Rehabilitacja dziecka niewidomego w rodzinie

MAŁGORZATA
TURSKA

Rehabilitacja dziecka niewidomego w
rodzinie

Copyright by e-bookowo & Małgorzata
Turska 2008

ISBN 978-83-61184-12-6

Internetowe Wydawnictwo „e-bookowo”www.e-bookowo.pl

Kontakt:wydawnictwo@e-bookowo.pl

Wszelkie prawa zastrzeżone. Kopiowanie,
rozpowszechnianie części lub całości bez zgody wydawcy
zabronione

Wydanie I 2008 www.e-bookowo.pl

Konwersja do formatu EPUB: Virtualo Sp. z o.o.

WSTĘP

Celem niniejszej pracy jest ukazanie roli
rodziny w rehabilitacji dziecka niewidomego w wieku przedszkolnym.
Rodzina pełni zasadniczą rolę w wychowaniu, szczególnie we wczesnym
okresie życia. Dziecko niepełnosprawne wymaga wyjątkowej opieki ze
strony rodziców, która powinna być wsparta elementami
rehabilitacji. Co prawda, wielu rodziców uważa, że rehabilitacją
powinny zajmować się wyspecjalizowane instytucje. Jednak najbliższa
rodzina takż e odgrywa ważną rolę w rozwoju dziecka.

Pierwsze dwa rozdziały dotyczą problemu
niepełnosprawności związanego z niewidzeniem oraz metod
rehabilitacji dziecka niewidomego w rodzinie. Wczesne dzieciństwo
jest bardzo ważnym okresem w życiu niepełnosprawnego dziecka, gdyż
wtedy właśnie najłatwiej jest zapobiec pogłębianiu się upośledzenia
i związanych z nim problemów z przystosowaniem się do życia
społecznego.

Trzeci rozdział opisuje zastosowaną w
badaniach metodologię, a także cel, przedmiot i zakres badań, w
których wykorzystano kwestionariusze przeprowadzone wśród rodziców,
ukazujące ich stosunek do problemów wychowawczych i
rehabilitacyjnych dziecka niewidomego. Poruszony także został
problem metod, technik i narzędzi badawczych, z których skorzystano
przeprowadzonych badaniach. Opisany został przebieg badań oraz
scharakteryzowana została grupa, którą poddano badaniu. A wszystko
podporządkowane nadrzędnemu celowi badań, którym jest ukazanie roli
rodziny w procesie rewalidacji dziecka z upośledzeniem
wzroku.

Z kolei czwarty rozdział opisuje rodzinę,
jej strukturę, sytuację materialną, socjalną, a także wybór
wartości preferowanych przez rodziców wychowujących dziecko
niewidome.

Ostatni rozdział skupia się na analizie
przeprowadzonych badań i wnioskach z nich płynących, ukazując
stosunek badanych rodzin do dziecka niewidomego, ich reakcje,
metody wychowawcze, udział w całym procesie rewalidacji wraz ze
współpracą z wyspecjalizowanymi instytucjami oraz podejś cie do
zadań związanych z rehabilitacją.

Na końcu pracy zamieszczono Aneks
zawierający zastosowane w badaniach kwestionariusze, a są to:
Kwestionariusz dla rodziców Marii Ziemskiej; Kwestionariusz
wywiadu, zawierający pytania ogólne dotyczące sytuacji socjalnej,
materialnej badanych rodzin, a także przygotowania samych rodziców
do udziału w rehabilitacji; Skala wartoś ci Schelerowskich,
prezentująca wybór pięćdziesięciu wartości, które rodzice mogli
oceniać na podstawie własnych doświadczeń i potrzeb.

