Kocham dziadków z Alzheimerem

Projekt okładki

Krzysztof Krawiec

Korekta

Rozpisani.pl

Copyright © by Urszula Ciszewska, 2017

ISBN 978-83-947027-1-7

Wszelkie prawa zastrzeżone. Rozpowszechnianie i kopiowanie całości lub części publikacji zabronione bez pisemnej zgody autora.

Napisałeś książkę i chcesz ją wydać? Zapraszamy do serwisu Rozpisani.pl.
Znajdziesz tu szeroki zakres usług wydawniczych, dzięki którym Twoja książka trafi do księgarń.
Pomożemy Ci dotrzeć do czytelników na całym świecie!
Kontaktwww.rozpisani.plinfo@rozpisani.pl

Konwersja do epub

Dla mojej Mamy z wdzięcznością za inspirację do napisania tej książki

Początki, czyli praca w domu opieki

Nigdy nie przypuszczałam, że zostanę specjalistką od Alzheimera. Gdy zdecydowałam się wyjechać i rozpocząć pracę w domu opieki w Anglii, niewiele wiedziałam o tej chorobie – znałam ją tylko z nazwy i wiedziałam, że powoduje zaniki pamięci. W Polsce byłam nauczycielką i niezmiennie miałam do czynienia z młodzieżą.

Pokolenie dziadków w mojej rodzinie, czyli „starszyzna plemienna” – jak ich nazywałam – nie zapadało na tę chorobę. Wszyscy byli naprawdę wiekowi i dożywali dziewięćdziesiątki. Cierpieli na różne schorzenia wieku starczego, takie jak artretyzm, reumatyzm, zwyrodnienia kręgosłupa, o głuchocie i ślepocie nie wspominając, ale nie na Alzheimera. Na szczęście!

Dlatego moje pierwsze zetknięcie się z chorymi to był jeden wielki szok. Wszyscy wydawali mi się bardzo starzy i zasuszeni, niektórzy siedzieli na wózkach albo pchali balkoniki i szurali nogami, posuwając się powoli. Przypominali długowieczne żółwie z Galapagos. Ci, którzy mogli się normalnie poruszać lub używali laski, tylko chodzili, chodzili i chodzili, szukając wyjścia (stąd wszystkie drzwi miały specjalne blokady). Jedni uśmiechali się niezbyt mądrze i mówili od rzeczy, a inni byli wściekli, przeklinali i wyzywali każdego, kto im się nawinął. Czasami dochodziło do kłótni, a nawet szarpaniny, gdy przykładowo jeden z nich nadepnął drugiemu na odcisk, czyli zjadł mu coś z talerza albo wypił herbatę, zajął krzesło czy zabrał gazetę i porwał na kawałki.

Najgorzej było z tymi, którzy po prostu byli brudni, bo nie pozwalali sobie pomóc podczas mycia i ubierania.

Każde dotknięcie traktowali jak zagrożenie. Trzeba było dwóch albo trzech osób, które poradziłyby sobie z chorymi pod prysznicem. A działy się tam czasami dantejskie sceny, kiedy chorzy bili, kopali, drapali i niemiłosiernie wrzeszczeli. Aż trudno było uwierzyć, że te małe i suchutkie istoty miały tyle siły.

Dla mnie, kogoś z całkiem innej bajki, to wszystko było przerażające. Czułam się, jakbym była w domu wariatów, i niejednokrotnie stwierdzałam, że niestety, nie dam rady. Z powodu stresu przestałam jeść i schudłam kilkanaście kilo. Dałam sobie dwa tygodnie – jeśli nie wytrzymam, wracam do Polski. Po dwóch tygodniach przeniesiono mnie do pracy z chorymi na stwardnienie rozsiane i to doświadczenie przewartościowało całe moje dotychczasowe życie.

