Wszystko jest w twojej głowie

Seriaz Linią

Projekt okładki Małgorzata Flis

Tytuł oryginału: It’s All in Your Head. Stories from the Frontline of Psychosomatic Illness

Copyright © Suzanne O’Sullivan, 2015

by Chatto & Windus, an imprint of Vintage Publishing. Vintage Publishing is a part of the Penguin Random House group of companies.

© Copyright for Polish Translation and Edition by Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego Wydanie I, Kraków 2017 All rights reserved

Niniejszy utwór ani żaden jego fragment nie może być reprodukowany, przetwarzany i rozpowszechnianyw jakikolwiek sposób za pomocą urządzeń elektronicznych, mechanicznych, kopiujących, nagrywających i innych oraz nie może być przechowywany w żadnym systemie informatycznym bez uprzedniej pisemnej zgody Wydawcy.

ISBN 978-83-233-4323-3


www.wuj.pl

Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego Redakcja: ul. Michałowskiego 9/2, 31-126 Kraków tel. 12 663-23-80, 12 663-23-82, fax 12 663-23-83 Dystrybucja: tel. 12 631-01-97, tel./fax 12 631-01-98 tel. kom. 506-006-674, e-mail: sprzedaz@wuj.pl Konto: PEKAO SA, nr 80 1240 4722 1111 0000 4856 3325

Spis treści

Łzy 9

Pauline 31

Matthew 66

Shahina 105

Yvonne 134

Alice 181

Rachel 220

Camilla 267

Śmiech 310

Podziękowania 325

Indeks 327

Dla E.H.

1

Łzy

Byłem przekonany, że tę kobietę trapi przypadłość nie tyle fizyczna, ile emocjonalna. Kiedy tylko ją zbadałem, moje przypuszczenia się potwierdziły. Ktoś, kto wrócił właśnie z teatru, wspomniał, że podczas przedstawienia widział taniec Pyladesa. Natychmiast zmienił się wyraz i kolor jej twarzy. Położyłem dłoń na nadgarstku kobiety i wyczułem, że jej nieregularny puls nagle gwałtownie przyśpieszył, co niewątpliwie wskazywało na wzburzenie.

Galen, około 150 r. n.e.

Dyplom lekarza uzyskałam w 1991 roku. Pierwszy poważny dylemat, przed którym stają świeżo upieczeni medycy, to wybór specjalizacji. Pewne rzeczy wiecie od razu. Chcecie operować ludzi albo nie. Chcecie pomagać w nagłych sytuacjach zagrożenia życia lub zdrowia albo wolicie inny rodzaj pracy. Niektórzy chcą pracować w laboratoriach jako naukowcy. Inni wolą bezpośredni kontakt z pacjentami. Medycyna przyjmie z otwartymi ramionami każdą z tych osób. A jednak nie wszystkie zawodowe decyzje, które musicie podjąć, są tak oczywiste. Marzycie o chirurgii, ale którą dokładnie częścią ludzkiego ciała chcecie się zajmować? Może sercem? To fascynujący i bardzo ważny narząd – jeśli zatrzyma się choćby na chwilę, już stanowi to zagrożenie dla życia pacjenta. A może wolicie doświadczyć wzlotów i upadków walkiz komórkami nowotworowymi?

Pomimo całego ogromu możliwości od wczesnych lat studiów wiedziałam, jaka będzie moja decyzja. Chciałam być neurologiem. Dokonując tego wyboru, myślałam, że wiem, co to oznacza i dokąd mnie zaprowadzi. Pragnęłam naśladować moich nauczycieli – ludzi, którzy byli dla mnie inspiracją. Podobał mi się detektywistyczny aspekt tej pracy, odszyfrowywanie zagadkowych komunikatów wysyłanych przez system nerwowy, odkrywanie wszystkich możliwych błędów naszego umysłu. Wyobraźcie sobie mężczyznę, który nie może podnieść prawej nogi i stracił czuciew lewej. W którym miejscu uszkodzony jest jego system nerwowy? Co to za choroba? Albo wyobraźcie sobie kobietę, która czuje się zupełnie dobrze, ale nie potrafi pisać i nie rozpoznaje swoich palców. Jeśli poprosicie ją, żeby powiedziała, który z jej palców jest palcem wskazującym, nie będzie w stanie tego zrobić. Uszkodzenie której części mózgu jest tego przyczyną? Choroby neurologiczne przejawiają się w osobliwyi niejednoznaczny sposób. Szczotkowanie zębów może wywołać pewnego rodzaju napad padaczkowy. Zjedzenie czegoś słonego może spowodować dziwny, przemijający paraliż.

Pierwszy staż specjalizacyjny w zakresie neurologii rozpoczęłam w 1995 roku. Spodziewałam się, że pod moją opiekę trafią pacjenci, których mózgi, nerwy i mięśnie nie funkcjonują prawidłowo – ludzie cierpiący na stwardnienie rozsiane, udar, migrenę, padaczkę. Nie mogłam wtedy przewidzieć, jak bardzo zaangażuję się w leczenie chorób, których źródło tkwi nie w ciele, leczw umyśle.

Przykłady tego, jak umysł wpływa na ciało, można dostrzec wszędzie. Niektóre z nich są tak powszechne, że nie widzimy w nich niczego niezwykłego. Łzy to słona woda produkowana przez znajdujące się w oku kanaliki. Są fizjologiczną odpowiedzią na doświadczane przez nas uczucia. Płaczę, kiedy odczuwam smutek, ale także wtedy, gdy jestem szczęśliwa. Wspomnienie, kilka taktów jakiegoś utworu, malowidło – wszystko to może doprowadzić nas do łez. Płaczemy ze złości lub ze śmiechu. Natychmiastowość tego zjawiska zawsze mnie zdumiewała.

Nasze ciało wyraża emocje na wiele różnych sposobów. Rumienimy się, kiedy naczynia krwionośne głowy oraz szyi rozszerzają się i napływa do nich więcej krwi niż zwykle. To natychmiastowa, widoczna na zewnątrz zmiana fizyczna, która odzwierciedla wewnętrzne uczucie zażenowania lub szczęścia. Kiedy coś takiego mi się przytrafia, nie umiem tego kontrolować. To ważne spostrzeżenie. Rumieńce zdradzają moje uczucia i chociaż samew sobie powiększają moje zażenowanie, nie potrafię im zapobiec.

Czasami ciało reaguje gwałtowniej niż tylko krótkotrwałym zarumienieniem czy niestosownymi łzami. W odpowiednich okolicznościach łatwo zaakceptować nawet przesadne reakcje ciała na doświadczane emocje. Dziewiętnastowieczny pisarz francuski Stendhal w książce pod tytułem Rzym, Neapoli Florencja opisał, jak się czuł, kiedy po raz pierwszy zobaczył wspaniałe florenckie freski: „Poczułem gwałtowne kołatanie serca, wyschło we mnie źródło życia; szedłem, bojąc się, że za chwilę upadnę na ziemię”. Być może niektórym z nas opis Stendhala wyda się nieco przesadzony, ale dla innych będzie zupełnie oczywiste, że pod człowiekiem, który po raz pierwszy widzi freski Giotta, uginają się nogi, a jego serce gubi rytm.

Także współcześnie zdarzają się przypadki zasłabnięcia z powodu silnego przypływu emocji. Pomyślcie na przykład o młodych ludziach mdlejących na koncertach muzyki pop. Oczywiście, wiele takich omdleń można wytłumaczyć, odwołując się jedynie do procesów fizjologicznych. Młoda dziewczyna pośrodku tłumu ludzi, ścisk, upał; jej naczynia krwionośne rozszerzają się, żeby obniżyć temperaturę ciała, krew odpływa z głowy i gromadzi się w żyłach, przez chwilę jej mózg jest pozbawiony tlenu, dziewczyna opada więc z sił i traci przytomność. Jej omdlenie to nic więcej niż tylko fizyczna odpowiedź na fizyczny bodziec.

Kiedy jednak naukowcy przyjrzeli się dokładniej temu zjawisku, odkryli, że nie każdy przypadek chwiejącego się, omdlewającego nastolatka można wytłumaczyć w ten sposób. W 1995 roku „New England Journal of Medicine” opublikował artykuł, którego autorzy przeprowadzili wywiady z młodymi ludźmi, którym zdarzyło się zemdleć w trakcie koncertu. Z czterystu osób, którym udzielono pomocy medycznej, przebadano czterdzieści. Szesnaście przypadków utraty przytomności było spowodowanych wyłącznie przyczynami fizycznymi – przegrzaniem i odwodnieniem, które doprowadziły do spadku ciśnienia tętniczego i odpływu krwiz mózgu, cow rezultacie wywołało omdlenie. Inne osoby wpadły w panikę, kiedy uświadomiły sobie, że są uwięzione w tłumie; panika wywołała u nich hiperwentylację, a hiperwentylacja spowodowała obkurczenie naczyń krwionośnych prowadzących do mózgu, co także doprowadziło do krótkiego omdlenia. Lekarze zauważyli jednak, że nie każde zasłabnięcie było spowodowane przegrzaniem, odwodnieniem lub tłokiem. Niektóre z nich można było przypisać tylko jednemu czynnikowi – niezwykle silnym emocjom. Okazało się więc, że istnieją także zasłabnięcia na tle emocjonalnym, w których czynniki fizyczne nie mają żadnego udziału.

