Terapie oparte na
analgetykach i środkach anestetycznych mają elementarne znaczenie w
łagodzeniu bólu, dlatego też powinny stanowić jeden spójny program
działań wespół z odpowiednimi metodami behawioralnymi, fizykalnymi
i wspomagającymi (Dangel, 2001, s. 14). Efektywność pierwszych
powinna być wspomagana przez drugie. Dodatkowo w program leczenia
powinna być zaangażowana najbliższa rodzina dziecka (Pilecka, 2002)
– szczególnie osoba bliska dziecku. W przypadku chorych dzieci
osobą, która może „przebić krąg” bólu, jest matka. Jej obecność,
okazywanie serdeczności, wsparcie psychiczne dziecka zwiększa
poczucie bezpieczeństwa, prowadzi do obniżenia napięcia lękowego,
które pozwala dziecku łatwiej znosić dolegliwości bólowe
(Obuchowska, Krawczyński, 1991).

Uśmiech i pocałunek mamy jest niekiedy
równie skuteczny, jak wiele środków przeciwbólowych (Brzostek,
2003, s. 61).

Ból u dziecka można łagodzić także środkami
psychicznymi zawierającymi dodatnie emocje. Dziecko odczuwające ból
często uspokaja się już w momencie otrzymania środka
przeciwbólowego i zapewnienia, że ból niedługo ustąpi (Maciarz,
2001b). Liczne badania wykazały, że przygotowane do zabiegu dziecko
nie odczuwa tak silnie bólu, jak dziecko nim zaskoczone. Istotne
znaczenie ma także informowanie dziecka o przyczynach bólu. Zakres
wiedzy i sposób przekazu powinny być dostosowane do poziomu
umysłowego dziecka (Pilecka, 2002, s. 68-69).

W. Pilecka (2002) pisze, że interwencja na
ból powinna być wieloaspektowa i ulegać ciągłym modyfikacjom,
adekwatnie do aktualnych doświadczeń dziecka. W wielu ośrodkach
prowadzone są różnego typu zajęcia (na przykład plastyczne) oraz
leczenie hipnozą, które pomagają dzieciom oswoić się z cierpieniem
i uczą przyjmowania pozycji ciała, która koi zbolałe nerwy
(Brzostek, 2003).

Długo trwający ból powoduje przykre
psychiczne przeżycie, które jest określane jako cierpienie. W
odniesieniu do chorych z bólami nowotworowymi cierpienie opisywane
jest niekiedy jako ból wszechogarniający (ang. total pain).

R. G. Twycross i S. A. Lack (1991)
wyodrębnili cztery grupy czynników składających się na ból totalny.
Są to: czynniki somatyczne, depresja, lęk i gniew. Skuteczne
leczenie możliwe jest tylko wtedy, kiedy lekarz uwzględni wszystkie
czynniki w planowanym postępowaniu. J. Kujawska-Tenner i in. (1994)
dodają, że poza bólem fizycznym wywołanym przez proces nowotworowy,
leczenie i inne schorzenia na ból totalny składają się: ból
psychiczny, ból społeczny oraz ból duchowy. Wielokrotnie wykazywano
wzajemną zależność bólu fizycznego i bólu totalnego. Mianowicie:
opanowanie bólu fizycznego jest bardzo trudne – lub niemal
niemożliwe – bez złagodzenia bólu totalnego, natomiast rozwiązanie
bolesnych konfliktów emocjonalnych, zaspokojenie podstawowych
potrzeb chorego i stworzenie poczucia bezpieczeństwa umożliwia
lepszą kontrolę objawów fizycznych.

Wyjaśnienie genezy cierpień lub ich
interpretacja zawsze zależy od filozoficznej koncepcji człowieka.
Wyjaśnienie to ma związek z pojmowaniem istoty życia – twierdzi K.
Toeplitz (1980). J. Jarosz i M. Hilger (1997) cierpienie łączą z
bólem lub innymi stanami emocjonalnymi, które powstają na wyższych
piętrach centralnego układu nerwowego. J. Łuczak (1997) dodaje, że
cierpienie jako przykre, bolesne odczucie uwarunkowane jest utratą
bądź chorobą, zwłaszcza długotrwałą, postępującą, a nawet
zagrażającą życiu. D. Adams (1997) twierdzi, że cierpienie jest
czymś więcej niż ból, a jego źródła są bardziej złożone, zasięg
szerszy i czas trwania znacznie dłuższy. Z. Cackowski (1995) uważa
cierpienie za doświadczenie ludzkie, które ma wielorakie i bogate
źródła pozabólowe. Cierpienie od bólu się zaczyna, na ból się
nakłada i potęguje jego dokuczliwość.