To byli młodzi ludzie w wieku od dwudziestu do pięćdziesięciu lat. I wszyscy przykuci do łóżek od kilku lat. Nie mogli ani chodzić, ani siedzieć z powodu zaniku albo zesztywnienia mięśni. Mieli trudności z połykaniem i mówieniem, a niektórzy stracili wzrok. Nigdy nie widziałam tak chorych ludzi. Pomagałam im we wszystkich codziennych czynnościach: karmiłam i poiłam, podawałam lekarstwa, myłam, kąpałam… i zmieniałam pieluchy, co na początku było dla mnie trudne. Ale gdy mieli czysto i sucho, i za to mi dziękowali, czułam wielką satysfakcję, że mogłam im ulżyć w cierpieniu. Taką samą jaką czułam, kiedy moi uczniowie zdawali dobrze egzaminy i dostawali się na studia.

Kiedy Tommy (pięćdziesiąt lat), który chorował od dwudziestu lat i miał zdeformowane nogi, zanik mięśni i rozległe odleżyny, uśmiechał się do mnie i w takim stanie potrafił żartować, wszystkie moje problemy przestawały być ważne. A kiedy zmarła Rachel (czterdzieści pięć lat), przez tydzień płakałam i nie mogłam sobie znaleźć miejsca. Poczułam, że moja praca nie ma zupełnie sensu, bo zdałam sobie sprawę, że ci ludzie nigdy nie wyzdrowieją. Oni po prostu mieli umrzeć! I wtedy mój mąż powiedział, że to, co robię, jest dla nich bardzo ważne, bo pomaga im godnie przeżyć ostatnie chwile.

To była ciężka praca, ale dała mi duże doświadczenie w opiece nad ciężko chorymi. Nauczyłam się nie tylko z nimi obcować, ale również używać specjalistycznego sprzętu potrzebnego do podnoszenia, przenoszenia i transportowania osób ze schorzeniami ruchu.

Przede wszystkim jednak moja roczna praca w domu opieki była wielką lekcją pokory wobec ludzkiego cierpienia.

6 grudnia 2006

Kochana Mamo!

Dawno do Ciebie nie pisałam, ale myślę, że mi wybaczysz, bo mam ważną nowinę. Otóż zmieniłam pracę!

Jak pamiętasz, od dawna nosiłam się z tym zamiarem i wreszcie się zdecydowałam. Zobaczyłam ogłoszenie w gazecie, że potrzebują opiekunów do jakiegoś Day Centre dla dziadków z demencją. Wypełniłam więc aplikację o pracę, co zajęło mi całe popołudnie, bo trzeba było wpisać nie tylko historię całego swojego zatrudnienia, ale przede wszystkim opisać, jakie się ma doświadczenie w opiece nad ludźmi starszymi i wszystkie kursy, jakie do tej pory odbyłam. Wysłałam to wszystko i czekałam około trzech tygodni na telefon. Powiedziano mi, żebym przyszła na rozmowę, co już było sukcesem, bo zapraszali tylko wybranych.

Na tym spotkaniu były trzy osoby, które zadawały mi mnóstwo pytań o moją dotychczasową pracę, i prosiły o wyjaśnienie różnych terminów. A ja przecież byłam świeżo po kilku szkoleniach i przynajmniej miałam pojęcie, o co chodzi. Chyba im się spodobało to, co plotłam, bo zaraz na drugi dzień zadzwonili, że dostałam tę pracę.

I tak już pracuję w Day Centre od miesiąca z czterema dziewczynami i dwoma facetami zatrudnionymi razem ze mną – oprócz Anglików jest jedna osoba z Nigerii, jedna z Pakistanu i ja z Polski. Na razie wszyscy wydają się całkiem fajni.

Jestem w lekkim szoku, bo w porównaniu z domem opieki to tu nie mam za bardzo co robić. Dziadkowie są przywożeni około 10.00 rano, dostają lunch w południe, herbatę i ciastka o 15.00, a do domu są odwożeni około 17.00. Moim zadaniem jest zająć ich czymś w tym czasie, a więc oglądamy gazety i zdjęcia, gramy w domino, układamy puzzle, kolorujemy obrazki i śpiewamy piosenki. Nie ma codziennego mycia, kąpania, zmieniania pieluch i karmienia. Na razie wszyscy są samodzielni. I co Ty na to, moja mamo? Czuję się jak prawdziwa dama do towarzystwa.