Większość z nas bez trudu przyjmuje do wiadomości istnienie tego typu zjawisk. Wiemy, że dłoń może zadrżeć, kiedy podpisujemy akt zawarcia małżeństwa, i że na czoło mogą nam wystąpić krople potu, kiedy jesteśmy zmuszeni do wygłoszenia przemówienia. To fizjologiczna odpowiedź naszego ciała na stres. Takie reakcje mają zawsze jakiś cel, choć nie zawsze jest on oczywisty. Impuls tego samego rodzaju powodował, że serce jaskiniowca zaczynało bić szybciej, żeby mógł uciec przed włochatym mamutem. Ale co się dzieje, gdy fizyczne reakcje naszego ciała na emocje nie są prawidłowe? W końcu w każdej chwili funkcjonowanie dowolnego układu czy narządu naszego ciała może ulec zakłóceniu. Każda żywa komórka może zacząć się dzielić w niekontrolowany sposób i ulec zrakowaceniu. Albo w ogóle przestać się dzielić, jak ma to miejsce w przypadku wypadania włosów. Każdej wytwarzanej przez nasze ciało substancji może być za dużo lub za mało, tak jak dzieje się to w przypadku nadczynności lub niedoczynności tarczycy. Fizyczna odpowiedź naszego ciała na stres także bywa czasami przesadna. Gdy do tego dochodzi, coś, co było normalne, przestaje takie być i mamy do czynienia z chorobą.

Słowo „psychosomatyczny” odnosi się do objawów fizycznych, których przyczyna leży w sferze psychiki. Przykładem reakcji psychosomatycznych może być pojawienie się łez lub czerwienienie się; są to jednak normalne zjawiska, które nie świadczą o chorobie. O chorobie psychosomatycznej możemy mówić tylko wtedy, gdy objawy są niezwykłe, upośledzają nasze funkcjonowanie lub pogarszają nasz stan zdrowia. We współczesnym społeczeństwie popularny jest pogląd, że możemy poprawić nasze samopoczucie pozytywnym myśleniem. Kiedy jesteśmy chorzy, przekonujemy sami siebie, że odpowiednie nastawienie zwiększy nasze szanse na powrót do zdrowia. Jestem pewna, że to prawda. Większość z nas nie zdaje sobie jednak sprawy, jak często ludzie robią coś wręcz przeciwnego – nieświadomie wpędzają się w chorobę. Oczywiście istnieje kilka schorzeń, które powszechnie wiążemy ze stresem. Większość z nas wie, że stres podnosi ciśnienie krwi i zwiększa naszą podatność na wrzody żołądka. Ale ile osób jest świadomych tego, że emocje mogą doprowadzić nas do poważnej niepełnosprawności, której nie da się wytłumaczyć żadną chorobą fizyczną?

Zaburzenia psychosomatyczne to stan, w którym osoba doświadcza uciążliwych objawów fizycznych – wywołujących cierpienie i upośledzających jej funkcjonowanie – nieznajdujących wystarczającego wyjaśnienia w wynikach badań medycznych. To zaburzenia, które nie przypominają żadnych innych chorób. Nie obowiązują tu żadne zasady. Każda część ciała może zachorować. U niektórych osób zaburzenia te wywołują ból (pomyślcie o dzieciach, które boli brzuch, kiedy są prześladowane w szkole). U niektórych wpływają z kolei na pracę serca. Całkiem często zdarza się, że człowiek poddany długotrwałemu stresowi doświadcza palpitacji serca. Tego rodzaju objawy są dość powszechne, choroby psychosomatyczne mogą jednak manifestować się także w dużo bardziej drastyczny sposób: poprzez paraliż, drgawki czy niemal każdy rodzaj niepełnosprawności. To choroby, które rodzą się w umyśle i spektrum ich objawów jest ograniczone jedynie kreatywnością ludzkiego umysłu. Pomyślcie teraz o dowolnym objawie fizycznym – możecie być pewni, że jest gdzieś osoba, której umysł wyprodukował ten objaw.

Mniej więcej jedna trzecia pacjentów zgłasza się do internistów z objawami niemającymi medycznego uzasadnienia. Oczywiście niewyjaśniony objaw nie musi być objawem psychosomatycznym. Część z tych osób cierpi na przemijające choroby, których nie da się wykryć za pomocą standardowych badań. Wiele wirusowych infekcji jest niewykrywalnych. Pojawiają się i znikają. Nie wiemy, z czym dokładnie mieliśmy do czynienia, ale skoro czujemy się lepiej, nie ma to dla nas większego znaczenia. W innych przypadkach złemu samopoczuciu towarzyszą nieprawidłowe wyniki badań i objawy, które może dostrzec lekarz, a jednak przyczyna dolegliwości wciąż pozostaje nieznana. Zawsze będziemy mieli do czynienia z chorobami stanowiącymi wyzwanie dla nauki. Każdego roku naukowcy odkrywają przyczyny wcześniej niewyjaśnionych schorzeń, niektórzy pacjenci zdążą więc otrzymać prawidłową diagnozę na czas. Ale wśród osób doświadczających objawów fizycznych, którym nie przypisano żadnej diagnozy, jest spora grupa ludzi, u których nigdy nie rozpozna się żadnej choroby somatycznej, bo po prostu nie ma czego rozpoznawać. U osób tych niemające medycznego wytłumaczenia objawy pojawiają się wyłącznie lub częściowo z powodów psychologicznych lub behawioralnych.

Choroby psychosomatyczne to zjawisko o światowym zasięgu, na które kultura czy system opieki zdrowotnej wpływają w niewielkim stopniu. W 1997 roku Światowa Organizacja Zdrowia przeprowadziła badanie dotyczące częstości zgłaszania objawów psychosomatycznych lekarzom podstawowej opieki zdrowotnej w piętnastu miastachw różnych zakątkach świata – w Stanach Zjednoczonych, Nigerii, Niemczech, Chile, Japonii, Włoszech, Brazylii oraz w Indiach. W każdym z miast zmierzono częstotliwość występowania „medycznie niewyjaśnionych objawów” (to znaczy objawów o przyczynie psychosomatycznej). Okazało się, że ciężkie przypadki zaburzeń psychosomatycznych są rzadkie, ale już te łagodniejsze występują całkiem często. Dwadzieścia procent pacjentów doświadczyło przynajmniej sześciu niewyjaśnionych objawów, co wystarczało do znacznego pogorszenia jakości ich życia. Co ciekawe, kraje rozwinięte i rozwijające się były bardzo podobne pod względem wskaźnika niewyjaśnionych objawów. Różnice w dostępności opieki zdrowotnej nie wpłynęły na częstość występowania zaburzeń. Ludzie dotknięci tymi zaburzeniami często korzystali z usług zdrowotnychi z powodu swojej niepełnosprawności opuścili wiele godzin pracy.

Zaburzenia, które występują tak często (dotykają dwudziestu procent pacjentów na całym świecie), muszą mieć finansowy wpływ na system opieki zdrowotnej, ale bardzo trudno go zmierzyć. Ci, którzy próbowali to zrobić, otrzymali zaskakujące wyniki. Z przeprowadzonegow 2005 roku w Bostonie badania wynika, że pacjenci z objawami psychosomatycznymi kosztują system opieki zdrowotnej dwa razy więcej niż pacjenci bez takich objawów. Otrzymane wyniki ekstrapolowano, żeby oszacować, ile pieniędzy wydaje się rocznie na leczenie zaburzeń psychosomatycznych w USA. Okazało się, że jest to 256 miliardów dolarów. Dla porównania w 2002 roku na leczenie cukrzycy, szeroko rozpowszechnionej choroby z wieloma zagrażającymi życiu komplikacjami, wydano w Stanach 132 miliardy dolarów.

Zaburzenia psychosomatyczne to coś innego niż zaburzenia neurologiczne. Są przedmiotem badań psychologii i psychiatrii. Ja nie jestem psychiatrą, jestem neurologiem. Na pierwszy rzut oka moje zainteresowanie zaburzeniami psychosomatycznymi i to, jak często się z nimi stykam, może się wydawać niezrozumiałe. Wszystko staje się jednak jasne, kiedy uświadomicie sobie, że właśnie dlatego, iż nie jestem psychiatrą, spotykam tak wielu pacjentów z tego typu problemami. Koniec końców, gdybyście zemdleli lub cierpieli na silne bóle głowy, to czy poszlibyście do psychiatry? W zaburzeniach psychosomatycznych objawy fizyczne maskują problemy emocjonalne. Skoro objawy te ukrywają emocjonalne napięcie będące ich źródłem, to siłą rzeczy osoby, u których te objawy występują, szukają jakiejś choroby somatycznej tłumaczącej ich stan. Po diagnozę idą do lekarzy zajmujących się chorobami somatycznymi, a nie do psychiatrów. Ci, których boli brzuch, udają się do gastroenterologów, ci, którzy doświadczają kołatania serca, idą do kardiologów, a ci, którzy przestali wyraźnie widzieć, korzystają z pomocy okulisty i tak dalej. Ponieważ każdy z tych specjalistów styka się z trochę innymi zaburzeniami niż pozostali oraz inaczej je kategoryzuje i leczy, trudnow pełni dostrzec skalę problemu.

Dwa najczęstsze objawy psychosomatyczne to zmęczenie i ból. Trudno ocenić natężenie tych objawów, ponieważ nie da się ich obiektywnie zmierzyć, pacjent może o nich jedynie opowiedzieć. Psychosomatyczne dolegliwości, z jakimi mają do czynienia neurolodzy, najczęściej objawiają się utratą funkcji, na przykład paraliżem albo utratą słuchu. Pacjent subiektywnie doświadcza tego rodzaju deficytów, ale istnieją sposoby, dzięki którym można, przynajmniej częściowo, zweryfikować te doniesienia i dokonać obiektywnego pomiaru funkcji. Neurolodzy mają narzędzia, aby odróżnić niepełnosprawność o podłożu organicznym od tej o przyczynach psychologicznych. Dlatego też dużo częściej niż inni specjaliści stawiają pacjentom diagnozę zaburzenia psychosomatycznego. Stąd wzięło się moje zainteresowanie tym tematem.

