Ze świata ciszy do branży IT

© Copyright by Rafał Wysogląd, 2020

Wszelkie prawa zastrzeżone. Rozpowszechnianie i kopiowanie całości lub części niniejszej publikacji jest zabronione bez pisemnej zgody autora.

Projekt okładki: Sylwia Mamczur

Korekta okładki: Elwira Markowska

Redakcja i korekta treści: Korekto.pl

Sesja zdjęciowa: Monika Zacharewicz

Skład i łamanie oraz przygotowanie wersji elektronicznych: hachi.media

ISBN 978-83-955124-0-7

Wydanie I, Polanica-Zdrój 2020

Książkę dedykuję jedynemu kochanemu rodzicowi – mojej Mamie, która jest niesamowitą kobietą.

PRZEDMOWA

Zamysł napisania książki nosiłem w sercu od czasu, kiedy podjąłem studia. Później ten pomysł jak szybko powstał, tak szybko zgasł z chwilą obliczenia kosztów wydania książki na półki księgarniane. Przełomem był moment nadejścia ery smartfonów i tabletów. Wiedziałem już, jakie możliwości ma forma elektronicznej książki i jak łatwo było ją wydać. Niemniej jednak praca zawodowa na tyle mnie pochłonęła, że nie zawracałem sobie tym głowy. Tłumaczyłem sobie w kółko, że mój pomysł jest bez sensu.

Wielokrotnie pytałem się mojej Mamy, czy byłaby skłonna pomóc napisać mi skromną książkę z cennymi radami na temat rehabilitacji dla przyszłych rodziców dzieci z dużymi ubytkami słuchu. Zawsze słyszałem odpowiedź negatywną. Obecnie mogę już zrozumieć, jaki był powód odmowy. Życie jest tak krótkie, że nie ma czasu, żeby sprzedać tę wiedzę. Mama jest wiecznie zajęta, nawet na emeryturze, po śmierci babci, podjęła się opieki nad własnym ojcem 24 godziny na dobę aż do końca, przez 8 lat. Nigdy nie myślała o sobie, zawsze dla niej ważny był drugi człowiek, a zwłaszcza najbliższa rodzina.

Nie wiem, jaki jest obecny stan literatury poświęconej problematyce rehabilitacji dzieci z dużymi ubytkami słuchu. Z pewnością obecnie jakieś pozycje istnieją – przynajmniej akademicko-naukowe. Natomiast z całą pewnością w latach 80. nie było zupełnie nic. Jedynym ośrodkiem spełniającym rolę rehabilitacji dzieci z wadami słuchu w tamtych czasach było Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie oraz Poradnia Wad Słuchu przy Polskim Związku Głuchych we Wrocławiu. Na domiar złego czasy komunistyczne nie ułatwiały sprawnego i szybkiego załatwiania spraw. Obecnie jest naprawdę dużo lepiej. Powstało dużo specjalistycznych ośrodków, które są gęsto rozsiane po Polsce. I na obecną chwilę ze zdumieniem obserwuję postęp technologiczny w zakresie aparatów słuchowych, co 30 lat temu było praktycznie nie do wyobrażenia.

Mam nadzieję również na to, że książka ta będzie świetną lekturą dla psychologów, pedagogów, logopedów, nauczycieli szkolnych, samotnych matek, dla rodziców posiadających dzieci z wadami słuchu, a nawet dla wykładowców kształcących przyszłych specjalistów, którzy będą mieli kontakt z osobami niedosłyszącymi. Lecz największy nacisk kładę na samych rodziców posiadających takie dzieci, gdyż to na nich spoczywa wielka odpowiedzialność za to, kim będzie w przyszłości ich dziecko niedosłyszące. Będę się starał pomóc Wam lepiej zrozumieć dzieci z wadami słuchu, które widzą świat inaczej niż inni. Od was zależy, czy będziecie dumni z nich, czy nie. Największy błąd, jaki popełniają rodzice, to myślenie, że specjaliści załatwią za nich problem. Niestety, należy powiedzieć to wprost – to nie są dzieci specjalistów, lecz wasze. I to wy, moi drodzy rodzice, musicie stać się specjalistami w ramach współpracy z różnymi profesjonalistami, ponieważ z wami dziecko ma kontakt emocjonalny. Musicie skupić się na nim, poświęcać mu każdą wolną chwilę. Dziecko niedosłyszące powinno być dla was numerem jeden. Nieważne, kto jest rodzicem, czy mama, czy tata, czy oboje. Okrutnie to brzmi, ale pisane jest przez niedosłyszącego, wychowanego przez samotną matkę z trojgiem dzieci.