Poza tym mieliśmy też kilka szkoleń – prowadził je doktor Clark, specjalista ze szpitala, który jest głównym konsultantem od demencji. Jego wykłady były bardzo ciekawe, mówił tak ładną angielszczyzną, że wszystko rozumiałam. Czy Ty wiesz, moja mamo, że Alzheimer jest jedną z form demencji? Ja nie wiedziałam.

Teraz jest mi łatwiej zrozumieć zachowanie „moich” dziadków, a jest ono, mówiąc oględnie, „bardzo niekonwencjonalne”. Zaczynając od tego, że nie pamiętają , co się stało dziesięć minut temu, jak ma na imię mąż czy żona, a kończąc na tym, że zamiast do toalety idą do jadalni i trzeba ich ścigać, żeby nie nasikali w kącie.

Ty, moja mamo, na ich tle jesteś rezolutną, rozsądną, dowcipną starszą panią i, co najważniejsze, w pełni świadomą, co się wokół Ciebie dzieje (no i nie sikasz po kątach) – co daj Ci Boże na długie lata.

Tym optymistycznym akcentem kończę i całuję Cię mocno.

Twoja kochająca córka

Cecil, czyli rodzina wielkich kotów

Cecila zapamiętałam od pierwszego dnia mojej pracy. Był wysoki, szczupły i miał na sobie białą bluzę, co kontrastowało z jego ciemną cerą (pochodził z Jamajki). Zachowywał się z wielką powagą i godnością, był też bardzo uprzejmy dla wszystkich. Po pewnym czasie, gdy poznaliśmy się lepiej, okazało się, że ma duże poczucie humoru i można się z nim pośmiać.

To on nauczył mnie jak grać w karty po angielsku. Pokazywał mi kolory i mówił, że piki to spades, trefle – clubs, czerwienie – hearts, a kara – diamonds. Gdy na początku się jeszcze myliłam, poprawiał mnie i był bardzo zadowolony, że może mnie czegoś nauczyć. Potem zaczęłam się mylić celowo, żeby sprawdzić, czy pamięta (jeszcze wtedy rzeczywiście pamiętał). I tak oto graliśmy z Cecilem, pokazując sobie karty i nazywając kolory. Było to jedno z moich najciekawszych karcianych doświadczeń.

Cecil, tak jak większość, rozpoznawał nasze twarze i był do nich przyzwyczajony, ale nie pamiętał naszych imion. Pewnego dnia latem, gdy słońce mocno grzało, Cecil nie chciał wsiąść do busa, który miał go odwieść do domu, tylko dlatego, że dziewczyny z eskorty założyły ciemne okulary i nie poznał ich twarzy. Twierdził, że chcą go porwać. Nasza szefowa czekała z nim do wieczora, aż przyjechał po niego syn.

Cecil często myślał, że jest na Jamajce, i wyraził głębokie zdziwienie, gdy mu powiedziałam, że nigdy tam nie byłam. Któregoś dnia pojawił się w bardzo romantycznym nastroju, długo mi się przyglądał, aż w końcu mi wyznał, że mnie kocha i chce się ze mną umówić na randkę. Stwierdził, że będzie czekał wieczorem przed główną pocztą w Kingston (stolica Jamajki). Odparłam, że mam męża, a Cecil na to, że to nie problem i… mogę przyjść z mężem. O rany! Randka z 80-letnim Cecilem i własnym mężem naraz. I to gdzie?! Na Jamajce. Oczywiście po dziesięciu minutach Cecil nic nie pamiętał. Mój mąż mnie tylko zapytał, co ja wyprawiam z dziadkami w tym Day Centre, że w tym wieku chcą się umawiać ze mną na randki. Widocznie wiek nie ma tu nic do rzeczy, gdy się czuje wolę bożą.

Najbardziej jednak ubawiła mnie reakcja mojej mamy na całą tę sytuację. Rozmawiałyśmy przez telefon i mama wyraziła oburzenie, jak mogłam umówić się z Cecilem, jeśli wiedziałam, że nie przyjdę. Może on tam biedny czekał pod tą pocztą albo, nie daj Boże, błąkał się gdzieś po ulicy, bo się zgubił. Fakt, że mieliśmy się spotkać w Kingston na Jamajce, zupełnie zignorowała.