ROZDZIAŁ I: PROBLEMATYKA DZIECKA
NIEWIDOMEGO W ŚWIETLE LITERATURY PRZEDMIOTU

1.1 FUNKCJONOWANIE NARZĄDU WZROKU

Narząd wzroku ma bardzo zł ożoną i delikatną
budowę. Składa się on z gał ek ocznych wraz z mięśniami
umożliwiającymi ich ruchy oraz nerwów wzrokowych, łączących je z
odpowiednią partią komórek nerwowych, zlokalizowaną w płacie
potylicznym kory mózgowej, zwaną o środkiem wzrokowym. Zakoń czenia
nerwów wzrokowych znajdujące się w siatkówce na dnie oka stanowią
receptory wzrokowe. Są to tzw. czopki i pręciki, czyli
wyspecjalizowane komórki światłoczułe, reagujące na bodźce
wzrokowe, którymi są fale elektromagnetyczne, czyli światło. Oko ma
w przybliżeniu kształt kuli o średnicy 24 mm, wypełnionej w
większości bezpostaciową substancją (ciałkiem szklistym),
znajdującej się pod ciśnieniem pozwalającym na utrzymanie jego
kształtu.1

Poniższy rysunek przedstawia przekrój
oka:

Rys. 1. Przekrój oka.’

Rogówka (przezroczysta błona) i soczewka
dwuwypukła regulują ostrość obrazu przedmiotów położonych blisko i
daleko. Źrenica, zmieniając średnicę reguluje dopływ światła do
oka. Jeśli wszystkie te czynności odbywają się prawidłowo, na
siatkówce powstaje odwrócony obraz przedmiotu. Oczy zbierają
informacje o otaczającym świecie i przekazują je do mózgowia, gdzie
informacje te są przetwarzane na obrazy rzeczy.

W miejscu gdzie połączenia nerwowe elementów
światłoczułych z mózgiem tworzą wspólny nerw wzrokowy powstaje
plamka ślepa pozbawiona zupełnie czopków i pręcików. Jeśli obraz
przedmiotu obserwowanego znajdzie się w tym miejscu wrażenie
wzrokowe nie zostanie odebrane i
obserwator nie zauważy tego przedmiotu.3

 1.2 WADY WZROKU

Tak jak każdy inny narząd organizmu, również
narząd wzroku i jego czynności mogą ulec uszkodzeniu na skutek
działania różnych czynników.

Zaburzenia budowy gał ki ocznej, zdolności
akomodacyjnych soczewki oraz rogówki są przyczyną najczęściej
występujących wad wzroku – krótkowzroczności, dalekowzroczności i
astygmatyzmu. Korekty tych nieprawidłowości dokonuje się za pomocą
odpowiednich szkieł. W oku normalnym promienie świetlne równolegle
biegnące od przedmiotu skupiają się na siatkówce. Oko
krótkowzroczne ma wydłużoną gałkę oczną, toteż promienie świetlne
skupiają się przed siatkówką, dając tym samym nieostry obraz na
siatkówce. Z kolei w oku dalekowzrocznym, gałka oczna jest zbyt
krótka i promienie słoneczne skupiają się poza siatkówką.
Astygmatyzm polega na tym, że na siatkówce powstają obrazy
niewyraźne i zniekształcone, gdyż oko nie załamuje z jednakową siłą
we wszystkich płaszczyznach, czyli załamuje niesferycznie dając nie
tylko obrazy załamane, ale i zniekształcone przez sztuczne
wydłużenie lub poszerzenie.

Niekiedy trudne jest ustalenie, czy wada
wzroku jest spowodowana nieprawidłowym rozwojem tego organu w
okresie życia płodowego, czy też jest ona przekazana dziedzicznie
przez kogoś z rodziny za pośrednictwem któregoś z rodziców, którzy
mogą być zdrowi, ale są nosicielami kalectwa. Ślepota lub
słabowzroczność mogą zostać przekazane dziecku genetycznie. Ma to
miejsce w przypadku dziedzicznej zaćmy (katarakty), dziedzicznego
zaniku nerwu wzrokowego, dziedzicznej wysokiej
krótkowzroczności.

Uszkodzenie wzroku może powstać także w
okresie płodowym, kiedy to najczęściej spowodowane jest chorobami
matki w okresie ciąży. Bardzo niebezpieczne dla płodu są kił a,
odra, różyczka czy toksoplazmoza (zakażenie pasożytnicze). Różnego
rodzaju zatrucia w okresie ciąży mogą także zakończyć się
uszkodzeniem wzroku nienarodzonego dziecka. Do szkodliwych dla
płodu czynników należy także spożywanie alkoholu przez kobietę
ciężarną. Także w wyniku przebywania w inkubatorze przez dłuższy czas wzrok
dziecka może ulec uszkodzeniu.