Mniej więcej jedna trzecia pacjentów poradni neurologicznych prezentuje objawy neurologiczne, dla których lekarze nie znajdują wyjaśnienia. W takich przypadkach często się podejrzewa, że przyczyna dolegliwości ma podłoże emocjonalne. Sytuacja, w której pacjent słyszy, że jego fizyczne dolegliwości mają psychologiczne przyczyny, jest dla niego trudna. Trudno mu taką diagnozę zrozumieć, a co dopiero zaakceptować. Lekarze również nie lubią stawiać tego typu diagnozy, bo, po pierwsze, boją się wzbudzić złość pacjenta, a po drugie, boją się, że mogli coś przeoczyć. Pacjenci często czują się uwięzieni w szarej strefie pomiędzy światem medycyny somatycznej a światem psychiatrii, w której niktz przedstawicieli obu tych dziedzin nie bierze za nich pełnej odpowiedzialności. Ci, którzy nie potrafią zaakceptować diagnozy, często szukają opinii kolejnych lekarzy, mając nadzieję, że uzyskają inne wyjaśnienie, a także potwierdzenie własnego cierpienia. Pacjenci są tak zdesperowani w swoich poszukiwaniach, że z rozczarowaniem przyjmują kolejne prawidłowe wyniki badań. Niektórzy zaczynają uważać samych siebie za niezdiagnozowanych, a inni za nieuleczalnie chorych, ponieważ wszystko jest dla nich lepsze niż upokarzająca diagnoza zaburzenia psychicznego. Społeczeństwo surowo osądza chorych psychicznie i pacjenci zdają sobie z tego sprawę.

Na początku kariery medycznej miałam nieco inne poglądy na temat zaburzeń psychosomatycznych. Praca z pacjentami psychosomatycznymi, w odróżnieniu od pracy z pacjentami cierpiącymi na prawdziwe choroby, nie była zgodna z moimi oczekiwaniami. Moje zainteresowanie zaburzeniami tego typu budziło się powoli, głównie dzięki temu, że coraz częściej stykałam się z podobnymi przypadkami. Później, kiedy na nowym stanowisku rzucono mnie na głęboką wodę, moje zainteresowanie tym tematem szybko wzrosło.

Tak jak większość lekarzy, pierwsze doświadczenia z zaburzeniami psychosomatycznymi zdobyłam jeszcze jako studentka. Kiedy poznajecie pierwszego pacjenta zgłaszającego dolegliwości fizyczne, których nie da się wyjaśnić żadną chorobą somatyczną, odsyłacie go do innego lekarza. Chcecie przecież zdobywać wiedzę na temat chorób somatycznych, a taki pacjent niczego was o nich nie nauczy. Potem kończycie studia medyczne i zostajecie lekarzem stażystą. Jesteście wtedy czymś w rodzaju maszynki do oceny stanu zdrowia pacjentów. Działacie na pierwszej linii frontu, próbujecie postawić właściwą diagnozę, a potem przedstawić ją lekarzowi specjaliście i uzyskać jego aprobatę. Dzielicie pacjentów na tych bardziej i mniej chorych. Osoba z chronicznymi, niewyjaśnionymi dolegliwościami bólowymi ląduje na końcu waszej listy. Jeśli nikt inny nie znalazł przyczyn jej bólu, to wam też raczej się to nie uda. Szeregujecie choroby nie według tego, jak wiele cierpienia przysparzają pacjentowi, ale według własnych kryteriów oceny powagi schorzenia. A to właśnie powaga choroby jest tą kwestią, w której lekarzi pacjent nierzadko miewają zupełnie odmienne zdanie.

Kiedy zaczęłam specjalizację z neurologii, miałam dużo częściej do czynienia z zaburzeniami psychosomatycznymi. Stawałam się coraz bardziej świadoma tego, że ogromna liczba osób przekraczających próg naszej przychodni ma objawy, których przyczyną nie jest choroba nerwów ani mózgu, tylko stres. Mimo to podobnie jak wielu moich kolegów uważałam, że moja rola ogranicza się do wykluczenia choroby neurologicznej. Stawiałam diagnozę i umywałam ręce. Na skutek rotacyjnego charakteru stanowisk szkoleniowych danego pacjenta mogłam zobaczyć zaledwie raz w życiu, było mi więc łatwo przyjąć taką postawę. Mam dobre wiadomości. Nie ma pan guza mózgu. Pański ból głowy nie ma żadnych poważnych przyczyn. I na tym koniec.

Jakiś czas później poznałam Brendę. Była nieprzytomna podczas naszego pierwszego spotkania, a także podczas większości kolejnych spotkań. Brenda trafiła na izbę przyjęć po serii napadów drgawek. Dyżurujący lekarz zbadał ją i zarządził przyjęcie jej do szpitala. Byliśmy na oddziale, kiedy ją przywieziono. Cofnęliśmy się z przestrachem, kiedy łóżko na kółkach przemknęło obok nas. Na izbie przyjęć stan Brendy był stabilny, ale kiedy portier wiózł ją na oddział, zaczął się kolejny atak. Portier i pielęgniarka, która mu towarzyszyła, zaczęli biec. Na oddziale szybko nałożono Brendzie na twarz maskę tlenową, a dwie pielęgniarki bezskutecznie próbowały ułożyć ją na boku. Łóżko z Brendą stanęło chwilowo obok dyżurki pielęgniarek, inni pacjenci i ich rodziny wytężali więc wzrok, żeby zobaczyć, co się dzieje. Pielęgniarka podała mi strzykawkę wypełnioną roztworem diazepamu. Próbowałam wbić igłę w młócące powietrze ramię, ale wciąż mi się ono wymykało.

Przyszedł kolejny lekarz, który pomógł mi unieruchomić Brendę. Powoli wstrzyknęłam lek do żyły. Cofnęliśmy się i czekaliśmy, aż zastrzyk zacznie działać, ale nic się nie zmieniło. Czułam na karku spojrzenia przyglądających mi się osób. Odetchnęłam z ulgą, kiedy usłyszałam, jak bardziej doświadczony ode mnie lekarz krzyczy, żeby wezwać anestezjologa. Przez kolejnych dziesięć minut Brenda na przemian uspokajała się i dostawała drgawek. Wreszcie pojawili się lekarze i ratownicyz oddziału intensywnej terapii. Dwukrotnie zaaplikowali jej jedyny lek, jaki można było zastosować na oddziale neurologicznym bez narażania pacjentki na niebezpieczeństwo, ale nie osiągnęli żadnego rezultatu. Cały oddział z zapartym tchem przyglądał się, jak portier i anestezjologw pośpiechu wyprowadzają łóżko, na którym leżała Brenda.

Kiedy zobaczyłam Brendę następnego dnia, z trudem ją rozpoznałam. Leżała na oddziale intensywnej terapii, była zaintubowana, respirator kontrolował jej oddech. Drugą rurkę włożono jej przez nos do żołądka. Oczy miała zaklejone taśmą, włosy mocno związane z tyłu. Nie udało się opanować jej ataków, dlatego wprowadzono ją w stan śpiączki medycznej. Za każdym razem, gdy lekarze próbowali odstawić leki i wybudzić ją ze śpiączki, napady powracały. W ciągu następnych dwóch dni Brenda otrzymywała coraz większe dawki leków przeciwpadaczkowych. Zmieniła się w tym okresie nie do poznania. Jej skóra stała się blada i woskowata, brzuch był strasznie rozdęty, ale ataki nie ustąpiły.

Piątego dnia wszyscy staliśmy wokół łóżka Brendy i obserwowaliśmy ją. Neurolożka poprosiła nas wcześniej, żebyśmy byli obecni przy następnej próbie odstawienia leków usypiających. Już po dziesięciu minutach zauważyliśmy pierwsze oznaki tego, że Brenda się budzi. Zakaszlała pomimo rurki intubacyjnej w gardle, a jej dłonie zaczęły zaciskać się na wszystkim, co znalazło się w ich zasięgu.

– Jak się pani czuje? Znajduje się pani w szpitalu, ale wszystko jest w porządku – pielęgniarka ścisnęła dłoń Brendy.

Brenda zamrugała oczami i pociągnęła za rurkę intubacyjną.

– Czy możemy to już wyjąć? – zapytała pielęgniarka, ale lekarz z oddziału intensywnej terapii odpowiedział, że jeszcze na to za wcześnie.

Brenda spojrzała prosto w oczy pielęgniarki, bezbłędnie rozpoznając w niej najżyczliwszą osobę w pokoju. Zakaszlała, a po jej twarzy zaczęły spływać łzy.

– Miała pani napad, ale teraz wszystko jest już w porządku.

Lewa noga Brendy zaczęła się trząść.

– Nadchodzi kolejny atak. Czy powinniśmy znów podać leki usypiające? – zapytał ktoś.

– Nie – odpowiedziała neurolożka.

Drgawki objęły drugą nogę i stał się bardziej gwałtowne. Oczy Brendy, przez chwilę otwarte i przytomne, teraz znów powoli się zamykały. Kiedy drgawki zaczęły obejmować kolejne części jej ciała, zapiszczało znajdujące się z tyłu urządzenie do pomiaru poziomu tlenu.

– Teraz? – zapytał pełen napięcia głos. Strzykawka była już przygotowana.

– To nie jest napad – powiedziała neurolożka.

Wymieniliśmy spojrzenia.

– Proszę wyjąć rurkę intubacyjną.

– Obniżył jej się poziom nasycenia tlenem.

– Owszem, ponieważ wstrzymuje oddech. Zaraz zacznie oddychać z powrotem.

Twarz Brendy poczerwieniała, plecy wygięły się w łuk, a jej kończynami wstrząsnęły gwałtowne drgawki. Pełni współczucia wstrzymaliśmy oddech.

– To nie jest napad padaczkowy. To napad rzekomopadaczkowy – stwierdziła neurolożka. Kiedy wypowiedziała te słowa, Brenda, ku naszej wielkiej uldze, gwałtownie zaczerpnęła powietrza.