M. B. Pecyna (2000) rozpatruje cierpienie
jako uczucie, postawę i stan. Cierpienie jest uczuciem, ponieważ
powiązane jest ono na przykład z miłością, nienawiścią, smutkiem,
gniewem, rozpaczą lub radością. Jest stanem lub postawą, ponieważ
stanowi ono ważny element procesu osobowego dojrzewania
człowieka.

Człowiek od zarania dziejów poszukiwał dróg
unikania, uśmierzania i rozwiązania tajemnicy cierpienia. Dla
niewierzącego cierpienie jest nieszczęściem, którego nikt nie jest
w stanie uniknąć. Dla wierzącego z kolei jest ono czymś, co musi
zaakceptować, ponieważ jest mu dane przez Boga i z czasem obróci
się w narzędzie chwały i zbawienia. Cierpienie pojawia się w
różnych wymiarach i na różnych poziomach ludzkiej egzystencji (van
der Poel, 1999). Cierpienie jest przeżyciem autentycznym,
niekłamanym, szczerym, ponieważ sytuacja, w wyniku której powstaje,
wydarza się nagle, niespodziewanie. W cierpieniu, które jest ludzką
słabością, zawarta jest nadzieja (Romanowska-Łakomy, 2002, s. 183).
Obszar cierpienia jest rozległy, zróżnicowany, wielowymiarowy, a
ludzie reagują na nie w zgodzie ze swoją osobowością, ponieważ jest
ono doświadczeniem subiektywnym (van der Poel, 1999). Cierpienie
jest zatem sprawą dziejącą się pomiędzy jednostką a otaczającym ją
światem. Człowiek najlepiej wie, jak ono go dotyka. W swoich
rozważaniach nad cierpieniem ludzkim Jan Paweł II podkreśla, że
stanowi ono dla człowieka próbę. Nie dziwi zatem, że często rodzi
ono bunt, zniechęcenie, smutek, poczucie samotności czy
opuszczenia, a nawet i bezradności (za: Tarnawa, 2002).

J. Wróbel (1999) jest zdania, że rola, jaką
cierpienie jest w stanie odegrać w życiu człowieka, zależy od
postawy, którą on przyjmie wobec niego. Cierpienie, obejmujące
sferę duchową, może mieć rozległe przyczyny: może być związane z
osobowym przeżywaniem choroby, może być następstwem doznawanego
zła, niepowodzenia, utraty jakiejś wartości itp.

Cierpienie może przekraczać świat dorosłych
i dotykać „chronionego i stanowiącego świętość obszaru dzieciństwa”
(Adams, 1997). Dziecko przeżywa emocjonalnie sytuację cierpienia,
przypisuje mu pewne znaczenie, sens, kształtuje wobec cierpienia
określoną postawę (Pilecka, 2002, s. 75). W przeciwieństwie do
dorosłych dzieci nie są zdolne do zachowania pewnego dystansu wobec
cierpienia; dotyka je ono bezpośrednio i często głęboko. Cierpienie
dziecka nazwano „absolutnym złem” (Conche, Heidsieck, za: Sauer,
1993, s. 16). B. L. Battenfield (za: Adams, 1997, s. 105) wyróżnia
trzy fazy cierpienia, łatwo rozpoznawalne w zagrażających życiu
chorobach, które dotknęły dziecka:

– Faza 1. Początkowy wstrząs – wywołany
postawieniem i potwierdzeniem diagnozy, która powoduje szok i
niedowierzanie z jednej, i różne formy bólu i dolegliwości z
drugiej strony.

– Faza 2. Zamęt i brak rozwiązania –
obejmuje okres po diagnozie, intensywne i często przedłużające się
leczenie, okresy regresji trwające do fazy terminalnej.

– Faza 3. Powrót do zdrowia angażujący
style radzenia sobie, akceptację, rozumienie i nadawanie znaczenia.
Okres zdrowienia uwzględnia radzenie sobie z chorobą, jej
akceptację, rozumienie i nadawanie sensu cierpieniu.