Pewnego razu Cecil wziął za rękę koleżankę z pracy i zapytał, czy mogłaby mu podłubać w nosie, bo ona ma takie drobne paluszki, a jego są za duże i się w nim nie mieszczą. Susan na to, że owszem, jesteśmy tu po to, żeby wszystkim pomagać, ale bez przesady… Cecil nie mógł zrozumieć, dlaczego Susan nie chce spełnić jego prośby i czuł się mocno rozczarowany.

Pamiętałam, co mówił doktor Clark na szkoleniu o stymulacji mózgu, więc postanowiłam zmusić komórki mózgowe Cecila do myślenia. Pokazałam mu piękne, duże zdjęcie czarnej pantery i pełna nadziei zapytałam:

– Cecil! Co to jest za zwierzę? (Wszystkim chorym mówi się po imieniu). Cecil przypatrywał się długo, bardzo długo i w końcu rzekł:

– To tygrys.

W tym momencie zwątpiłam w możliwości umysłowe Cecila, ponieważ zdjęcie nie budziło żadnych wątpliwości – była to wspaniała, czarna pantera i cieszyłam się, że takie zdjęcie znalazłam w jakimś czasopiśmie, bo można ją było łatwo rozpoznać. Niestety Cecil miał inne zdanie w tej kwestii. Postanowiłam jednak zachęcić go do dalszego wysiłku i ciągnęłam:

– No ale to zwierzę jest przecież czarne. Po minie Cecila widziałam, że kolor nie ma tu żadnego znaczenia. Dla niego to mógł być tygrys, a nie jakaś tam pantera. A ja dalej brnęłam, popisując się swoją wiedzą, i chcąc naprowadzić Cecila na właściwe tory, powiedziałam:

– To zwierzę należy do rodziny wielkich kotów. Cecil się zainteresował i szeroko uśmiechnął:

– No tak! Ja też mam wielką rodzinę. No to go naprowadziłam…

Moja następna próba zachęcenia Cecila do jakiejś sensownej konwersacji miała miejsce w bardzo ciepły, letni dzień. Słońce świeciło mocno, drzwi na taras były szeroko otwarte, panował upał. Zapytałam:

– Cecil, jaką mamy teraz porę roku? Zerknij przez okno. Cecil rzeczywiście popatrzył na okno i po długim namyśle i z głębokim przekonaniem rzekł:

– Jest zima.

Czyż to nie cudowne?! Dlaczego w środku lipca nie może być zimy?

A oto inna sytuacja. Cecil zaczął się za bardzo wiercić w fotelu, więc podeszłam i zapytałam, czy nie chce iść do toalety. A on zdenerwowany odparł:

– Nie chcę do żadnej cholernej toalety! Mnie się tylko chce siku!

Takie rozmowy z Cecilem i innymi chorymi z demencją pozwoliły mi zrozumieć ich tok myślenia, a właściwie jego brak. W ich świecie albo panowała niepamięć (nie pamiętali, że mieli żony, mężów czy dzieci, nie rozpoznawali ich twarzy), albo wszystko było możliwe – nawet to najbardziej absurdalne.

Pod koniec życia Cecil całkiem zniedołężniał, a ostanie tygodnie spędził w szpitalu. Zmarł w wieku osiemdziesięciu ośmiu lat.

Dzięki Cecil za wszystkie chwile spędzone razem! Na zawsze pozostaniesz w mej pamięci…

Phyllis, czyli cudowne zakręcenie

Phyllis to moja najukochańsza babcia. Nazywałyśmy ją Nanny, czyli po angielsku babcia właśnie. Polubiłam ją od pierwszego dnia, kiedy do nas przyszła – taka malutka, suchutka i zdezorientowana. Pchała przed sobą balkonik i poruszała się z nim tak szybko, że nie mogłam za nią nadążyć. Była już grubo po osiemdziesiątce, ale jeszcze wtedy można się było z nią porozumieć.