Pół godziny później Brenda siedziała na łóżku, a po jej policzkach płynęły wielkie łzy. Wtedy widziałam ją po raz ostatni. Był to też jedyny raz, kiedy widziałam ją całkowicie przytomną. Nigdy nie zamieniłam z nią nawet słowa.

Później tego samego dnia spotkałam się z innymi stażystami w pokoju socjalnym i opowiedziałam imo Brendzie. – Słyszeliście o tej kobiecie, którą przez niemal tydzień utrzymywano w śpiączce na oddziale intensywnej terapii? Okazało się, że nie ma padaczki. Jest zupełnie zdrowa!

Dopiero kilka lat później w pełni uświadomiłam sobie, jak bardzo cała ta sytuacja była niebezpieczna dla Brendy. Jeszcze dłużej zajęło mi zrozumienie, że moje słowa były dla niej krzywdzące. Przechodząc kolejne etapy szkolenia, zaczęłam lepiej rozumieć zaburzenia psychosomatyczne. Musiałam jednak zakończyć cały cykl kształcenia, żeby w pełni dojrzeć jako lekarz.

W 2004 roku uzyskałam tytuł lekarza specjalisty. Wiązała się z tym największa zmiana moich zawodowych nawyków. Tuż przed uzyskaniem specjalizacji wydawało mi się, że jestem świadoma odpowiedzialności, jaka ciąży na lekarzu. Ale kiedy w końcu to ja miałam podejmować ostateczne decyzje, zrozumiałam, że wcale tak nie było. Ciężar decyzji jest zupełnie inny, kiedy nie ma nad wami nikogo, kto powiedziałby wam, że zrobiliście coś źle lub dobrze. W tym wypadku potwierdzeniem waszych umiejętności jest wyłącznie stan zdrowia pacjenta.

W zrozumieniu tego pomogła mi też specyficzna praca, którą podjęłam, chociaż na początku nie w pełni zdawałam sobie sprawę, na co się piszę. Ukończyłam dwie specjalizacje – neurologię i neurofizjologię kliniczną. Neurologia dała mi uprawnienia do opieki nad pacjentami z chorobami układu nerwowego, a neurofizjologia kliniczna uprawnienia do przeprowadzania specjalistycznych badań mózgu i nerwów. W pierwszej pracy, którą podjęłam jako lekarz specjalista, zajmowałam się obiema tymi dziedzinami. Moim głównym zadaniem była opieka nad ludźmi chorującymi na padaczkę, których stan nie poprawiał się mimo wdrożonego leczenia. Okazało się, że około siedemdziesięciu procent pacjentów, którzy trafiali do mnie z powodu wciąż powtarzających się napadów, nie reagowało na leki przeciwpadaczkowe, bo nie miało padaczki. Ich ataki miały wyłącznie psychologiczne przyczyny.

Nagle zaczęłam mieć do czynienia z ogromną liczbą pacjentów, których zaburzenia powinny zostać zaklasyfikowane jako psychologiczne, a nie neurologiczne. Każda osoba, którą spotykałam, miała swoją historię do opowiedzenia. Zbyt często okazywało się, że jest to historia wędrówki od jednego szpitala do drugiego, która bynajmniej nie kończyła się uzyskaniem odpowiedzi na pytanie, co właściwie dolegało pacjentowi. Tylko kilkoro z nich otrzymało właściwe leczenie i wyzdrowiało. Zobaczyłam, że cierpienie tych ludzi trwa całymi latami. Stało się dla mnie jasne, że nie mogę już powiedzieć komuś, że wykluczyłam jakąś chorobę i uznać, że na tym kończy się moja rola. Jeśli chciałam wyleczyć moich pacjentów, musiałam zacząć dawać z siebie więcej. Po raz pierwszy dotarło do mnie, jak poważną chorobą są zaburzenia psychosomatyczne. Zobaczyłam, jak bardzo moi pacjenci chcą wrócić do zdrowia i jak rzadko im się to udaje.

Od tamtej pory poznałam wielu ludzi, których smutek był tak przytłaczający, że nie potrafili go znieść, zastąpili go więc fizyczną niepełnosprawnością. Wbrew logice nasze podświadome ja woli, żebyśmy mieli ataki drgawek lub byli przykuci do wózka, niż żebyśmy doświadczali cierpienia psychicznego. Wiele się nauczyłam, pracując z ludźmi, którzy nie poddają się pomimo trudności i surowego osądu społeczeństwa. Byłam zdumiona stopniem niepełnosprawności wywołanej przez zaburzenia psychosomatyczne. Na początku musiałam walczyć z podejrzliwością, jaka budziła się we mnie wobec niektórych moich pacjentów – z niepewnością co do szczerości ich wyznań i pobudek, którymi się kierowali. Niektóre dolegliwości były tak poważne, że trudno było mi uwierzyć w ich podświadomy charakter. Podobnie jak moi pacjenci nie potrafiłam przyjąć do wiadomości tego, jak ogromną władzę nad ciałem ma umysł. Czułam frustrację moich podopiecznych, których zawiódł system opieki zdrowotnej. Czułam ich gniew będący odpowiedzią na to, jak postrzegało ich społeczeństwo. W niniejszej książce przedstawiam losy wielu dzielnych ludzi, których spotkałam. Zrobiłam wszystko, żeby chronić ich tożsamość. Wszystkie imiona oraz szczegóły umożliwiające rozpoznanie zostały zmienione, ale najważniejsze elementy poszczególnych historii są zgodne z prawdą. Mam nadzieję, że przekażę innym to, czego nauczyłam się od pacjentów. Być może dzięki temu przyszli pacjenci – ludzie tacy jak ja, wy, nasi przyjaciele, członkowie rodziny, koledzy – nie będą czuli się osamotnieni i zdezorientowani.

Zanim zacznę, muszę wyjaśnić pojęcia, którymi będę się posługiwać. Jak dotąd, żeby nie komplikować zbytnio tekstu, używałam terminu psychosomatycznyw odniesieniu do każdego objawu fizycznego, którego nie można wyjaśnić chorobą somatyczną i któremu przypisuje się przyczyny psychologiczne. Rozpoznanie u kogoś zaburzeń psychosomatycznych nie jest jednak precyzyjną diagnozą. To ogólny termin obejmujący kilka różnych rozpoznań. Podobnie jest z terminemmedycznie niewyjaśnione objawy. To pewnego rodzaju skrót myślowy używany przez środowisko lekarskie na określenie objawów, co do których istnieje przypuszczenie, że są wywołane stresem i których nie można wytłumaczyć chorobą somatyczną. W książce będę używać tych dwóch pojęć właśnie w tym ogólnym sensie. Będę stosować także pojęcie psychogenny. Objawy psychogenne to te, w odniesieniu do których panuje powszechna zgoda, że powstają w umyśle na skutek stresu lub załamania psychicznego.

Terminypsychosomatycznyi psychogenny nie zawsze będą odpowiednie. Używając tych pojęć, przyjmujemy pewne założenia. Każde z tych słów zawiera prefiks psycho-, co implikuje, że opisywany tym słowem objaw powstaje w umyśle, zazwyczajz powodu rozstroju emocjonalnego lub psychicznego. Dla niektórych pacjentów, zwłaszcza tych, którzy są zupełnie nieświadomi takich mechanizmów psychologicznych, terminy te są zarówno odstręczające, jak i potencjalnie nieprawidłowe. Dlatego czasami używam terminu czynnościowy. To wyłącznie opisowe pojęcie, które oznacza, że dany objaw nie ma medycznego wyjaśnienia; stosowanie tego pojęcia nie wymaga jednak przyjmowania żadnych założeń co do przyczyn objawu.

Aby lepiej zrozumieć różnicę między tymi pojęciami, wyobraźcie sobie kobietę, która doświadczyła seksualnej napaści i wkrótce potem doznała paraliżu nóg, którego nie dało się wyjaśnić jej stanem ogólnomedycznym. Po wyeliminowaniu potencjalnych chorób somatycznych, a także uwzględniając wiedzę o traumie, której doświadczyła, mamy podstawy, żeby opisać ten paraliż jako psychosomatyczny lub psychogenny. Gdyby jednak nasza pacjentka nie padła wcześniej ofiarą napaści, jej paraliż opisalibyśmy, przynajmniej na początku, jako czynnościowy. Pojęcie to wskazuje, że jej system nerwowy nie funkcjonuje prawidłowo, ale nie czyni żadnych założeń na temat przyczyn tego zjawiska. Wielu lekarzy używa tych terminów zamiennie, ale dla pacjentów takie rozróżnienie jest ważne.

Podręcznik diagnostycznyi statystyczny zaburzeń psychicznych DSM (Diagnostic nad Statistical Manual of Mental Disorders) to biblia wszystkich psychiatrów, na podstawie której rozpoznają oni zaburzenia psychiczne. W DSM nie pojawia się termin zaburzenie psychosomatyczne. Zaburzenia, które opisuję w tej książce, w DSM zostały zaklasyfikowane jako zaburzeniaz objawami somatycznymi i innez nimi związane. W obrębie tej kategorii znajduje się kilka podkategorii, takich jak zaburzenie pod postacią somatyczną, zaburzenie konwersyjne, czynniki psychiczne wpływające na inny stan ogólnomedyczny czy nieokreślone zaburzenie z objawami somatycznymi. Ich wyróżnienie ma pomóc lekarzowi postawić diagnozę, ale nie są to terminy, którymi można swobodnie posługiwać się w rozmowiez pacjentem.