Kończąc rozważania na temat bólu, należy
podkreślić istotne znaczenia występowania tego zjawiska w życiu
człowieka. Pierwsze to pojawianie się bólu jako sygnału, alarmu,
który informuje, że coś złego dzieje się z naszym organizmem, że
został on uszkodzony. Jest to znaczenie diagnostyczne. Tego rodzaju
informacja jest niezbędna dla życia. Drugi wymiar bólu objawia się
podczas trwania choroby, kiedy dążymy do jego wyeliminowania,
ponieważ w wielu wypadkach jest on czynnikiem obniżającym jakość
życia. Przy obecnym stanie rozwoju medycyny istnieje wiele środków
i metod pozwalających uśmierzyć ból u większości osób.

2.2. Lęk

Lęk to drugi z sygnałów alarmowych, jakim
dysponuje ustrój ludzki (Kępiński 2002b). Jak każda emocja, jest
reakcją na bodźce i sytuacje zewnętrzne (społeczne) oraz na stany
wewnętrzne (myśli, wyobrażenia, obrazy pamięciowe, a także odczucia
wisceralne) (Obuchowska, Krawczyński, 1991, s. 20). W
czasowo-przestrzennych wymiarach lęk jest dalej, a ból bliżej
ustroju. Jest uczuciem związanym z przyszłością, z oczekiwaniem
tego, co ma nastąpić, a jego natężenie mówi o stanie ustroju
(Kępiński, 2002b). Sullivan (za: Hall, Lindzey, 1990, s. 177) stoi
na stanowisku, że lęk jest wytworem stosunków interpersonalnych.
Początkowo przenosi się on z matki na niemowlę, a w późniejszym
życiu jest wywołany przez zagrożenie bezpieczeństwa danej osoby.
Oprócz pojęcia lęku używane są pojęcia do niego zbliżone – strach,
obawa, trwoga (Bochowic, 1985). Pojęcia „strach” używa się
zazwyczaj przy zagrożeniu bezpośrednim, aktualnym, natomiast
pojęcia „lęk” przy jego wyobrażeniowej antycypacji. Zbliżone jest
też ujęcie odróżniające strach – jako reakcję wywołaną przez bodźce
zewnętrzne, od lęku – mającego swe źródło we wnętrzu człowieka, w
jego sumieniu i jego wyobraźni. Jeszcze inne ujęcie to pojmowanie
strachu jako emocji przy biologicznym zagrożeniu, lęku natomiast
jako emocji przy zagrożeniu społecznym (Obuchowska 1983). „Lęk jest
uczuciem ludzi, którzy świadomi są swego istnienia” – pisze R.
Kohnstamm (1989, s. 135).

Można wymienić kilka typów lęku. Z. Freud
(1975, s. 73) wyróżnił: lęk realistyczny, lęk neurotyczny oraz lęk
moralny. Lęk realny jest, według niego, reakcją na spostrzeganie
niebezpieczeństwa, tzn. możliwości oczekiwanej i przewidywanej,
jest związany z odruchem zmierzającym do ucieczki i trzeba nań
spoglądać jako na uzewnętrznienie popędu samozachowawczego. Jest on
obawą przed rzeczywistymi niebezpieczeństwami grożącymi w świecie
zewnętrznym; z niego wywodzą się dwa pozostałe typy. Lęk
neurotyczny jest to obawa, że popędy wymkną się spod kontroli i
spowodują, iż dana osoba zrobi coś, za co zostanie ukarana. Lęk
neurotyczny jest nie tyle obawą przed samym popędem, ile obawą
przed karą, jaką pociąga za sobą zaspokojenie popędów. Trzeci typ –
lęk moralny – jest obawą przed własnym sumieniem. Ludzie o dobrze
rozwiniętym superego czują się zwykle winni, kiedy zrobią lub tylko
pomyślą o zrobieniu czegoś sprzecznego z kodeksem moralnym, zgodnie
z którym zostali wychowani.

W podręcznikach medycznych istnieją opisy
trzech rodzajów lęku odnoszące się do czasu: lękanie się
przeszłości, lękanie się chwili obecnej, lękanie się przyszłości.
Między różnymi postaciami lęku zachodzą następujące różnice
genetyczne: lęk witalny, którego źródłem jest własne ciało; lęk
realny, w którym niebezpieczeństwo zagraża ze strony świata
zewnętrznego; lęk sumienia – niebezpieczeństwo tkwi we własnej
psychice, a źródłem jego jest konflikt bardziej prymitywnych i
bardziej rozwiniętych dążeń i ich sposobów uzasadniania; lęk
egzystencjalny, w którym akcent pada na niemożność określenia jego
treści; lęk psychotyczny oraz lęk znamionujący choroby nerwowe
(Hertl, 1983, s. 63).