Choroby oczu, które mogą wystąpić po
urodzeniu się dziecka i w późniejszym okresie życia to: jaskra, zać
ma, jaglica, nowotwory oka, barwnikowe zwyrodnienie siatkówki itp.
Do chorób ogólnych powodujących uszkodzenie narządu wzroku należą:
cukrzyca, gruźlica, choroby weneryczne, zapalenie opon mózgowych i
mózgu, guz mózgu, albinizm (bielactwo) itp.2

Przyczyną problemów ze wzrokiem mogą być
także zewnętrzne urazy, będące wynikiem zabaw niebezpiecznymi dla
oczu przedmiotami, wypadków w domu czy w szkole lub wypadków
drogowych itp., a także niewł aściwa, pozbawiona witaminy A dieta.
Może to powodować różnego rodzaju uszkodzenia wzroku. Trwał e jego
uszkodzenie może prowadzić do zupełnej ślepoty. J. Sowa przytacza
„trzy podstawowe grupy przyczyn wad wzroku:

– dziedziczne i wrodzone

– patologiczne (chorobowe)

– traumatyczne (urazowe).3

Autor wyróżnia także trzy jednostki zależnie
od stopnia utraty wzroku:

– niewidome

– z resztkami wzroku

– niedowidzące.4

„Z punktu widzenia rehabilitacji – pisze
dalej J.Sowa – jednostek z wadami wzroku stosuje się jeszcze
podział dodatkowy na: osoby niewidome (niewidzące od urodzenia)
oraz osoby ociemniałe (które utraciły wzrok w określonym momencie
rozwoju).”

Niewidomym nazywamy osobę, której ostrość
widzenia nie przekracza 3/60 normy lub też kąt widzenia jest
ograniczony maks. do 20°, tzn. jest dotknięta ślepotą. Ślepota jest
to znaczne upośledzenie widzenia lub utrata wzroku spowodowane
zmętnieniem układu optycznego oka (rogówki, soczewki, ciała
szklistego), zapalnym, urazowym lub zanikowym uszkodzeniem
siatkówki, nerwu wzrokowego, szlaków nerwowych lub ośrodka
wzrokowego w korze mózgowej (ślepota korowa, która może mieć
charakter tylko czynnościowy).

Ślepotę rozróżnia się na:

– dziedziczną (np. wskutek barwnikowego
zwyrodnienia siatkówki)

– wrodzoną (np. wskutek niedorozwoju
siatkówki)

– nabytą (np. w następstwie urazu
oka).

Ponadto wyróżnić można: ślepotę całkowitą
(brak poczucia światła) i ślepotę praktyczną – gdy ostrość wzroku
nie jest większa od 3/60 normy, lub gdy pole widzenia uległo
koncentrycznemu zwężeniu do 20°. Częstą przyczyną ślepoty jest
jaskra, zwyrodnienie siatkówki powstał e w następstwie cukrzycy, a
także urazów gałki ocznej. Ludzie dotknięci ślepotą są zaliczani w
Polsce do I grupy inwalidów i otoczeni specjalną opieką.

Trudna do jednoznacznego określenia jest
granica między niewidomym i słabowidzącym. Stosuje się tu różne
definicje, bazujące na różnorakich kryteriach, np. zawodowym,
pedagogicznym czy medycznym. Definicja pedagogiczna „uwzględnia
[…] możliwości wykorzystania zachowanej sprawności widzenia w
realizacji programu szkolnego. W tym przypadku dziecko niedowidzące
(słabo widzące) uważa się takie, które zachowało zdolność widzenia
i traktuje ją jako główne źródł o uczenia się. […] Osoby uznane
za niewidome i słabo widzące mogą mieć swoją niepełnosprawność od
urodzenia lub nabyć ja w późniejszym okresie życia – osoby
ociemniałe całkowicie lub częściowo. […] Należy także zaznaczyć,
że według amerykańskich badań, wśród osób z uszkodzonym wzrokiem
jest zaledwie 6,2 % osób całkowicie niewidomych. Pozostałe 93,8 %
osób posiada w większymlub mniejszym
stopniu zachowany wzrok.” Tak więc kwestia braku wzroku jest trudna
do jednoznacznego określenia, trudno jest też wyznaczyć wyraźną
granicę między sł abowidzącym a niewidomym.