Zaburzenie pod postacią somatyczną jest definiowane jako stan, w którym występują objawy somatyczne (cielesne), powodujące znaczne cierpienie i pogorszenie codziennego funkcjonowania, których nie można wyjaśnić (albo można wyjaśnić jedynie w niewielkim stopniu) medycznie. Najważniejszym objawem jest ból. Mogą mu towarzyszyć objawy wszelkiego rodzaju: zmęczenie, biegunka lub cokolwiek innego. Istotne jest zachowanie pacjenta, a nie sam objaw. Pacjent zamartwia się, odczuwa lęk, wydatkuje mnóstwo energii na roztrząsanie swoich problemów zdrowotnych. Dla lekarza ważne jest nie tylko to, że pacjent odczuwa ból, ale też stopień jego niepełnosprawności wywołanej bólem. Na początku pacjent może przestać ćwiczyć. Kiedy ból się nasila, może przestać pracować. W końcu zaczyna unikać wszelkich codziennych aktywności.

Istnieje wyraźna różnica między takim pojęciami jak somatyzacjai zaburzenie pod postacią somatyczną. Somatyzacja to termin opisujący tendencję do pojawiania się u kogoś objawów fizycznychw odpowiedzi na stres lub emocje. Jeśli na przykład dostaję bólu głowy, kiedy ktoś wywiera na mnie presję, mogę powiedzieć, że somatyzuję. Mimo to somatyzacja nie musi wcale prowadzić do pojawienia się zaburzenia pod postacią somatyczną. Somatyzowanie to coś, co przytrafia się nam wszystkim w codziennym życiu. To podstawowy mechanizm wykorzystywany przez ciało do manifestowania rozstroju psychicznego. Jeśli objawy nie wywołują znaczącej niepełnosprawności i ustępują po pewnym czasie, to nie można na ich podstawie zdiagnozować zaburzenia pod postacią somatyczną. Taką diagnozę można postawić tylko wtedy, kiedy objawy są chroniczne i upośledzają funkcjonowanie pacjenta.

Zaburzenie pod postacią somatyczną to rzadki i bardzo poważny problem zdrowotny, który znajduje się na ekstremalnym krańcu spektrum tego typu zaburzeń. Taką diagnozę stawia się osobom, których niepełnosprawność jest poważna i chroniczna, osobom, które mają wiele objawów, ale niewiele szans na powrót do zdrowia. Na drugim krańcu spektrum znajdują się nieokreślone zaburzeniaz objawami somatycznymi. Pojawiają się w życiu pacjentai znikają; trwają krócej i nie sieją takiego spustoszenia. Tego typu zaburzenia są dosyć częste. U kogoś może się nagle pojawić ból stawów, którego nie da się wyjaśnić stanem ogólnomedycznym tej osoby. Ból ten ogranicza sprawność osoby, która go doświadcza i przeszkadza jej w codziennym funkcjonowaniu, ale nie towarzyszą mu inne objawy. Po pewnym czasie ból znika.

Zaburzenie konwersyjne to neurologiczna postać zaburzenia pod postacią somatyczną. Wygląda podobnie – w tym przypadku poziom niepełnosprawności również nie daje się wytłumaczyć żadną chorobą somatyczną. Różnica polega na tym, że pacjent doświadcza objawów neurologicznych. Najpoważniejszym symptomem nie jest więc ból, ale drgawki, utrata czucia lub utrata władzy w kończynach.

Zaburzenia konwersyjne nazywa się także czynnościowymi zaburzeniami neurologicznymi i, rzadziej, zaburzeniami dysocjacyjnymi. Zaburzenia konwersyjne nazywano też kiedyś histerią lubkonwersją histeryczną. Będę używać terminuhisteriaw jego historycznym, a nie współczesnym rozumieniu. Obecnie używamy słowa histeria na określenie przesadnej reakcji emocjonalnej, ale kiedyś słowo to było terminem medycznym, oznaczającym zespół niewyjaśnionych, głównie neurologicznych, objawów. W tej książce będę używać terminów histeria orazzaburzenie konwersyjne na określenie tej samej choroby, ale w różnych okresach historycznych.

Warto podkreślić, że w przypadku zaburzenia pod postacią somatyczną lub zaburzenia konwersyjnego pacjent może jednocześnie cierpieć na chorobę somatyczną. Rozpoznając te zaburzenia u pacjenta, nie zakładamy, że jest zdrowy pod względem medycznym. Czasami u pacjenta diagnozuje się jakąś chorobę somatyczną, ale poziom jego niepełnosprawności jest tak duży, że nie da się go wytłumaczyć tą chorobą. To właśnie wtedy zaczynamy się przyglądać czynnikompsychicznym wpływającym na inny stan ogólnomedyczny. Wyobraźcie sobie kogoś, kto choruje na astmę. Astma może być stabilna i dobrze leczona, dzięki czemu wyniki badań płuc są prawidłowe. Lekarz, osłuchując klatkę piersiową pacjenta, nie słyszy żadnych szmerów. Mamy prawo sądzić, że choroba została opanowana, ale pacjent wciąż narzeka na brak tchu. Jeśli astma jest dobrze leczona i nie da się nią wytłumaczyć istniejących objawów, możemy uznać, że są to objawy psychosomatyczne lub czynnościowe. Albo wyobraźcie sobie kogoś, kto ma niedoczynność tarczycy; jest to choroba, której jednym z objawów jest zmęczenie. Osoba ta przyjmuje odpowiednie hormony. Po badaniach krwi okazuje się, że skutkiem leczenia jest przywrócenie prawidłowego poziomu hormonów tarczycy. Możemy więc oczekiwać, że występujące u tej osoby objawy niedoczynności tarczycy będą minimalne. Jeśli doświadcza ona paraliżującego zmęczenia, którego nie da się w całości wyjaśnić niedoczynnością tarczycy, to objaw ten możemy nazwać psychosomatycznym, mimo że u jego podstaw leży problem medyczny.

W praktyce klinicznej wszystkie te terminy diagnostyczne są używane w dosyć nieprzemyślany sposób. Całkiem często zdarza się, że pacjent odwiedza kilku lekarzy i otrzymuje różne rozpoznania od każdego z nich. Jeden diagnozuje u niego zaburzenie konwersyjne, drugi czynnościowe zaburzenie neurologiczne, trzeci zaburzenie psychosomatyczne. Czasami lekarze używają terminu, który jest w najmniejszym stopniu nacechowany negatywnie lub też tego, który – według lekarza – jest najbardziej zrozumiały i najłatwiejszy do zaakceptowania przez pacjenta. Takie podejście znajduje swoje odzwierciedlenie w niektórych historiach przytaczanych przeze mnie w kolejnych rozdziałach.

Na koniec muszę wyjaśnić takie pojęcia jak chorobaz perspektywy medycznej, inaczej choroba somatyczna (disease), chorobaz perspektywy chorego (illness)* orazorganiczny. Chorobaz perspektywy medycznej to biologiczna dysfunkcja ciała. Termin ten zakłada, że istnieje jakaś fizjologiczna lub anatomiczna nieprawidłowość. Pojęcia takie jak choroba somatyczna (disease)i organiczny odnoszą się do zaburzeń funkcjonowania ciała; nie stosujemy ich wobec zaburzeń funkcjonowania umysłu.

Chorobaz perspektywy chorego (illness) to inne zjawisko niż choroba z perspektywy medycznej (disease). Ta pierwsza stanowi odpowiedź chorego na tę drugą. Mówiąc o chorobiez perspektywy chorego, odnosimy się do czyichś subiektywnych doświadczeń i nie zakładamy, że przyczyną objawów jest jakaś medyczna nieprawidłowość. Choroba z perspektywy chorego może być zarówno organiczna, jak i psychiczna. Ktoś może cierpieć na jakąś chorobę somatyczną, ale nie czuć się chory. Ktoś może mieć padaczkę, ale jeśli nie występują u niego napady, jeśli jego padaczka jest bezobjawowa, wtedy, patrząc na to ze swojej własnej perspektywy, może stwierdzić, że nie cierpi na żadną chorobę. Jednocześnie osoba z zaburzeniem psychosomatycznym czuje się chora, ale nie cierpi na żadną chorobę somatyczną.

Chorobaz perspektywy chorego zawsze jest doświadczeniem jedynym w swoim rodzaju, innym w przypadku każdego pacjenta – tym właśnie różni się od choroby somatycznej. Jeden z moich przyjaciół, niemający medycznego wykształcenia, zastanawiał się kiedyś, dlaczego do tej pory nie udało się wyczerpująco scharakteryzować żadnej choroby somatycznej. Gdyby ktoś to zrobił, można by stworzyć program rozpoznający wszystkie często występujące schorzenia i lekarze byliby już właściwie niepotrzebni. Wystarczyłoby wpisać swoje objawy w okienko programu, a diagnoza wyskoczyłaby na ekranie. Mojemu przyjacielowi nie udało się zrozumieć ludzkiej natury. Nie potrafił dostrzec, że każdy pacjent ma wpływ na swoją chorobę – chorobę somatyczną. Nasza osobowość i życiowe doświadczenia oddziałują na to, jakie konkretnie objawy prezentujemy, jak reagujemy na leczenie i jaki jest jego ostateczny wynik. Jeśli weźmiecie stu zdrowych ludzi i każdemu zadacie dokładnie takie same obrażenia, uzyskacie sto różnych reakcji. Właśnie dlatego medycyna jest sztuką.

Przeczytaciew tej książce o ludziach, którzy postrzegają swoją chorobę jako tak poważną, że całkowicie zniszczyło im to życie. A jednaku większości z nich nie zdiagnozowano choroby somatycznej. Rozróżnienie to jest dla nich bardzo istotne. Decyduje o tym, jak jest postrzegana ich niepełnosprawność i jak oni sami ją postrzegają. To z kolei determinuje wszystko, co wydarza się potem.

To, czy chory zaakceptuje diagnozę, zależy od tego, jak jest postrzegana jego choroba. Ci, którzy pogodzą się z diagnozą, mają większe szanse na powrót do zdrowia. Aby jednak mogło do tego dojść, musimy się wyzbyć naszych uprzedzeń wobec osób z zaburzeniami psychosomatycznymi. To właśnie uprzedzenia i niesprawiedliwe osądy, którym poświęciłam wiele miejsca w tej książce, odciskają niezatarte piętno na życiu pacjentów.