Psychologowie wyróżniają lęk – stan oraz lęk
– cechę. Pierwszy charakteryzuje się

subiektywnymi, świadomie postrzeganymi
uczuciami obawy i napięcia, którym towarzyszy związana z nim
aktywacja lub pobudzenie autonomicznego układu nerwowego
(Spielberger, 1966, za: Sosnowski, Wrześniewski, 1987,s.
3).

Drugi jest konstruktem teoretycznym,
oznaczającym

motyw lub nabytą dyspozycję behawioralną,
która czyni jednostkę podatną na postrzeganie szerokiego zakresu
obiektywnie niegroźnych sytuacji jako zagrażających i reagowanie na
nie stanami lęku, nieproporcjonalnie silnymi w stosunku do
wielkości obiektywnego niebezpieczeństwa (Spielberger, 1966, za:
Sosnowski, Wrześniewski, 1987, s. 4).

Powszechnie uznaje się lęk za emocję jedynie
przeszkadzającą nam w życiu, której obawiamy się i unikamy
konfrontacji z nią. Jednak lęk pełni także pozytywną funkcję,
organizując nasze życie psychiczne i nasze zewnętrzne działanie
(Kopczyńska-Tyszko, 1999). Pozytywna rola lęku rozpatrywana jest
jako sygnał ostrzegawczy, który alarmuje o zbliżającym się,
możliwym niebezpieczeństwie (Kohnstamm, 1989), przez co skłania
ludzi do zachowań prozdrowotnych (Majewska i in., 1999).

R. Kohnstamm (1989, s. 136-139) pisze, że
pojawienie się samoświadomości na początku 2. roku życia prowadzi
do powstania całego szeregu lęków. W tym okresie szczególnie
przerażające są wszelkie zjawiska natury. Pojawia się lęk przed
burzą, huraganem, ciemnością, morzem (1,5 roku życia). Lęk wyższego
rzędu, w okresie nabierania coraz większej samodzielności przez
dziecko, to obawa przed utratą matki. Dzieci w wieku przedszkolnym
często boją się śmierci, chociaż nie zdają sobie sprawy z jej
nieodwołalności. W tym okresie dzieci zaczynają się bać własnych
fantazji i wymyślonych przez siebie strasznych postaci. Pod koniec
okresu przedszkolnego dziecko coraz lepiej odróżnia fantazję od
rzeczywistości, lecz przynosi to nowe źródła lęku. Około 7. roku
życia zauważa się u dzieci chwilowe nasilenie lęków i niepewności,
które objawia się między innymi bezsennością, nocnymi koszmarami.
Autorka zaznacza, że wszystkie dzieci lękają się, lecz intensywność
lęków jest różna, jak też różna jest u dzieci pobudliwość
autonomicznego systemu nerwowego.

U dzieci w stanie silnego pobudzenia
lękowego wyzwalają się zaburzenia naczyniowe i układu wegetatywnego
(często obserwuje się płacz, pocenie się, drżenie w obrębie
kończyn, czerwone plamy na twarzy lub szyi, załamywanie się głosu,
odczuwanie mdłości czy nawet wymiotowanie, kurczowe przytrzymywanie
obiektu zapewniającego poczucie bezpieczeństwa, na przykład matki
lub konkretnej zabawki) (Obuchowska, Krawczyński, 1991).

Lęk jest emocją najbardziej zaburzającą
prawidłowy rozwój psychiczny (Wielgosz, 1999). Najsilniejszy lęk
wywołuje zagrożenie biologicznej równowagi organizmu, czyli
niebezpieczeństwo dla życia i zdrowia. Pojawienie się choroby
często pociąga za sobą zagrożenie utraty zdrowia, możliwość
niepełnosprawności fizycznej, a nawet śmierci. Choroba podważa
także dotychczasowy sposób życia i ocenę wartości własnej osoby,
wówczas lęk występuje jako reakcja na zagrożenie subiektywnego ja.
Dlatego też należy się liczyć z obecnością lęku w każdej chorobie,
zwłaszcza przewlekłej, o nie zawsze pozytywnym rokowaniu
(Kubacka-Jasiecka, 1999, s. 143).