Utrata wzroku bądź jego poważne ograniczenie
wpływa przede wszystkim na możliwości poznawcze. Najwięcej
informacji czł owiek uzyskuje przy pomocy wzroku. Utrata tego
zmysłu musi ograniczająco wpływać również na możliwoś ci
wykonawcze. Zakres tych trudności i ograniczeń jest rozległy i
obejmuje czynności: samoobsługowe, prowadzenie gospodarstwa
domowego, samodzielne orientowanie się i poruszanie w przestrzeni,
czynności zawodowe i wiele innych. Trudności poznawcze wynikają
przede wszystkim z ograniczenia wzrokowej obserwacji, ograniczenia
możliwości czytania, pisania technikami powszechnie stosowanymi,
korzystania z rysunków, filmów itp.

Człowiek niewidomy ma znaczne utrudnienia w
zdobywaniu informacji, niedogodności w samodzielnym poruszaniu się
i w komunikacji interpersonalnej. Wiąże się to z problemami natury
psychologicznej, a także z trudnościami w funkcjonowaniu
społecznym. Istotnym problemem osób słabowidzących jest obawa przed
całkowitą utratą wzroku.5

U niewidomych funkcje poznawcze przejmują w
znacznej mierze słuch i dotyk. Jednak wykorzystanie nawet
wszystkich zmysłów nie jest w stanie w pełni zastąpić wzroku. Nie
oznacza to, że ograniczenia niewidomego muszą być tak wielkie, jak
wynikałoby to z roli pełnionej przez wzrok. Kompensacja utraty
wzroku przez pozostałe zmysły jest znaczna. Niewidomy sprawny
umysłowo może w znacznej mierze zrekompensować ograniczenia
wynikające z utraty wzroku. Ważne jest jednak wszechstronne
przeszkolenie rehabilitacyjne i w trudniejszych sytuacjach
zapewnienie pomocy innych osób. Zastosowanie odpowiedniego sprzętu
rehabilitacyjnego może również znacznie złagodzić skutki utraty
wzroku.

Jednym z najpoważniejszych problemów jest
negatywny wpływ utraty wzroku na psychikę człowieka. Ograniczenia
występujące w sferze poznawczej i wykonawczej mogą powodować
zaburzenia funkcjonowania całego organizmu, w tym i psychiczne.
Słabo widzący również mają znaczne ograniczenia możliwości
poznawczych i wykonawczych. Trudności ich są mniejsze niż trudności
niewidomych, ale zdarza się, że słabo widzący nie mogą zaakceptować
swojej niepełnosprawności. Są sytuacje, w których funkcjonują oni
podobnie jak osoby pełnosprawne, jednak w innych muszą zachowywać
się jak niewidomi. Ich sytuacja nie jest równie jednoznaczna jak
niewidomych. Może wywoływać to tak silne emocje, że funkcjonowanie
w grupie społecznej staje się niemożliwe. Trudności i ograniczenia
niewidomych i słabowidzących nie przekreślają jednak ich możliwości
życiowych. Zadaniem rehabilitacji jest stworzenie warunków
wykorzystania sprawności, jakie pozostały jednostce poszkodowanej
dla jej pełnej samorealizacji.

1.3 DZIECKO NIEWIDOME I SŁ
ABOWIDZĄCE

Zmysł wzroku stanowi dla dziecka główne
źródło wiedzy o otaczającym go świecie. Dzięki obserwowaniu
najbliższych mały człowiek poznaje gesty, mimikę, sposoby wyrażania
uczuć, zachowanie dorosłych. Ma to olbrzymie znaczenie dla jego
przystosowania się do życia w rodzinie i społeczeństwie. Dziecko
niewidome lub słabowidzące jest pozbawione możliwości obserwacji.
Jego poznawanie otoczenia jest uzależnione od stopnia wykorzystania
pozostałych zmysłów. „Jak wiadomo, – pisze J. Sowa – niedostępne
jest dla niewidomego poznanie barwy, perspektywy, poznanie
przedmiotów w ruchu i ich zmienność sprawia znaczne kłopoty.
Istotne dlatego jest działanie kompensujące przez poznanie
dotykowe, słuchowe, a przede wszystkim werbalne.”6
Dziecko niewidome musi wszystkiego dotknąć, dosięgnąć, przypomnieć
sobie nazwę przedmiotu na podstawie jego kształtu, zapachu. Nie
może przecież kierować się danymi płynącymi ze wzroku, jak kolor,
perspektywa, oddalenie w przestrzeni, ruch, kształt poznawany
wzrokowo.