Zawsze była czyściutka i ubrana pod kolor: jeśli miała na sobie niebieską sukienkę, to i niebieski sweterek, jeśli różową, to i sweterek był różowy – wyglądała wtedy tak słodziutko jak landrynka. Tych kolorystycznych zestawów miała znacznie więcej. Tyle tylko, że jej ubrania były sprzed jakichś trzydziestu laty (bistor i kremplina), bo rodzina nie chciała inwestować w garderobę dla staruszki. Często kolorowała obrazki, ale trzeba było jej dokładnie pokazać, w którym miejscu ma to robić. Układała też puzzle, takie większe, i za każdym razem zajmowało jej z dziesięć minut, żeby zorientować się, co ma robić. Ale jak udało jej się ułożyć cały obrazek, cieszyła się jak dziecko. Podobnie z kartami – była w stanie je poukładać kolorami i rozróżnić numery, np. trójki do trójek, dziesiątki do dziesiątek, ale z damami, królami czy waletami mała już kłopoty.

Czasami Nanny przychodziła bardzo poirytowana i opowiadała, że ktoś ją szturchał, bił i chciał ją zabić (oczywiście nie była to prawda), a my wyrażałyśmy święte oburzenie, jak ktoś mógł jej coś takiego zrobić. Któregoś dnia była właśnie w takim nastroju, a ja jak zwykle przywitałam ją radośnie:

– Dzień dobry Nanny! A ona na to:

– Cholerny dzień dobry! No, ładne powitanie!

Innym razem zaproponowałam Phyllis, że pomaluję jej paznokcie. Przysunęłam mały stolik na kółkach do jej fotela, a ona zadarła nogę do góry i zaczęła ją kłaść na ten stolik, o mało co nie spadając na podłogę. Popatrzyłam na nią w osłupieniu:

– Nanny! Co ty wyprawiasz?

– No… No masz mi malować paznokcie.

– Tak, ale u rąk, a nie nóg. Biedna Nanny nie mogła pojąć, o co chodzi.

Kiedy pytałam ją, czy chce iść do toalety, często mówiła:

– Nie rozumiem, o co ci w ogóle chodzi?! Albo:

– A, to ty chcesz siku? No to idź szybciutko! Nie czekaj!…

W toalecie zdarzały się sytuacje, kiedy Nanny siadała na grzejniku zamiast na sedesie i trzeba było jej długo tłumaczyć, co ma zrobić. Pewnego razu to ja usiadłam na sedesie, żeby pokazać, o co chodzi, i wtedy Nanny błyskawicznie usiadła mi na kolana i tak siedziałyśmy sobie razem przez chwilę. A jak już zorientowała się i usiadła, jak trzeba, i zrobiła, co trzeba, powiedziałam:

– Teraz umyjemy ręce, OK? (We will wash hands now) Na to podeszła do umywalki i włożyła do niej głowę. Gdy zapytałam, czemu to robi, odpowiedziała:

– No przecież będziemy myć głowę!… (We are going to wash head) Ponieważ dobrze nie słyszała, to zamiast hands usłyszała head.

Innym razem Nanny siedziała na sedesie i nie dostawała nogami do podłogi, więc machała nimi w powietrzu i rozglądała się dookoła. W końcu zapytała:

– Co ja tu właściwie robię? Zaczęłam tłumaczyć jak dziecku:

– Nanny, jesteś w łazience, siedzisz na toalecie. Sikaj! A ona na to :

– Ojej! Chce ci się sikać? No to siadaj tutaj i rób. I pokazała mi na swoje kolana, zachęcając, żebym usiadła. A jeśli już sikała, to mówiła:

– O! Już sikam, słyszysz? A minę miała taką, jakby to było jakieś mistyczne przeżycie.

Pewnego dnia do naszego Day Centre przyszedł nowy podopieczny, który powtarzał w kółko dwa słowa zupełnie bez sensu:

– Sziti-szati. Niti- nati. Sziti-szati. Niti-nati.

Phyllis najpierw go obserwowała z nieufnością, aż w końcu coś do niego zagadnęła i gdy odpowiedział swoim sziti- szati, niti-nati, Nanny się zdenerwowała i na niego huknęła:

– Ty to jakiś wariat jesteś, czy co?!

Co