2

Pauline

Czasem usilnie chcemy zagłuszyć w sobie bolesne emocje. Ale gdy to się udai przestajemy czuć cokolwiek, tracimy jedyną możliwość, żeby się dowiedzieć, co jest przyczyną naszego cierpienia oraz dlaczego sprawia nam to ból**. 

Stephen Grosz, Życie wysłuchane (2013)

Pauline wyróżniała się z otoczenia. Była co najmniej o połowę młodsza od każdego innego pacjenta na oddziale. Barierki przy jej łóżku podniesiono i zawieszono na nich miękkie ochraniacze. Po prawej stronie łóżka stał wózek inwalidzki. Na znajdującym się po lewej stronie krześle z wysokim oparciem siedziała kobieta, która bacznie mi się przyglądała. Zobaczyłam, jak szepcze coś do Pauline. Po chwili dwie, tak podobne do siebie twarze, spoglądały w moim kierunku. Podobne, ale nie takie same. Na twarzy Pauline widziałam tylko strach, na drugiej twarzy nadzieję. Zasłony wokół łóżka były częściowo zaciągnięte, odgradzając kobiety od innych pacjentów. A może innych pacjentów od nich? Tego jeszcze nie wiedziałam.

Poprzedniego wieczora otrzymałam telefon z prośbą o jak najszybsze przyjrzeniesię Pauline. Przyjęto ją na oddział z powodu bólu i opuchlizny kończyny dolnej. Przeszła serię badań, ale lekarze nie znaleźli żadnego wyjaśnienia jej stanu. Po raz trzeci została przyjęta do szpitala z tego samego powodu. Tego ranka członkowie zespołu medycznego powiedzieli jej, że przeprowadzili wszystkie możliwe badania diagnostyczne. Nie było już niczego, co mogliby zrobić. Pauline miała wrócić do domu.

– Nie potrafimy wszystkiego wyjaśnić. Nie mogę już nic dla pani zrobić – oświadczył lekarz specjalista.

Godzinę później Pauline straciła przytomność w łazience. Pielęgniarka usłyszała głośny hałas, wbiegła do środka i znalazła Pauline leżącą na podłodze; ciałem kobiety wstrząsały drgawki. Wezwano zespół ratowników, Pauline przeszła resuscytację i przeniesiono ją z powrotem do łóżka. W ciągu następnej godziny doświadczyła dwóch kolejnych napadów drgawek. Dyżurujący neurolog poszedł zobaczyć, jak miewa się Pauline, i przeprowadził z nią wywiad. Ja miałam to zrobić jako następna.

Zanim poszłam z nią porozmawiać, przejrzałam jej dokumentację medyczną. Znalazłam ją na samym dole wózka, gdzie wpycha się tomy dokumentów zbyt opasłe, żeby mogły zmieścić się gdzie indziej. Zapiski na temat Pauline wypełniały dwa grube segregatory. Zazwyczaj tak wygląda dokumentacja medyczna staruszków lub ludzi cierpiących na ciężkie, przewlekłe i nieuleczalne choroby. Czytając historię choroby Pauline, dowiedziałam się, że spędziła w szpitalach mnóstwo czasu, nie znalazłam jednak w tych dokumentach żadnej ostatecznej diagnozy ani satysfakcjonującego wyjaśnienia jej stanu.

Dokładnie przeczytałam wszystkie wpisy, zaczynając od jej pierwszego pobytu w szpitalui kończąc na opisie obecnych przypadłości. To naprawdę ważne, aby prześledzić rozwój choroby, jeśli szuka się jej przyczyny. Od razu po zakończonej lekturze odwiedziłam Pauline. Przedstawiłam się i zaczęłam rozmowę od mojego standardowego pytania.

– Ile ma pani lat i kiedy ostatnio czuła się pani zupełnie dobrze?

– Mam dwadzieścia siedem lat – odpowiedziała Pauline – i jeśli rzeczywiście mam się cofnąć do samych początków, to nie czułam się dobrze, odkąd skończyłam piętnaście.

Poprosiłam ją, żeby zaczęła właśnie w tym miejscu, w punkcie, w którym skończyło się jedno życie, a zaczęło zupełnie inne. Oto, co mi opowiedziała.

– Byłam zupełnie zwyczajna, taka jak inni.

– Nie byłaś zwyczajna, kochanie. Byłaś lepsza – matka Pauline oparła swoją dłoń na ramieniu córki. – Była bardzo wysportowana, świetna z wszystkich przedmiotów, należała do szkolnej czołówki. Mogła zostać, kim tylko chciała.

– To było dwanaście lat temu. A teraz spójrzcie na mnie.

Na rok przed egzaminem GCSE*** Pauline zaczęła uskarżać się na kiepskie samopoczucie. Była zmęczona i doświadczała bólów różnego rodzaju. Jej lekarz wykonał kilka badań i stwierdził, że Pauline może mieć zapalnie dróg moczowych, na co przepisał jej antybiotyki. Przez chwilę czuła się lepiej, ale wkrótce problem powrócił. W ciągu trzech miesięcy Pauline czterokrotnie leczono antybiotykami; za każdym razem po krótkim okresie poprawy następowało pogorszenie.

– Od czasów pierwszego zakażenia zaczęłam odczuwać piekący ból za każdym razem, gdy korzystałam z toalety. Antybiotyki pomagały mi zaledwie na tydzień lub dwa. A potem infekcja wracała. Byłam tak słaba, że ledwo mogłam wstać z łóżka.

W końcu Pauline została skierowana do urologa, specjalisty od układu moczowego. Zlecił on wiele badań, których wyniki nie odbiegały od normy. W nadziei, że to właśnie tam kryje się odpowiedź, do pęcherza moczowego Pauline wprowadzono kamerę. Nie zarejestrowała ona żadnych niepokojących zmian. W końcu urolog przepisał Pauline niską dawkę antybiotyków i kazał zażywać je codziennie w celu zapobieżenia kolejnym infekcjom. Od tamtej pory Pauline niemal bez przerwy zażywała antybiotyki.

– Trochę mi się wtedy polepszyło – powiedziała.

Pauline czuła się lepiej, ale opuściła tak dużo zajęć w szkole, że nie mogła podejść do egzaminów i musiała powtarzać rok. To oznaczało, że znalazła się w tej samej klasie co jej młodsza siostra. Jej dawni klasowi koledzy ją wyprzedzili. Mimo to Pauline była dzielna, potrafiła zawierać nowe przyjaźnie i nie miała żadnych problemów z nauką. Wkrótce znalazła się wśród najlepszych uczniów w klasie.

– Nie czułam się tak samo jak przed zachorowaniem, ale zachowywałam się w taki sam sposób, więc nikt nie dostrzegał różnicy.

– Była zdeterminowanym dzieckiem – powiedziała jej matka.

Przez cały ten czas Pauline chodziła do szkoły i nie opuściła ani jednej lekcji.

– Byłam ciągle zmęczona, ale walczyłam z tym. Przez chwilę było na tyle dobrze, że nawet grałam w siatkówkę.

Ozdrowienie Pauline było połowiczne i krótkotrwałe. Podczas zimowej przerwy świątecznej jej stawy spuchły i zaczęły ją boleć. Odwiedziła swojego lekarza, a on wysunął przypuszczenie, że może to być skutek uboczny antybiotyku. Za jego radą odstawiła lek. Zapalenie dróg moczowych powróciło niemal natychmiast. Kuracja antybiotykowa została wznowiona, a Pauline skierowano do reumatologa.

– Kiedy lekarze zobaczyli, jak kiepski jest mój stan, pomyśleli, że to może być młodzieńcze zapalenie stawów i zapisali mi sterydy. Ale kiedy przyszły wyniki badań, okazało się, że wszystko jest w normie, że nic się nie dzieje – opowiadała Pauline.

– Jestem pewna, że kiedy lekarze mówili, że wyniki są w normie, nie chodziło im o to, że nic się nie dzieje – zaryzykowałam hipotezę.

– Jest panipewna? – odpowiedziała Pauline.

Niestety, nie byłam.

W trakcie brania sterydów Pauline znacznie przytyła, ale bóle stawów nie ustąpiły. Miała trudności z chodzeniemi większość czasu spędzała w domu. Osamotniona, obolała, zmartwiona swoim wyglądem zapadła na depresję.

– To z kolei była doskonała okazja dla wszystkich jej lekarzy, żeby stwierdzić, że to właśnie depresja jest przyczyną pozostałych chorób Pauline – powiedziała matka. – Ale Pauline nie miała depresji, kiedy to wszystko się zaczęło. Depresja pojawiła się później.

Pauline przestała brać sterydy. Przestała także jeść. Jej waga gwałtownie spadła. W tym samym czasie bóle stawów nieco ustąpiły.

– To było dziwne – opowiadała jej matka. – Kiedy przestała jeść, zaczęła się lepiej czuć. Przez kilka tygodni myśleliśmy nawet, że będzie mogła wrócić do szkoły.

Wkrótce potem okazało się jednak, że utrata wagi sama w sobie jest problemem. Pauline miała niepokojącą niedowagę. Przestała miesiączkować, wypadały jej włosy. Nie potrafiła zacząć normalnie jeść, widząc, jak ograniczenia w przyjmowaniu pokarmów przyczyniły się do poprawy jej samopoczucia – od ponad roku niemal nie odczuwała bólu. Z kolei jej matka obserwując, jak w wyniku zmiany diety poprawił się stan Pauline, zaczęła podejrzewać, że córka może cierpieć na nietolerancję pokarmową. Zabrała Pauline na badania diagnostyczne w kierunku alergii. Po serii badań Pauline usłyszała, że nie może jeść pszenicy, nabiału, wielu różnych owoców oraz produktów wysoko przetworzonych.