Dzieci niewidome od urodzenia, szczątkowo
widzące, częściowo lub całkowicie ociemniałe w późniejszym okresie
życia mogą posiadać dodatkowe niepełnosprawności, jeśli pozbawione
zostały odpowiedniej opieki. Mogą być zatem głuchonieme, czasem też
upośledzone intelektualnie. Dodatkowym schorzeniem warunkującym ich
rozwój może być cukrzyca.

Dzieci niewidome muszą kompensować brak
widzenia odbiorem bodźców pochodzących z pozostałych zmysłów.
Wiodącymi zmysłami będą dla nich przede wszystkim dotyk i słuch,
które stanowią główną pomoc w orientacji w otaczającym świecie.
Dotyk będzie jednak zawsze dla nich zmysłem dominującym,
wymagającym wysokiej specjalizacji.

Brak bodźców wzrokowych we wczesnym
dzieciństwie pełni zasadniczą rolę w rozwoju psychicznym dziecka.
Brak pobudzeń wizualnych, ubogie doświadczenie bezpośrednie oraz
pozbawienie dziecka całego bogactwa informacji płynących z
otoczenia za pośrednictwem wzroku może prowadzić do poważnych
opóźnień w rozwoju umysłowym. Niewidome dziecko jest pozbawione
kontaktu wzrokowego z matką i bliskimi osobami, a także jakże
istotnej możliwości nauki zachowań poprzez naśladownictwo. Czynniki
te wpływają na opóźnienie jego rozwoju emocjonalnego i socjalnego.
Dziecko niewidome będzie miało znacznie większe trudności w
przystosowaniu się do życia w społeczeństwie niż dziecko widzące.
Brak wzroku znacznie ogranicza samodzielność i
zaradność.

Aby uniknąć dodatkowych negatywnych skutków
ślepoty u dzieci należy otoczyć je prawidłową opieką, miłością i
umiejętną rehabilitacją już we wczesnych latach życia. Pozwoli to
uniknąć opóźnień w rozwoju dziecka, tak w sensie emocjonalnym,
intelektualnym, jak i społecznym.

Dla małego dziecka wzrok ma wprost
nieocenione znaczenie w jego nauce, a więc w poznawaniu
rzeczywistości – przedmiotów, ludzi, zwierząt i zjawisk, a także w
kształtowaniu różnych umiejętności praktycznych, począwszy od tych
najprostszych (czynności dnia codziennego), a skończywszy na bardzo
złożonych jak czytanie i pisanie. Nauka tych umiejętności w
znacznym stopniu bazuje na obserwacji i demonstracji. Dziecko
obserwując inne osoby stara się je naśladować.

Dzieci całkowicie niewidome to dzieci, które
nie reagują na żadne bodźce wzrokowe. Wyjątek w tej grupie stanowią
dzieci, które zachowały tzw. poczucie ś wiatł a. Potrafią one
jedynie rozróżniać dzień i noc lub zapalone światło wieczorem w
pomieszczeniu. Poznanie u dzieci niewidomych ma charakter
dotykowo-słuchowy. Ponieważ w poznawaniu przedmiotów, ludzi i
zjawisk dzieci całkowicie niewidome opierają się głównie na zmyśle
dotyku i słuchu, ich spostrzeżenia odzwierciedlają tylko takie
cechy rzeczywistości, które odbierane są przez te zmysły. Obrazy
przedmiotów, ludzi i zjawisk pozbawione są więc elementów, które
rejestruje zmysł wzroku, a wię c ś wiatł a i barwy. Również przy
wykonywaniu różnych czynności praktycznych dzieci całkowicie
niewidome wykorzystują dotyk i słuch, a tylko niekiedy pozostałe
zmysły.