UTRATA SŁUCHU W WIEKU DWÓCH LAT

Rafał: Będę szczery, nic nie pamiętam z tego okresu. Bo to chyba oczywiste. Ale fakty poznałem później. Utrata słuchu była u mnie spowodowana prawdopodobnie przez chorobę świnkę. Każde dziecko ją przechodzi, a jeśli nie, to może przytrafić się w wieku dorosłym. Przechodziłem świnkę, kiedy miałem 18 miesięcy. Mama była zaniepokojona brakiem reakcji na mowę, kiedy miałem 2 lata. Na Braniborskiej w Wojewódzkiej Poradni Wad Słuchu przy Polskim Związku Głuchych we Wrocławiu stwierdzono u mnie ubytki słuchu w wieku 2,5 lat, czyli w okresie nazywanym fachowo  p e r i l i n g w a l n y m  – w czasie rozwoju mowy, czyli między 2. a 7. rokiem życia.

Ktoś zapyta, czy byłem szczepiony przeciwko śwince? Mam gotową odpowiedź: Polska nie posiadała takich szczepionek w tamtych czasach i nie były one tutaj dostępne. Szczepienia obowiązkowe przeciwko śwince rozpoczęto w 2004 r. Podaje się je w postaci skojarzonej ze szczepionką chroniącą przed odrą i różyczką. Szczepionka jednoskładnikowa przeciwko tej chorobie nie jest dostępna. Niemniej jednak, kiedy moim znajomym rodzi się dziecko, to zawsze poruszam temat szczepionek i uczulam ich, aby szczepili przeciwko śwince, jeśli nie chcą mieć potem kłopotów. Z drugiej strony należy pamiętać o tym, że szczepienia również niosą pewne ryzyko i nie są gwarantem braku powikłań zdrowotnych oraz utraty zdrowia lub życia.

Świnka zafundowała mi utratę słuchu na każde ucho w przybliżeniu 85 dB1. Zatem mam tzw. resztki słuchowe. To jest jeden z nielicznych naturalnych przypadków skutków ubocznych tej choroby dziecięcej. Były już przypadki 100% utraty słuchu. Sytuacja nie do pozazdroszczenia w tamtych czasach. Powikłania świnki występują częściej u chłopców i mogą prowadzić do trwałego kalectwa – między innymi do bezpłodności i głuchoty. Dlatego warto w przyszłości, gdy się osiągnie wiek dojrzały, przebadać również kwestię płodności w celu uniknięcia przykrych sytuacji życiowych i mieć jasną sytuację w tym temacie.

Dla lepszego zobrazowania mojego ubytku słuchu podam przykłady, kiedy coś słyszę bez aparatów. Gdy ktoś głośno krzyczy mi wprost do ucha, słyszę dźwięki przez mgłę, jakby moje nerwy słuchowe reagowały w trybie uśpienia i bardzo powoli. Naturalnie dźwięk odbierany przez prawdziwe nerwy słuchowe jest inny aniżeli ten, który odbierany jest przez aparaty słuchowe. Innym przykładem jest moment, gdy pies zaszczeka wprost do mojego ucha podczas snu i ten dźwięk mnie obudzi. Z aparatami słuchowymi słyszę wyraźnie w mowie ludzkiej tylko samogłoski, a niektórych alarmów o wysokiej częstotliwości nie jestem w stanie usłyszeć, na przykład alarmu czadu, domofonu, dzwonka, choć zdarzały się dzwonki do drzwi i domofonu, które słyszałem, jednak pod warunkiem, że dźwięki były generowane w częstotliwości niskiej. Mowa ludzka zawiera oprócz samogłosek również spółgłoski, które są trudne do wychwycenia i stąd się bierze konieczność czytania z ust. Nie można powiedzieć, że aparaty słuchowe nic nie dają, wręcz przeciwnie. Noszę je od zawsze i funkcjonowanie bez nich byłoby bardzo trudne.

Kolejne pytanie: czy byłem leczony gentamycyną2? Owszem, ale to było dużo później, już po diagnozie stwierdzonego ubytku słuchu i z innego powodu. Jak na ironię losu, kiedy usłyszałem, że ten składnik doprowadzał do utraty słuchu inne dzieci, to wiedza ta sprawiła, że kiedy lekarz zaczyna wypisywać receptę, proszę go, by się upewnił, że wypisuje lek bez składników powodujących ubytki słuchu, a jeśli jest taka możliwość, to proszę o zamiennik. Strach przed utratą resztek słuchu jest we mnie silniejszy niż zaufanie do lekarzy i świata lekarskiego oraz koncernów farmaceutycznych.