– Przyjęłam te wyniki z lekkim powątpiewaniem – powiedziała Pauline. – Przez całe moje życie jadłam większość z wymienionych produktów. Nie miałam jednak wielkiego wyboru, zastosowałam się więc do tych zaleceń dietetycznych i udało mi się przytyć, co mnie ucieszyło. Ból wrócił, ale nie był już tak dotkliwy.

Chociaż Pauline przytyła, jej samopoczucie nie było tak dobre jak wcześniej. Opuściła też mnóstwo zajęć w szkole. Jej matka martwiła się, że Pauline trudno będzie dotrzymać kroku innym dzieciom, dlatego zatrudniła dla niej prywatnego nauczyciela. Dziewczyna uczyła się teraz w domu, a do szkoły chodziła tylko po to, żeby zdawać egzaminy. Radziła sobie dobrze. Zaliczała się do dziesięciu procent najlepszych uczniów.

Wciąż była na restrykcyjnej diecie i regularnie przyjmowała środki przeciwbólowe. Nie mogła uprawiać sportów, ale mogła spacerować. Zaczęła znowu spotykać się z przyjaciółmi, a nawet poznała swojego pierwszego chłopaka. Był to krótki i dość chłodny związek, ale Pauline była szczęśliwa, że przeżyła swoją pierwszą miłość. Dzięki temu choć przez chwilę mogła się poczuć normalnie.

Pauline bardzo chciała podejść do egzaminów kończących szkołę średnią, ale jednocześnie się tego bała. Nie chciała znów wpaść w schemat: opuszczanie zajęć – próba nadrobienia materiału – gorsze wyniki, dalej uczyła się więc z korepetytoremw domu. W ciągu następnych lat była zadowolona z tej decyzji. Silne bóle stawów pojawiały się i znikały. Czasem wydawało jej się, że dostrzega jakiś wzorzec przebiegu choroby, ale zawsze potem działo się coś, co przeczyło odkrytym przez nią prawidłowościom.

Ból bywał tak silny, że Pauline nie mogła chodzić. Opisywała mi, jak pełzła do łazienki na kolanach, podpierając się dłońmi, kiedy w domu nie było nikogo, kto mógłby jej pomóc.

– Czasami nie piłam nic przez cały dzień tylko dlatego, że bałam się wstać.

W końcu matka Pauline musiała zrezygnować z pracy, żeby się nią zająć. – Nie potrafiłam znieść czasu rozłąki. Wychodziłam z domui wyobrażałam sobie, że, kiedy wrócę, zastanę ją martwą w łóżku albo nieprzytomną na podłodze. Była tak blada i tak słaba, że wyglądała, jakby mogła umrzeć w każdej chwili. A miała tylko osiemnaście lat.

Pauline mieszkała z matką i dwiema młodszymi siostrami. Jej rodzice rozwiedli się, gdy miała dwanaście lat. Po rozwodzie na początku regularnie spotykała się z ojcem. Częstotliwość spotkań zmniejszyła się, kiedy podrosła i wolała spędzać weekendyz przyjaciółmi niż z młodszymi siostramii ojcem. Po jakimś czasie jej ojciec związał się z nową kobietą. Na krótko przed tym, jak Pauline zachorowała po raz pierwszy, powtórnie się ożenił. Jej matka z nikim się nie związała. Kiedy Pauline była pierwszy raz hospitalizowana z powodu infekcji dróg moczowych, ojciec nie odstępował łóżka córki. Kiedy matka Pauline musiała zrezygnować z pracy, wspierał je finansowo i płacił za korepetytorów. Ale miał też własne życie i gdy choroba Pauline stała się nieodłączną częścią rodzinnego krajobrazu, odwiedzał ją rzadziej niż wcześniej.

– Po jakimś czasie wszyscy zapomnieli, jak silny jest ból, który odczuwam. Nie chciałam się skarżyć, więc zaczęli myśleć, że mi się poprawiło. Moja siostra zobaczyła któregoś dnia, jak biorę tabletki przeciwbólowe, i zapytała, co to za leki.

Dietai wypoczynek tylko częściowo pomogły Pauline opanować ból. Im była starsza, tym gorzej się czuła. Zwykłe środki przeciwbólowe nie były już skuteczne, przepisano jej zatem morfinę, ale nawet ona nie była stuprocentowo skuteczna. Dla Pauline ból stał się integralną częścią życia.

– Mogłabym żyć z bólem, gdyby nie to, co wydarzyło się potem.

Podczas letnich wakacji poprzedzających ostatni rok szkoły średniej Pauline znów doświadczyła gwałtownego pogorszenia stanu zdrowia. Pewnego dnia jej matka usłyszała wołania dobiegające z pokoju córki. Kiedy weszła do środka, Pauline leżała na podłodze zgięta w pół i trzymała się za brzuch. Matka wezwała karetkę i Pauline została odwieziona do szpitala. Lekarz, który ją przyjął, stwierdził ostre zapalenie wyrostka robaczkowego i od razu skierował ją na salę operacyjną. Matka i siostry Pauline przemierzały szpitalne korytarze, czekając na wyniki operacji. Były przy niej, kiedy wybudziła się z narkozyi krzyczała, że ból wcale nie ustąpił. Dwa dni później chirurg powiedział jej, że postawiona diagnoza była błędna. W trakcie badania mikroskopowego wyciętej tkanki nie znaleziono zmian charakterystycznych dla zapalenia wyrostka robaczkowego ani żadnego rodzaju podrażnienia.

Był to początek trwającej przeszło rok serii niepomyślnych wydarzeń. Rozpoczęły się gorączkowe i bezowocne poszukiwania przyczyn odczuwanego przez Pauline bólu brzucha. Na początku lekarze myśleli, że Pauline ma wrzody żołądka spowodowane latami przyjmowania środków przeciwbólowych. Do jej żołądka wprowadzono długi, giętki wziernik, na którego końcu przymocowano kamerę. Nie znaleziono żadnych wrzodów, ale wyglądało na to, że doszło do zapalenia błony śluzowej żołądka. Pauline podano antybiotyki i leki zobojętniające kwas żołądkowy; odczuła ulgę, ale niewielką i na krótko. Potem lekarze zaczęli się zastanawiać, czy ból nie jest przypadkiem wynikiem przewlekłych zaparć spowodowanych ubogą dietą i zażywaniem morfiny. Barytowy wlew doodbytniczy nie potwierdził tej hipotezy. Przeprowadzono zatem kolejne badanie – do odbytu i jelit pacjentki wprowadzono kamerę. Zaleziono polipy, małe wybrzuszenia na ściankach jelit. Lekarze powiedzieli Pauline, że to mało prawdopodobne, aby właśnie te narośle były przyczyną jej bólu. Dodali jednak, że czasem z takich zmian rozwijają się nowotwory, dlatego Pauline co jakiś czas będzie musiała poddawać się podobnym badaniom przez całe swoje życie.

Chociaż wcześniej Pauline nie miała zaparć, teraz zaczęła ich doświadczać na przemian z biegunkamii obezwładniającym bólem brzucha. Wkrótce przeszła wiele różnych badań obrazowych. Przyjrzano się jej pęcherzykowi żółciowemu, wątrobie i jajnikom. Kiedy myślała, że przeszła już wszelkie możliwe badania, lekarze proponowali jej kolejne procedury diagnostyczne. Zgadzała się na wszystko, ponieważ miała nadzieję na polepszenie swojego stanu zdrowia. Wydawało jej się też, że po prostu nie może już być gorzej. Okazało się, że była w błędzie. W dniu, w którym jej młodsza siostra zdawała ostatnie egzaminy kończące szkołę średnią, Pauline obudziła się po kolejnej operacji diagnostycznej i odkryła, że sprawy przybrały bardzo zły obrót.

– Kiedy się obudziłam, była przy mnie mama. Na początku nie zauważyłam niczego niepokojącego. Po chwili przyszła pielęgniarka i zapytała, czy byłam już w toalecie po operacji. Nie byłam, powiedziała mi więc, żebym spróbowała. Mama odgarnęła kołdrę, poruszyłam się, myśląc, że moje nogi mnie posłuchają. Nie posłuchały. Roześmiałyśmy się. To było tak absurdalne. Myślałyśmy, że znieczulenie jeszcze działa. Przestałyśmy się śmiać, kiedy zobaczyłyśmy minę pielęgniarki.

Od tamtego dnia Pauline poruszała się na wózku. Całkowicie straciła władzę w nogach. Wezwano neurologa, który zaplanował przeprowadzenie serii badań.

– Jakie były wyniki? – zapytałam Pauline.

– Lekarz nie potrafił tego wyjaśnić. Znów byłam medyczną zagadką.

– Miał chociaż jakieś przypuszczenia na temat przyczyny twojego stanu? Zaproponował jakieś leczenie?

– Nie, po prostu wyszedł – odpowiedziała matka Pauline.

Jej głos był pełen frustracji. Pauline mówiła dużo spokojniejszym tonem. Czasami miałam nawet wrażenie, że opowiada mi historię innej osoby.

Na jakiś czas zawieszono próby postawienia diagnozy. Pauline zaczęła odwiedzać fizjoterapeutę. Nauczyła się w pewnym stopniu poruszać nogami, ale nie mogła stać ani chodzić. Wciąż nękały ją bóle brzucha i stawów, funkcjonowała tylko dzięki mieszance leków przeciwbólowych. Dom Pauline przeorganizowano tak, żeby łazienka i jej pokój znajdowały się na parterze.