Różne sytuacje towarzyszące chorobie,
związane także z procesem leczenia wielokrotnie wyzwalają u dziecka
poczucie zagrożenia i lęk (Maciarz, 2001b). Poczucie zagrożenia u
dzieci wiąże się najczęściej z konkretnymi sytuacjami, na przykład
operacja, zastrzyk, konieczność pobytu w szpitalu. Są to sytuacje
zapowiadające ból i złe samopoczucie lub inne niedogodności.
Poczucie zagrożenia jest źródłem wielu innych, negatywnych emocji.
Przedłużające się poczucie zagrożenia blokuje motywację wewnętrzną
oraz racjonalną aktywność i zachowania prorozwojowe (Góralczyk,
1996). Ponadto nieprzyjemne badania diagnostyczne, inwazyjne
leczenie medyczne, niepewna diagnoza stanowią czynniki ryzyka dla
rozwoju patologicznych form lęku. Distres dzieci starszych jest
pogłębiony przez antycypację negatywnych skutków choroby dla ich
przyszłości (Pilecka, 2002).

Zaburzenia emocjonalne pojawiają się u
dzieci łatwiej niż u dorosłych, ponieważ odporność psychiczna
dzieci jest w fazie rozwoju (Obuchowska, Krawczyński, 1991;
Wielgosz, 1999). Rozszerzenie świadomości i samowiedzy w wieku
dorastania nasila znaczenie lęku antycypacyjnego w rozwoju
osobowości, a zwłaszcza koncepcji samego siebie (Pilecka, 2002, s.
76). E. Góralczyk (1996, s. 37) do głównych obszarów niepokoju
zalicza:

– lęk przed bólem,
cierpieniem,

– lęk przed śmiercią,

– lęk przed niesprawnością, zmianą
wyglądu,

– lęk przed rozstaniem,

– lęk przed izolacją i
samotnością,

– lęk przed utratą kontaktu z
otoczeniem,

– lęk przed utratą kontaktu z
bliskimi,

– lęk przed odrzuceniem,

– lęk przed utratą miłości,

– lęk przed napiętnowaniem
społecznym,

– lęk przed uzależnieniem psychicznym i
fizycznym od innych,

– lęk przed utratą kontroli,

– lęk przed
ubezwłasnowolnieniem,

– lęk przed ograniczeniem swobody
poruszania się,

– lęk przed nowym
środowiskiem,

– lęk przed obniżeniem jakości
życia,

– lęk przed nieznanym,

– lęk przed znanym.

Lęk nabiera szczególnego znaczenia w
przypadku dzieci dotkniętych schorzeniami przewlekłymi. Lęk przed
dolegliwościami chorobowymi łączy się u nich z lękiem przed utratą
poczucia bezpieczeństwa i miłości, z lękiem przed nowym i nieznanym
środowiskiem, które stwarza poczucie zagrożenia i zagubienia się w
nim (Wyszyńska, 1987, s. 163).

Lęk dzieci z przewlekłymi chorobami
somatycznymi ma swoje natężenie i przedmiot. Natężenie może być
wysokie, umiarkowane bądź niskie. Dzieci z wysokim poziomem lęku,
tak zwani czujni obserwatorzy, łatwo generalizują swój lęk, czują
się bezradne i zależne od innych, łatwo rezygnują i wycofują się z
sytuacji o pewnym stopniu trudności, podkreślają swoje cierpienie,
dostrzegając wiele symptomów choroby, pesymistycznie oceniają swoje
umiejętności kontroli i radzenia sobie z chorobą, sądzą, że
odpowiedzialność za stan ich zdrowia i koleje ich życia ponosi
wyłącznie personel medyczny i rodzina. Dzieci o umiarkowanym
poziomie lęku mają duże możliwości adaptacyjne do sytuacji choroby,
właściwie oceniają stan swojego zdrowia, czują się odpowiedzialne
za siebie, przebieg swojej choroby i jej leczenie, swoim
zachowaniem wspomagają proces leczenia, skuteczniej radzą sobie w
sytuacjach trudnych o charakterze kryzysowym, są umiarkowanymi
optymistami. Z kolei dzieci o niskim, szczególnie bardzo niskim
poziomie lęku, tak zwani ignoranci, same rozważają swe trudności i
same próbują sobie radzić z wszelkimi stresami, są niezależne od
otoczenia i jednocześnie zamknięte w sobie, są niezwykłymi
optymistami w ocenie własnych możliwości panowania nad przebiegiem
choroby, lekceważą wskazania lekarzy i nie przestrzegają zasad
leczenia (Pilecka, 2002, s. 74).

I. Obuchowska i M. Krawczyński (1991, s.
23-24) wymieniają kilka rodzajów obrony przed obciążeniem
psychicznym spowodowanym lękiem:

– mechanizm