***

Mama: Byłam w pracy. Podczas obsługi pacjentów pojawiły się bóle. Byłam w 9. miesiącu ciąży. Termin porodu wyznaczony był na 24 grudnia. W budynku, w którym pracowałam, mieściła się przychodnia uzdrowiskowa. Lekarz stwierdził, że trzeba mnie przewieźć do najbliższego szpitala. Wiadomo, że to był okres stanu wojennego, więc zawieziono mnie sanitarką uzdrowiskową. Gdy znalazłam się pod fachową opieką, bóle się uspokoiły. Czekałam na finał, który nastąpił 22 grudnia. Urodziłam ślicznego syna. Poród był ciężki, mimo że trzeci, ale syn otrzymał 10 w skali Apgar3. Radość moja była wielka. Cieszyłam się, że to chłopiec. W domu czekał na niego starszy brat. Ze szpitala zostaliśmy wypisani 31 grudnia. Nowy Rok przywitaliśmy w powiększonym gronie rodzinnym. Rodzeństwo wybrało dla niego imię Rafał. Dziecko rosło i specjalnie nie chorowało. Dopiero, kiedy córka zachorowała na świnkę, on też zachorował. Miał wtedy 18 miesięcy. Jednak pani doktor zaprzeczała, że to świnka. Uważała, że on ma jeszcze ciała odpornościowe i powinien się obronić przed tą chorobą. Jednak późniejsze badania i diagnozy innych lekarzy potwierdziły, że świnka mogła przyczynić się do problemów ze słuchem. Prawdą jest, że w pierwszym trymestrze ciąży przeszłam grypę. W Centrum Zdrowia Dziecka powiedziano mi, żebym się skupiła na rehabilitacji, a nie dochodziła, co było główną przyczyną jego choroby. Być może, że te dwie sprawy nałożyły się na siebie. Chodziłam z dzieckiem regularnie na badania do pediatry i mówiłam, że jestem zaniepokojona tym, że syn nie mówi. Pani doktor stwierdziła, że ma czas do trzech lat. Mój niepokój był coraz większy i dawałam na wizycie temu wyraz, jednak mimo mojego zmartwienia nie miałam wsparcia ze strony lekarza opiekującego się dzieckiem. Jedyne, co usłyszałam, to żeby czekać. Zaczęłam szukać pomocy gdzie indziej. Pojechałam z synem do Wrocławia, do Wojewódzkiej Poradni Wad Słuchu przy Polskim Związku Głuchych i tam otoczono nas fachową opieką. Stwierdzono poważny ubytek słuchu. Jeździłam z synem regularnie do lekarza specjalisty, psychologa, logopedy. Było to męczące, więc zaproponowano nam, że do logopedy możemy jeździć do Kłodzka. To było tylko 8 km od miejsca zamieszkania, a nie 100 km jak do Wrocławia. Wspomnę, że PZG umożliwił nam wypożyczenie używanego aparatu pudełkowego dla syna. Kiedy moje przypuszczenia o wadzie słuchu potwierdziły się, było to dla mnie tak wielkim przeżyciem, że z dnia na dzień moje włosy pokryły się siwizną. Byłam zrozpaczona. Po prostu nie wyobrażałam sobie, jak dam radę nowym wyzwaniom.

LOGOPEDKA Z KŁODZKA

Mama: Najważniejszą osobą, która wlała we mnie nadzieję, była pani logopedka z Kłodzka. Kiedy spotkaliśmy się pierwszy raz, zwierzyłam się z mojej bezradności i bólu, który we mnie tkwił. Powiedziała: „Da pani radę, jeśli pani kocha syna.” Mimo bardzo młodego wieku miała niesamowitą siłę przekonywania, a do tego była miła, uśmiechnięta i tworzyła niesamowite relacje z dzieckiem. Szybko nawiązała kontakt z synem i on też ją polubił.

***

Elżbieta Dziewiecka: Był rok 1984. Po tym jak rozpoczęłam pracę w Poradni Wychowawczo-Zawodowej w Kłodzku, zgłosiła się do mnie mama z synkiem. Poprosiła o przyjęcie syna na terapię. Po pierwszych słowach zaczęła płakać, okazało się, że u syna stwierdzono głuchotę. Rafał wymagał specjalistycznej terapii. Przed rozpoczęciem pracy w PW-Z4 w Kłodzku przez kilka lat pracowałam w Wojewódzkiej Poradni dla dzieci Głuchych i Niedosłyszących we Wrocławiu. Tam nauczyłam się pracy z dziećmi głuchymi. Dlatego kiedy Pani Wysogląd poprosiła o przyjęcie Rafała na ćwiczenia, ucieszyłam się, że będę mogła kontynuować i rozwijać te umiejętności, które zdobyłam we Wrocławiu. Ponadto miałam świadomość, że dla matki samotnie wychowującej troje dzieci i pracującej zawodowo cykliczne dojazdy około 100 km do Wrocławia byłyby dużym problemem.