Tymczasem życie toczyło się dalej. Co prawda Pauline nie mogła uprawiać sportu, wiele innych aktywności także było dla niej niedostępnych, ale znalazła własne sposoby na prowadzenie życia towarzyskiego i zawieranie przyjaźni. Zawsze była zapaloną czytelniczką, założyła więc internetowy dyskusyjny klub książki przeznaczony przede wszystkim dla osób niepełnosprawnych, które miały kłopoty z przemieszczaniem się i nie mogły się spotykać osobiście. Zaczęła też pisać – prowadziła internetowy pamiętnik, w którym bardzo sugestywnie opisywała swoje przeżycia. Zdała w końcu egzaminy kończące szkołę średnią i bez trudu dostała się na miejscowy uniwersytet, gdzie studiowała literaturę angielską. Poznała też swojego drugiego chłopaka.

Mark był studentem fizjoterapii i miał praktykiw szpitalu, do którego Pauline przyjeżdżała na konsultacje. Zaprzyjaźnili się w trakcie jednej z takich wizyt. Tego dnia Pauline czekała przed szpitalem na matkę, która miała zabrać ją do domu, gdy pojawił się Mark. Zaczęli rozmawiać i odkryli, że mają wspólne pasje – kinoi książki. Zanim matka Pauline przyjechała na miejsce, umówili się, że w najbliższy weekend obejrzą razem film. Od tamtej pory byli nierozłączni.

Pauline miała dwadzieścia jeden lat, kiedy poznała Marka i zaczęła studiować. Chorowała już od sześciu lat, ale w końcu poczuła, że doświadcza rzeczy, które wcześniej ją omijały. Wciąż nie odzyskała sprawności i stale odczuwała ból, ale w innych sferach życia odczuła poprawę.

– Kiedy byłam studentką, rzadko odwiedzałam mojego lekarza. Wiedziałam, że zrobił wszystko, co w jego mocy. Wyglądało na to, że mój problem, niezależnie od tego, na czym właściwie polegał, w pewnym sensie sam się rozwiązał.

Pauline studiowała przez cztery lata. Nie była kimś, kto potrzebuje dużej pomocy z uwagi na swoją niepełnosprawność – podczas egzaminów dostawała dodatkowy czas, ponieważ musiała robić sobie przerwy w trakcie pisania; jeśli nie mogła uczestniczyć w wykładzie, przyjaciele przynosili jej notatki. Nie pozwoliła jednak, żeby stan zdrowia stał się przeszkodą w osiągnięciu jej celów. Stała się ważnym członkiem uniwersyteckiej społeczności. Była sekretarzem studenckiej organizacji. Wszyscy na kampusie ją znali. Z powodów praktycznych wciąż mieszkała z matką, ale regularnie spotykała się z przyjaciółmi i żyła swoim życiem, tak jak wszyscy inni studenci. Jej matka mogła wrócić do pracy, bo Pauline stała się o wiele bardziej niezależna. Obie siostry Pauline wyjechały na studia w innych miastach. Mark zdobył dyplom fizjoterapeuty i po dwóch latach związku wprowadził się do Pauline. Planowali ślub i przeprowadzkę do własnego mieszkania, kiedy tylko Pauline skończy studia i gdy oboje znajdą pracę.

– Zdobyłam niemal wszystko, czego pragnęłam. Ta świadomość jedynie pogorszyła moje samopoczucie, kiedy jakiś czas później zaczęłam wszystko tracić.

Pauline bez trudu zdała egzaminy końcowe i znalazła pracę w wydawnictwie na stanowisku młodszego specjalisty. Razem z Markiem zaczęli szukać mieszkania. Była bardzo bliska osiągnięcia swoich życiowych celów, kiedy ponownie zachorowała. Zaczęło się od tego, że kilku pracowników w biurze złapało grypę. Pauline również, ale w jej przypadku infekcja miała dużo cięższy przebieg.

– Zawsze miałam słaby system odpornościowy. Łapałam każdego wirusa.

Wzięła kilka dni wolnego i spędziła jew łóżku. Dzień przed powrotem do pracy zaczęła odczuwać wyjątkowo silny ból nogi.

– Zawsze dokuczały mi bóle stawów, ale ten ból był inny.

Lekarz Pauline przestraszył się, że z powodu bezruchu w jej nodze powstał zakrzep i zalecił, żeby udała się na izbę przyjęć w celu przeprowadzenia kilku badań. Pauline została przyjęta do szpitala. Kiedy czekała na wyniki badań, które miały wyjaśnić, jaka jest przyczyna bólu kończyny, pojawiły się u niej znajome objawy zapalenia dróg moczowych. Oddawanie moczu zaczęło sprawiać Pauline tak duże trudności, że pielęgniarka musiała założyć jej cewnik – miało to ułatwić opróżnianie pęcherza do czasu, aż jej stan ulegnie poprawie. Pomimo codziennego zażywania antybiotyków Pauline co roku zapadała na infekcje układu moczowego, ale nigdy wcześniej nie musiała być cewnikowana. Wyniki pierwszych badań nie potwierdziły jednoznacznie infekcji, mimo to trzy dni później Pauline dostała gorączki, a jej stan znacznie się pogorszył. Kolejne badania mikrobiologiczne wykazały, że u Pauline doszło do zakażenia szpitalnego. Bakterie, które wywołały zakażenie, okazały się oporne na zwykłe antybiotyki. Pauline przeniesiono do izolatki i zaordynowano jej duże dawki toksycznych leków. Dopiero po tygodniu lekarzom udało się zbić gorączkę.

Paulinei jej bliscy odczuli ogromną ulgę, kiedy w końcu poczuła się lepiej. Została przeniesiona na oddział ogólny i pielęgniarki usunęły z jej pęcherza cewnik. Cztery godziny później Pauline zaczęła krzyczeć z bólu. Czuła, że jej pęcherz jest tak pełny, jakby za chwilę miał wybuchnąć, ale mimo wielu podejmowanych przez nią w toalecie wysiłków nie zdołała go opróżnić. Pielęgniarki znów założyły cewnik. Następnego dnia historia się powtórzyła. Pauline przeszła kolejne badania, ale szybko stało się jasne, że nie uda się znaleźć przyczyny także tego problemu. W końcu Pauline spotkała się z pielęgniarką, która usunęła cewnik wewnętrzny i pokazała jej, jak opróżnić pęcherz za pomocą małej gumowej rurki. Od tego czasu Pauline już nigdy nie korzystała z toaletyw normalny sposób.

W ciągu sześciu miesięcy poprzedzających moje spotkanie z Pauline jakość jej życia na krótko się unormowała, a potem ponownie zaczęła się systematycznie pogarszać. Pauline poczuła, że za chwilę straci wszystko, o co z takim zaangażowaniem walczyła.

– Przez lata miałam ograniczone czucie w nogach. To straszne, że jedyne, co czułam, to ból. Nie był to ból z zewnątrz. Może pani oparzyć mnie zapałką, a nawet nie mrugnę. Czułam ból wewnątrz.

Pauline jeszcze dwukrotnie pojawiła się na izbie przyjęć z bólem łydki, którego nie mogła uśmierzyć żadna dawka morfiny. Za każdym razem zwijała się z bólu. I za każdym razem odsyłano ją do domu. „Wyniki badań są w normie. Niczego nie możemy dla pani zrobić”.

– Coś musi być nie tak. Ten ból musi mieć jakąś przyczynę, ale lekarzom chyba się wydaje, że zmyślam – powiedziała Pauline.

Zgodziłam się z nią. Ból nie jest czymś normalnym i zawsze ma jakąś przyczynę.

Kiedy Pauline zgłosiła się na izbę przyjęć z bólem łydki po raz trzeci, również została przyjęta do szpitala. Początkowo lekarz pełniący dyżur zamierzał odesłać ją do domu, ale stanowczo sprzeciwiła się temu matka Pauline.

– Jeśli jeszcze raz będę musiała przywieźć moją córkę do szpitala w takim stanie i nikt nie podejmie żadnych działań, złożę skargę – oświadczyła.

Cztery dni później lekarz specjalista zakomunikował Pauline, że wyczerpał już wszystkie środki pomocy, jakimi dysponował i w związku z tym będzie musiał odesłać ją do domu. Tego samego dnia Pauline dostała pierwszego napadu drgawek.

– Wiedziałam, że nie jestem gotowa, żeby wrócić do domu – powiedziała.

Pauline spakowała swoje rzeczy i udała się do łazienki. Siedziała na wózku inwalidzkim i szczotkowała zęby, kiedy nagle zrobiło jej się słabo, a ściany łazienki zaczęły wirować. Opadła na oparcie wózka, próbując zapanować nad zawrotami głowy.

– Nagle przestałam cokolwiek widzieć. Zupełnie jakbym weszła do ciemnego tunelu. Wiedziałam, że za chwilę stanie się coś strasznego. Chciałam zawołać o pomoc, ale nie byłam w stanie.

Pauline nie pamięta, co działo się później. Przez jakiś czas była nieprzytomna. Kiedy odzyskała świadomość, zorientowała się, że wciąż jest w łazience, ale nie siedzi już na wózku. Leżała na podłodze, a wokół niej stali obcy ludzie. Ktoś rozpiął górę jej piżamy. Wiedziała, że nie ma nic pod spodem; czuła dotyk czyichś ciepłych dłoni, które przyklejały jej do ciała elektrody. Poczuła ostry ból, kiedy lekarz, którego nigdy wcześniej nie widziała, wbił igłę w jej rękę. Podłoga, na której leżała, była mokra. Dopiero po chwili uświadomiła sobie, że leży w kałuży własnego moczu – pęcherz, który tak stanowczo sprzeciwiał się wszystkim jej świadomym wysiłkom, samoistnie się opróżnił, kiedy była nieprzytomna. Zaczęła wodzić dookoła wzrokiem, szukając w tłumie osób jakiejś znajomej twarzy. Rozpoznała pielęgniarkę, która opiekowała się nią na oddziale. Spróbowała odruchowo odepchnąć „napastników” i błagalnym tonem