U dzieci całkowicie niewidomych, z powodu
braku koordynacji wzrokowo-ruchowej, mogą pojawić się zaburzenia w
rozwoju motorycznym. Wiele z tych dzieci ma wady postawy
(kręgosłupa), znaczne opóźnienia w rozwoju manipulacji i lokomocji
oraz mniejszą aktywność motoryczną. Bardzo często można spotkać u
nich tzw. blindyzmy, przejawiające się w częstym wykonywaniu
pewnych stereotypowych, bezcelowych ruchów i czynności, jak np. krę
cenie się w kółko, kiwanie się, podskakiwanie, uciskanie gałek
ocznych, chodzenie na sztywnych nogach, mruż enie powiek
itp.

Udoskonalenie dotyku u niewidomych jest
wynikiem wprawy. Zrozumiałe, że do takiej wprawy nie mogą dojść
osobnicy posługujący się wzrokiem. W przeciwień stwie do widzących
uwaga niewidomych skierowana na dane dotykowe umożliwia im odczucie
jakości dotykowych o wiele subtelniej szych i bardziej złożonych, a
jednocześnie jaśniej zarysowujących się w świadomości. Czucia
dotykowe, które przechodzą niepostrzeżenie u widzących, często
nabierają wyrazistości dla niewidomych.

Niewidomy zbiera materiały dostarczone mu
przez dotyk i zmysł kinestetyczny. Interpretuje jedne na zasadzie
drugich, kombinuje je i kojarzy rozlicznymi sposobami, oceniając
stosunki czasowe i przestrzenne.

Niewidomi dotykiem potrafią zastąpić w
pewnej mierze brakujące zmysły, trzema zasadniczymi właściwościami:
umiejętnością dotykania, większą sprawnością kojarzenia
różnorodnych elementów psychicznych z wrażeniami dotykowymi i
lepiej rozwiniętą pamięcią dotykową. Za pomocą dotyku i zmysłu
mięśniowego niewidomy poznaje kształt, powierzchnię przedmiotu,
poznaje związki i stosunki między różnymi właściwościami
powierzchni przedmiotów. Dotykiem rozpoznaje różne tkaniny, poznaje
i ocenia kształty.

Dotyk, słuch, smak, węch muszą być wysoko
rozwinięte u dzieci niewidomych, by mogły one choć w części
zastąpić pragnącemu poznawać świat dziecku brakujący mu zmysł
wzroku. Aby tak się stało, aby dziecko nie zagubił o się w potoku
niezrozumiałych wrażeń zmysłowych konieczna jest troskliwa opieka
osób dorosłych, którzy w sposób umiejętny nauczą niewidzące dziecko
poruszania się w świecie ciemności. Konieczne jest zaakceptowanie
zaistniałej sytuacji i uświadomienie sobie, szczególnie przez
rodziców, że brak wzroku nie musi być deprymującym ograniczeniem.
Rodzice niewidomego dziecka powinni szczególnie dbać o to, by nie
czuło się ono zagubione i nieszczęśliwe. Powinni starać się nauczyć
je korzystania z pozostałych zmysłów, aby mogło się prawidłowo
rozwijać, uczyć i cieszyć się życiem.

1.4 SKUTKI USZKODZENIA ANALIZATORA
WZROKU

Termin „osoba niepełnosprawna” jest przez
wiele osób wyrażeniem interpretowanym niejednoznacznie. Powszechnie
określenie to odnoszone jest do każdej osoby (dziecka, osoby
dojrzewającej lub dorosłej), która nie jest w pełni sprawna.
Rozumiejąc tak zagadnienie niepełnosprawnoś ci, trzeba byłoby
zakwalifikować do osób niepełnosprawnych, także osoby w podeszłym
wieku i niemowlęta – ze względu na ich nieumiejętność mówienia, czy
poruszania się.

Od 1 lutego 2003 roku zaczęły obowiązywać
przepisy nowelizacji ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej
oraz zatrudnieniu osób niepełnosprawnych. Nowelizacja została
przyjęta przez Sejm 20 grudnia 2002. Nowe regulacje dotyczą między
innymi stopni niepełnosprawności. Przyjęto następujące
definicje:

– znaczny