Rafał był pięknym dwuipółletnim chłopcem. Ślicznym blondynkiem z kręconymi włoskami. Bardzo szybko okazało się, że ten śliczny chłopiec bardzo szybko zaczął pilnie pracować i wykonywać zalecone ćwiczenia. Rafał ma wspaniałą mamę, panią Władysławę. Właśnie dzięki niej mógł się rozwijać. Wykazał się dużą systematycznością, cierpliwością, umiejętnością kontrolowania swoich emocji, impulsywności. Wyróżnił się niespotykaną inteligencją i pracowitością. Błyskawicznie rozwijało się u niego rozumienie mowy. Ponadto szybko wzbogacał zasób językowy. W krótkim czasie zaczął się komunikować przy pomocy słów.

Kiedyś zaprosiłam Rafała z mamą do siebie. Rafał poznał mojego syna Michała. Obaj chłopcy byli z tego samego roku. Rafał, mając kilka lat, był tak przyzwyczajony do systematycznej pracy, że zapytał mojego syna o to, kiedy się uczy. Michał w ogóle nie zrozumiał tego pytania, on w tym wieku jeszcze się bawił…

Kilka razy potrzebna była moja interwencja. Rafał rozpoczął naukę w 4. klasie, jego sposób nauki i funkcjonowania w klasie nie znalazł zrozumienia u wychowawczyni. Poprosiłam o spotkanie z tą kobietą, wyjaśniłam jej specyfikę funkcjonowania dziecka głuchego w szkole. Od tego czasu Rafał zaczął z chęcią chodzić do szkoły.

Z rozrzewnieniem wspominam jedno zdarzenie. Kiedyś spotkałam Rafała na ulicy w Polanicy Zdroju. Serdecznie się ze mną przywitał. Spytałam, dokąd idzie. Odpowiedział, że do kościoła na roraty. Zapytałam o mamę. Odpowiedział, że mama jest w domu. Poprosiłam, żeby ją pozdrowił. Na to Rafał odpowiedział, że mama zdrowa. To ilustruje fakt, że pomimo bardzo dobrej komunikacji językowej niektóre zwroty rozumie inaczej.

Rafał po skończeniu szkoły podstawowej rozpoczął naukę w szkole średniej. Nowa szkoła, nowe środowisko, nowi znajomi i okres dojrzewania. To wszystko spowodowało u chłopca załamanie. Poprosiłam znajomą psycholog o pomoc. Pani Grażynie udało się przeprowadzić Rafała przez ten trudny czas. Kilkakrotnie mu powtarzałam, że „w ogniu hartuje się stal”.

Bardzo się ucieszyłam, kiedy dowiedziałam się, że Rafał wybiera się na studia. Mój syn Michał pojechał z nim na uczelnię, na którą chłopiec złożył swoje dokumenty. Wielką radością była dla mnie wiadomość, że Rafał skończył studia i rozpoczął pracę. Byłam świadkiem jego trudnych chwil, kiedy przez jakiś czas pozostawał bez pracy, a tak bardzo chciał być twórczy i użyteczny. Wiem, że obecnie bardzo się realizuje w pracy, że bardzo dużo umie. Kiedyś podwiózł mnie swoim samochodem, cieszę się, że jest kierowcą.

Jestem szczęśliwa, że Rafał tak ciężką pracą doszedł tak wysoko, daleko… Chciałabym bardzo podziękować Pani Władysławie za jej ogromne poświęcenie, codzienną pracę. Pamiętam, że kiedyś na zajęciach się popłakała. Była bardzo przemęczona i mówiła, że nie da już rady. Powiedziałam jej tylko, że da radę, bo tak bardzo pięknie kocha swojego syna… I dała radę.

Pamiętam, jak kiedyś wstrząśnięci przyjechali na zajęcia. Pani Władysława opowiedziała mi, że w ich gospodarstwie wybuchł pożar stodoły i ze strachu wynosiła Rafała i jego aparat… Kiedyś powiedziałam, że takiej matce powinno postawić się pomnik i nadal tak uważam. Rafałowi dziękuję za radość, jaką miałam z pracy z nim, i za to, że swoją pracowitością nikogo nie zawiódł.